Anhörigdag- om att vara anhörig till någon med funktionsnedsättning

Vi var några medlemmar som deltog i konferensen “Om att vara anhörig till någon med funktionsnedsättning” i Dalheimers hus den 23 november. Det var fjärde året som konferensen ägde rum och årets arrangörer var Funktionsrätt VG, Huntingtons; FUB Västra Götaland, Nka, Studieförbundet Vuxenskolan och ABF. Vi hade ett bokbord där vi presenterade föreningen.

Elaine Johansson, ordförande Funktionsrätt Västra Götaland och FUB Västra Götaland
inledde. Elaine har en 48-årig dotter som har funktionsnedsättning sedan födseln. Dottern bor sedan 24 år i ett kollektiv som Elaine driver.

Elaine talade om olika krisfaser som hon haft som mamma, t ex efter 7 år (skolstart), efter 17 år (jag orkar inte), efter 27år (flytta hemifrån) och vid 39 år (vad händer när jag inte finns…) Mycket tänkvärt, Elaine hoppades att forskare ska vidimera hennes “krisfaser”.

Sedan lyssnade vi på Margareta Persson – “Synen på personer med funktionsnedsättning” Den har inte varit ett
enda långt framåtskridande utan har varierat upp och ned under tidens gång. Det har dock alltid funnits en nedvärderande grundsyn, sade Margareta som är fd Ordförande i HSO (numera Funktionsrätt) och tidigare socialdemokratisk riksdagsledamot. Hon föreläste utifrån sin bok ”Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom tiderna”. Margareta gav bra exempel på hur synen på funktionshinder skiftat genom åren. Man kunde t e x höra om “trollunge”, att trollen hade bytt bort det riktiga barnet  och “Dig har jag fått för mina synder”. I början av 1800-talet kom Manillaskolan, en skola för döva och blinda, men i början av 1900-talet mörknade det och nazisternas utrotning började med utrotning av personer med funktionsnedsättning. Så sent som 1962 “gömde” man barn på Vipeholmsanstalten i Lund. Det kan man läsa om i Maj Gull Axelssons bok “Ditt liv och mitt”.

Så har inställningen skiftat fram till våra dagar. Margareta avslutade med att säga: “Vi går mot sämre tider men det är påverkbart”!

Efter bensträckare var det dags för rubriken “Att leva med och förlora en nära anhörig med kronisk och långvarig sjukdom”. Vi mötte personer som blivit förälder till sin förälder och personer som långsamt förlorar sin partner genom Huntingtons sjukdom.  800-1 000 personer har sjukdomen som debuterar vid 30-50 år, den är till 50%ärftlig. Vi mötte Anne Magnusson som mycket berörande berättade om sin pappa som fått sjukdomen när hon var åtta år. Hon fick inget veta förrän hon fyllde tolv. Hon kände stor skuld och skam.  Anne hade fått stort stöd i föreningens verksamhet. Även Katarina Holmström vittnade om det stöd hon fått när hennes mamma var sjuk.

Mirja Välipakka från Anhörigstöd i Centrum talade om vilket stöd man som anhörig kan få, det är en rättighet som säkert inte alla känner till.

Efter en fantastisk fisklunch mötte vi Katarina Lustig som tagit sig till Göteborg ända från Piteå. Hon talade under rubriken ”När livet tar en annan väg. Att vara förälder och ställas inför en annan framtid än den man tänkt sig!” Hon berättade om sin dotter Daniela som adopterades från Colombia, en framåt tjej som från fyra års ålder drabbades av fyra hjärnblödningar tills kroppen inte orkade mer.

Sist mötte vi Thomas Bech vars son föddes med förkrympt vänsterhand, och Karin Lega, mamma till David Lega. Hon var 16 år när David föddes och kände sig inte sedd. Karin utbildade sig till barnpsykolog. Hon sa: “Civilsamhället är som en bro över helvetesgapet. Ge det bästa du kan, kärlek, krav, stöd och beröm!

Dagens sista punkt var  “Praktiska råd och tips hur kan vi coacha oss själva” med Åsa Firth. Åsa berättade om sina svårigheter med mamma och två systrar som gått bort i hjärntumör och hur detta lett henne fram till hennes arbete som coach och terapeut. Vi fick handfasta råd om hur vi hindrar stress att ta överhanden över våra liv.

Så var en givande dag slut och vi gick ut i fredagseftermiddagens vimmel.

Det slog mig då att alla dessa “drabbade” anhöriga hade funnit sin väg och att de t o m kunde se något positivt i det liv som blev!

Bräcke Diakonis konferens Vuxensyskon  

Den 26 oktober hade Bräcke Diakoni som ett led i projekt Vuxensyskon, ordnat en konferens på Stadsmuséet i Göteborg. En av våra medlemmar var där.  Så här beskriver hon dagen:

Som medlem i Anhörigföreningen Göteborg fick jag möjlighet att gå på konferensen Vuxensyskon  den 26 oktober.

En fantastisk, innehållsrik dag, med ett väl sammansatt program med forskaren Ritva Gough, Nka,  författaren Frida Blomgren med egen erfarenhet som syskon, Micke, Rebecca och Janne gestaltade syskonerfarenheter i en intensiv och stark teaterföreställning och  prästen, psykoterapeuten och författaren Göran Larsson talade om skam och skuld.

 Hörsalen i Göteborgs stadsmuseum var fylld och Bräcke Diakoni hade varit förutseende och fyllt en stor skål med paket av pappersnäsdukar. Det var behövligt för det var en känslomässig stark och omtumlande upplevelse. Hela dagen genomsyrades av en omtänksamhet och omsorg från arrangörerna som gjorde gott och som jag önskar att flera anhöriga skulle få njuta av.

Många anhörigkonsulenter från Göteborgs stad var där och man kunde bara önska att en sådan berörande konferens också skulle nå politiker och tjänstemän i beslutande position.  / AS

 

 

 

Konferens Vuxensyskon

Konferens Vuxensyskon

Att ha en bror eller syster med funktionsnedsättning eller sjukdom påverkar upp-
växten, men även vuxenlivet. Det finns tankar och känslor som inte alltid är så lätta att prata om. Projekt Vuxensyskon vill ändra på det! Dagen fylls av berättelser från
syskon själva, föreläsningar och den specialskrivna teaterpjäsen Skuggsyskon!
I samarbete med: Autism- & Aspergerförbundet, Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar i Göteborg med omnejd, Studieförbundet Vuxenskolan, Nationellt kompetenscenter anhöriga.

Konferensen kostar 450 kronor och då ingår lunch och fika. Vill du delta?

Vi står för kostnaden mot att du berättar eller skriver om din upplevelse av konferensen! Hör av dig per mejl info@anhoriggbg.se eller telefon 0735-28 98 28 till Anhörigföreningen senast den 19 oktober!

Läs mer och anmäl dig här!

Har du frågor är du välkommen att kontakta Rakel Lornér, projektledare Projekt Vuxensyskon 0765-032767, rakel.lorner@brackediakoni.se www.brackediakoni.se/vuxensyskon

Afterwork! Direkt efter konferensen finns möjlighet för alla vuxensyskon att mötas på afterwork! Intresserad? Kontakta Rakel senast 19/10 så bokar vi bord på något trevligt ställe. Var och en betalar för sig.

 

Utvecklingsdag inom Psykosvården

En av psykosavdelningarna på Mölndals Sjukhus arrangerade den 31 januari en utvecklingsdag för personalen (läkare, sköterskor, skötare, kuratorer) på ett konferenshotell i Nösund. 
 
Lena och Per Johan från Anhörigföreningen var tillsammans med en representant för IFS (Schizofreniförbundet) inbjudna att berätta om våra erfarenheter av psykvården ur ett anhörigperspektiv.
Vi upplevde att våra berättelser togs emot med stort intresse. De ledde till många frågor kring hur anhörigas kunskaper och erfarenheter kan tas tillvara i vården.  Vi kände att vi togs på allvar.

Sociala nätverket och anhörigas betydelse vid psykisk ohälsa.

Den 5-6 september höll Socialpsykiatriskt forum en kunskapskonferens om det sociala nätverket och anhörigas betydelse vid psykisk ohälsa. Socialpsykiatriskt Forum samverkar med Riksförbundet Hjärnkoll, Cepi, RSMH, NSPH, Nka, SKL, Attention och Schizofreniförbundet.

I konferensen medverkade personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa, anhöriga, personal och forskare inom området.
Innehållet i konferensen hade fokus på vilket sätt det sociala nätverket och anhöriga kan vara av betydelse vid psykisk ohälsa, anhörigas situation då någon nära har drabbats av psykisk ohälsa och stöd som kan vara av betydelse för den drabbade och anhöriga. Det var en givande konferens som gav många tankar och en hel del inspiration.

Konferensen öppnades av  Ing-Marie Wieselgren Uppdrag Psykisk Hälsa vid Sveriges kommuner och landsting. Hon talade om nätverkets betydelse för de anhöriga. Den närståendes nätverk krymper oftast. För att orka vara ett bra stöd behöver man som anhörig ett bra nätverk. Hon talade om att vård och omsorg ska ta vara  på den resurs som anhöriga utgör. Man säger att anhöriga är ett bra stöd, då ska man också vara rädd om och uppvärdera anhörigas betydelse!

Efter Ing-Marie berättade Jack Agdur  under rubriken “Återhämtning ur ett patientperspektiv”. Jack har varit patient och insjuknade för 10 år sedan i psykos. Idag har han återhämtat sig och han berättade om sina erfarenheter. Nu hade han börjat arbeta på öppna marknaden, det var positivt men han kände fortfarande att han behövde  att ta det försiktigt. Han betonade att det var  viktigt att både han och anhöriga blev respekterade av vård och omsorg.

Så var det dags för nästa föredrag. “Mina erfarenheter om anhörigas och det sociala stödets betydelse” Gunnel Bonthron berättade sin historia  som  sträckte  sig från det att den psykiska ohälsan kom in i hennes liv, då hennes dotter drabbades, en gemensam resa och kamp, som inneburit att de idag kan leva sina egna liv.

Wolfgang Rutz, chef för enheten för hälsofrämjande psykiatri talade sedan om “Hälsans, återhämtningens och tillfrisknandets psykosociala och existentiella förutsättningar”.
Han framhöll vikten av mening, egenmakt, självbestämmande, social signifikans, respekterat egenvärde och identitet och vad  vi som anhöriga kan göra för att stödja psykiskt sårbara medmänniskor. Vi anhöriga pendlar mellan olika känslor: Kris, Vill hjälpa, Skuld, Vanmakt, Hopp.

Lars Hansson, professor i psykiatrisk hälso och sjukvårdsforskning talade om att stigmatisering av personer med psykisk sjukdom är fortfarande vanligt förekommande och utgör ett av
de allvarligaste hindren för en framgångsrik behandling, rehabilitering och integrering i samhället.

Sista talaren för dagen var Margareta Östman, forskare. Hon talade under rubriken “Sverige i framkanten? Reflexioner relaterande till insatser för familj och socialt nätverk”

Dag 2 startade med att Mats Ewertzon, Ersta Sköndal Bräcke Högskola talade om  hur viktigt det är att det finns ett bra anhörigstöd för vuxna anhöriga till personer med psykisk ohälsa!
Nationellt kompetenscentrum anhöriga har gjort tre kunskapsöversikter som Mats presenterade.

Sedan fick vi lyssna på Sigrid Stjernswärd, lektor vid Psykisk hälsa och psykiatrisk hälso- och sjukvårdsforskning, om utvecklingen, effektiviteten och värdet av ett nätbaserat mindfulnessprogram som stöd för närstående till personer med psykisk ohälsa. Resultaten tyder på att ett sådant nätbaserat stöd kan vara ett effektivt och värdefullt verktyg för att hantera stress i vardagen, även om det inte passar alla.

Ingrid Lindholm, NSPH:s Anhörigprojektet  berättade om anhörigprojektet som syftar till att finna lösningar för att stödja och uppmärksamma situationen för anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Vad kan man göra åt att hälften av de anhöriga själva drabbas av psykisk ohälsa och att tre av fyra är i behov av stöd? Resultatet av 3 års fokus på dessa frågor presenterades; ett utbildningsmaterial för anhörigkonsulenter, kampanjen ”Vem hjälper dem som hjälper”, konstkurs för anhöriga, filmer för sociala medier och yrkesverksamma osv.

Utveckling av anhörigstöd i samverkan – Idéer från Ekerö kommunUlf och Marita Wennerholm, anhöriggruppen, Agneta Hellne, cirkelledare och anhörig, och Pia Nilsson, anhörigkonsulent gav oss en inspirerande skildring av hur anhörigstöd kan fungera!
På Ekerö finns sedan ett antal år en anhöriggrupp . Gruppen är navet i
utveckling av anhörigstöd och här omformas erfarenheter till stöd för andra i liknande situation. Betydelsefullt är också samverkan mellan kommunala och landstingsverksamheter och som är under ständig utveckling. De arbetar alla tillsammans för att underlätta anhörigas situation och öka anhörigas delaktighet i processen.

En givande konferens avslutades med att Moderator Margareta Östman samtalade med medverkande i konferensen och inbjudna gäster!

Nya krafter i Anhörigas Riksförbunds styrelse

Anhörigas Riksförbunds nya styrelse. Från vänster: Jenny Lénström, Ann-Margret Blomquist, Eva Sixt, Ingrid Sandelin, Ann-Marie Högberg, Brita Karlsson, Marja Hillerström, Gun Britt Björevall och Solweig Backlund. Foto: Anhörigas Riksförbund

Under Anhörigas Riksförbunds kongress i Göteborg den 7-8 april valdes en ny styrelse för förbundet. Ann-Marie Högberg från Huddinge sitter kvar som förbundsordförande.

Ann-Marie Högberg från Huddinge har varit förbundsordförande i Anhörigas Riksförbund under två år. Under kongressen blev hon omvald och kommer därför sitta kvar som ordförande även under kommande mandatperiod.

– Det känns såklart roligt, spännande och utmanande, säger Ann-Marie Högberg.

Ann-Marie har arbetat som sjuksköterska. Hon har en bred erfarenhet från olika områden inom vården och en röd tråd i hennes yrkesliv, och mångåriga politiska engagemang, har handlat om hälsa/sjukdom och funktionsnedsättning. Detta är frågor som engagerat henne, inte minst utifrån hur många anhöriga som drabbas hårt. Ann-Marie har även egen erfarenhet av anhörigstöd.

– Nu ligger tre nya år framför oss. Min förhoppning är att anhörigfrågorna kommer att få en mer självklar plats på den politiska arenan. Förbundet kommer att arbeta för att samhället ställer om till bättre villkor för anhöriga. Deras insatser behövs också framöver, men inte till priset av anhörigas egen hälsa och ekonomi, säger Ann-Marie Högberg.

Anhörigas Riksförbunds styrelse består nu av: ordförande Ann-Marie Högberg, Huddinge, förste vice ordförande Ingrid Sandelin, Hörby. Ledamöter: Jenny Lénström, Jönköping, Eva Sixt, Göteborg, Brita Karlsson, Ale, Marja Hillerström, Stockholm och Gun Britt Björevall, Karlstad. Ersättare: Ann-Margret Blomquist, Finspång och Solweig Backlund, Uppsala.

För mer information
Ann-Marie Högberg, förbundsordförande, telefon: 070-879 00 93
E-post: ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas.

Anhörigas Riksförbund på kongress i Göteborg

Bild från Årsmötet 2016. Foto: Anhörigas Riksförbund

Under två dagar, den 7 och 8 april, kommer 78 ombud från de lokala anhörigföreningarna anslutna till Anhörigas Riksförbund att träffas i Göteborg på förbundets kongress. Man kommer bland annat att välja en ny styrelse för förbundet.

Anhörigas Riksförbund är en religiöst och partipolitiskt obunden organisation som arbetar för bättre villkor för anhöriga. Förbundet stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett kön, ålder eller diagnos på den närstående.

Var tredje år anordnar förbundet en kongress, vilket är Anhörigas Riksförbunds högsta beslutande organ. Kongressen kommer att äga rum på hotell Scandic Crown i Göteborg den 7-8 april.

Under de två dagar som kongressen pågår kommer ombunden från de lokala anhörigföreningarna att välja en ny styrelse för förbundet. Man kommer även att välja ny valberedning, stadgekommitté och revisorer.

Kongressen inleds med lunch fredagen den 7 april och avslutas med lunch lördagen den 8 april. Efter kongressen kommer ett konstituerande styrelsemöte att äga rum.

Lena Hultén och Per Johan Ekelöf representerar föreningen under kongressdagarna.

 

God fortsättning på det nya 2017!

Än en gång har det gamla året gett plats för det nya, med nya löften och förhoppningar!

Styrelsen tänker på sina medlemmar och alla andra anhöriga och hoppas kunna ge stöd och inspiration samt medverka till förändring under 2017.

Rhododendrons knoppar har trots allt ett budskap om vår!

Om du vill uppdatera dig i anhörigfrågor så finns här nedan några länkar som kan vara till nytta.

Årets första medlemsmöte hålls som vanligt sista torsdagen i månaden, alltså torsdag 26 januari kl 17.30 i Anhörigcenters lokal på Karl Gustavsgatan 63.

Samtalsgruppen som startade i höstas övergår från att ha varit en öppen grupp till att bli en fast grupp ledd av Bibi. Vi ses första gången torsdag 19 januari kl 16.00. Alla som varit med under hösten vid ett eller flera tillfällen är varmt välkomna!

Om du har behov av att vara med i en grupp där samtalet om att vara anhörig står i focus – hör av dig till vår ordförande Lena Hultén!

Årets Anhörigriksdag infaller 9-10 maj, som vanligt i Varberg.

Följ vår hemsida och Facebook där vi informerar om olika aktiviteter som rör föreningens och dess medlemmar.

Så går vi mot ljusare tider och styrelsen önskar alla en god fortsättning på det nya året!

Så här påverkas vi av stress

Vägledning till kommun 5 kap §10

Riktlinje för anhörigstöd 2016

Samverkansdag psykiatri – anhörigkonsulenter

Tisdag 15 november möttes för första gången ett stort antal kuratorer inom psykiatrins olika områden och anhörigkonsulenter inom Göteborgs kommun. Målet för dagen var att belysa anhörigperspektivet och att finna goda exempel på samverkan över organisationsgränserna.

Lasse Alfredsson, projektledare brukarmakt/delaktighet inom Psykiatri psykos, var moderator för dagen och han och Agneta Leeman, Boel Forsberg, Astrid Salen m fl lotsade oss genom de olika programpunkterna.

Anhörigföreningen Göteborg var särskilt inbjuden och Jaana Laitala, Lena Hultén och Bibi Lang deltog. De två sistnämnda stod för första punkten på programmet, då Lena berättade sin egen anhörighistoria och Bibi berättade om föreningens arbete.

lena1-2      bibi

Mats Ewertzon, lektor vid Ersta Sköndal talade på ämnet Nyttan av anhörigstöd.

Bland annat lyfte han fram Nka´s hemsida och dess välfyllda kunskapsöversikt.

Mats nämnde även Susanne Syréns rapport från 2010 där hon beskriver .. “anhörigas svårigheter att finna gränser för sitt ansvar och förhålla sig till den närståendes upplevelsevärld.” Förhållandet till den närstående innebär en merbelastning i form av begränsningar i att arbeta, ha egen fritid, god ekonomi och egna sociala relationer. Som anhörig upplever man dessutom ofta oro, sorg, rädsla, skuld, skam och ensamhet. I snitt lägger anhöriga 22,5 tim/vecka på att ge sin närstående stöd.

Anhörigskapet förändras över tid och man går igenom olika faser:

  • Behov av information och kunskap
  • Delaktighet och bemötande
  • Kommunikationsproblem

mats-ewertzon

Efter lunch presenterade Psykosvård NO, Rättspsykiatrisk öppenvård och Minnesmottagningen goda exempel på aktiviteter tillsammans med anhöriga.

Resten av eftermiddagen ägnades åt diskussioner i tvärgrupper där Lena, Jaana och Bibi gick runt i grupperna.

Som avslutning reflekterades över dagens innehåll och alla var eniga om att det var mycket viktigt att mötas igen för att arbeta vidare på anhörigfrågan.

Från Anhörigföreningens sida var det en intressant och viktig dag, då det så tydligt märktes ett stort engagemang och intresse för att kunna åstadkomma bättre stöd till anhöriga.

 

 

 

 

Att leva hela livet-2016 års konferens om förvärvade hjärnskador

Social Resursförvaltning Göteborg och  Hjärnskadeförbundet bjuder in till en konferens i Dalheimers hus den 28 och 29 november.

Ett liv som räddas ska också levas. Det är mottot för  konferensen som i först hand handlar om förvärvade hjärnskador. Ambitionen med konferensen är att presentera det senaste från både forskning och praktik. På årets konferens vill de lyfta fram goda exempel från vardagen. Belysa hur hjärnan stimuleras av rörelse. Hur ny teknik kan skapa nya förutsättningar. Hur det är att vara anhörig. Hur rehabiliteringen kan bli bättre för de med störst behov.

I länken nedan kan du läsa mer. Medlem? Hör av dig till föreningen om du vill gå dit så får du ett reducerat pris.

Läs mera