Anhörigdag i Dalheimers Hus i Göteborg

Den 18 maj bjuder bl a Nka in till en konferensdag med temat ”Att finnas bredvid”, med många intressanta programpunkter.

Du som är medlem i Anhörig Göteborg får delta i konferensen utan kostnad! Uppge namn och att du är medlem när du anmäler dig!

Läs och anmäl här!

Anhörigdag- om att vara anhörig till någon med funktionsnedsättning

Vi var några medlemmar som deltog i konferensen ”Om att vara anhörig till någon med funktionsnedsättning” i Dalheimers hus den 23 november. Det var fjärde året som konferensen ägde rum och årets arrangörer var Funktionsrätt VG, Huntingtons; FUB Västra Götaland, Nka, Studieförbundet Vuxenskolan och ABF. Vi hade ett bokbord där vi presenterade föreningen.

Elaine Johansson, ordförande Funktionsrätt Västra Götaland och FUB Västra Götaland
inledde. Elaine har en 48-årig dotter som har funktionsnedsättning sedan födseln. Dottern bor sedan 24 år i ett kollektiv som Elaine driver.

Elaine talade om olika krisfaser som hon haft som mamma, t ex efter 7 år (skolstart), efter 17 år (jag orkar inte), efter 27år (flytta hemifrån) och vid 39 år (vad händer när jag inte finns…) Mycket tänkvärt, Elaine hoppades att forskare ska vidimera hennes ”krisfaser”.

Sedan lyssnade vi på Margareta Persson – ”Synen på personer med funktionsnedsättning” Den har inte varit ett
enda långt framåtskridande utan har varierat upp och ned under tidens gång. Det har dock alltid funnits en nedvärderande grundsyn, sade Margareta som är fd Ordförande i HSO (numera Funktionsrätt) och tidigare socialdemokratisk riksdagsledamot. Hon föreläste utifrån sin bok ”Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom tiderna”. Margareta gav bra exempel på hur synen på funktionshinder skiftat genom åren. Man kunde t e x höra om ”trollunge”, att trollen hade bytt bort det riktiga barnet  och ”Dig har jag fått för mina synder”. I början av 1800-talet kom Manillaskolan, en skola för döva och blinda, men i början av 1900-talet mörknade det och nazisternas utrotning började med utrotning av personer med funktionsnedsättning. Så sent som 1962 ”gömde” man barn på Vipeholmsanstalten i Lund. Det kan man läsa om i Maj Gull Axelssons bok ”Ditt liv och mitt”.

Så har inställningen skiftat fram till våra dagar. Margareta avslutade med att säga: ”Vi går mot sämre tider men det är påverkbart”!

Efter bensträckare var det dags för rubriken ”Att leva med och förlora en nära anhörig med kronisk och långvarig sjukdom”. Vi mötte personer som blivit förälder till sin förälder och personer som långsamt förlorar sin partner genom Huntingtons sjukdom.  800-1 000 personer har sjukdomen som debuterar vid 30-50 år, den är till 50%ärftlig. Vi mötte Anne Magnusson som mycket berörande berättade om sin pappa som fått sjukdomen när hon var åtta år. Hon fick inget veta förrän hon fyllde tolv. Hon kände stor skuld och skam.  Anne hade fått stort stöd i föreningens verksamhet. Även Katarina Holmström vittnade om det stöd hon fått när hennes mamma var sjuk.

Mirja Välipakka från Anhörigstöd i Centrum talade om vilket stöd man som anhörig kan få, det är en rättighet som säkert inte alla känner till.

Efter en fantastisk fisklunch mötte vi Katarina Lustig som tagit sig till Göteborg ända från Piteå. Hon talade under rubriken ”När livet tar en annan väg. Att vara förälder och ställas inför en annan framtid än den man tänkt sig!” Hon berättade om sin dotter Daniela som adopterades från Colombia, en framåt tjej som från fyra års ålder drabbades av fyra hjärnblödningar tills kroppen inte orkade mer.

Sist mötte vi Thomas Bech vars son föddes med förkrympt vänsterhand, och Karin Lega, mamma till David Lega. Hon var 16 år när David föddes och kände sig inte sedd. Karin utbildade sig till barnpsykolog. Hon sa: ”Civilsamhället är som en bro över helvetesgapet. Ge det bästa du kan, kärlek, krav, stöd och beröm!

Dagens sista punkt var  ”Praktiska råd och tips hur kan vi coacha oss själva” med Åsa Firth. Åsa berättade om sina svårigheter med mamma och två systrar som gått bort i hjärntumör och hur detta lett henne fram till hennes arbete som coach och terapeut. Vi fick handfasta råd om hur vi hindrar stress att ta överhanden över våra liv.

Så var en givande dag slut och vi gick ut i fredagseftermiddagens vimmel.

Det slog mig då att alla dessa ”drabbade” anhöriga hade funnit sin väg och att de t o m kunde se något positivt i det liv som blev!

Bräcke Diakonis konferens Vuxensyskon  

Den 26 oktober hade Bräcke Diakoni som ett led i projekt Vuxensyskon, ordnat en konferens på Stadsmuséet i Göteborg. En av våra medlemmar var där.  Så här beskriver hon dagen:

Som medlem i Anhörigföreningen Göteborg fick jag möjlighet att gå på konferensen Vuxensyskon  den 26 oktober.

En fantastisk, innehållsrik dag, med ett väl sammansatt program med forskaren Ritva Gough, Nka,  författaren Frida Blomgren med egen erfarenhet som syskon, Micke, Rebecca och Janne gestaltade syskonerfarenheter i en intensiv och stark teaterföreställning och  prästen, psykoterapeuten och författaren Göran Larsson talade om skam och skuld.

 Hörsalen i Göteborgs stadsmuseum var fylld och Bräcke Diakoni hade varit förutseende och fyllt en stor skål med paket av pappersnäsdukar. Det var behövligt för det var en känslomässig stark och omtumlande upplevelse. Hela dagen genomsyrades av en omtänksamhet och omsorg från arrangörerna som gjorde gott och som jag önskar att flera anhöriga skulle få njuta av.

Många anhörigkonsulenter från Göteborgs stad var där och man kunde bara önska att en sådan berörande konferens också skulle nå politiker och tjänstemän i beslutande position.  / AS

 

 

 

Konferens Vuxensyskon

Konferens Vuxensyskon

Att ha en bror eller syster med funktionsnedsättning eller sjukdom påverkar upp-
växten, men även vuxenlivet. Det finns tankar och känslor som inte alltid är så lätta att prata om. Projekt Vuxensyskon vill ändra på det! Dagen fylls av berättelser från
syskon själva, föreläsningar och den specialskrivna teaterpjäsen Skuggsyskon!
I samarbete med: Autism- & Aspergerförbundet, Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar i Göteborg med omnejd, Studieförbundet Vuxenskolan, Nationellt kompetenscenter anhöriga.

Konferensen kostar 450 kronor och då ingår lunch och fika. Vill du delta?

Vi står för kostnaden mot att du berättar eller skriver om din upplevelse av konferensen! Hör av dig per mejl info@anhoriggbg.se eller telefon 0735-28 98 28 till Anhörigföreningen senast den 19 oktober!

Läs mer och anmäl dig här!

Har du frågor är du välkommen att kontakta Rakel Lornér, projektledare Projekt Vuxensyskon 0765-032767, rakel.lorner@brackediakoni.se www.brackediakoni.se/vuxensyskon

Afterwork! Direkt efter konferensen finns möjlighet för alla vuxensyskon att mötas på afterwork! Intresserad? Kontakta Rakel senast 19/10 så bokar vi bord på något trevligt ställe. Var och en betalar för sig.

 

Utvecklingsdag inom Psykosvården

En av psykosavdelningarna på Mölndals Sjukhus arrangerade den 31 januari en utvecklingsdag för personalen (läkare, sköterskor, skötare, kuratorer) på ett konferenshotell i Nösund. 
 
Lena och Per Johan från Anhörigföreningen var tillsammans med en representant för IFS (Schizofreniförbundet) inbjudna att berätta om våra erfarenheter av psykvården ur ett anhörigperspektiv.
Vi upplevde att våra berättelser togs emot med stort intresse. De ledde till många frågor kring hur anhörigas kunskaper och erfarenheter kan tas tillvara i vården.  Vi kände att vi togs på allvar.

Nya krafter i Anhörigas Riksförbunds styrelse

Anhörigas Riksförbunds nya styrelse. Från vänster: Jenny Lénström, Ann-Margret Blomquist, Eva Sixt, Ingrid Sandelin, Ann-Marie Högberg, Brita Karlsson, Marja Hillerström, Gun Britt Björevall och Solweig Backlund. Foto: Anhörigas Riksförbund

Under Anhörigas Riksförbunds kongress i Göteborg den 7-8 april valdes en ny styrelse för förbundet. Ann-Marie Högberg från Huddinge sitter kvar som förbundsordförande.

Ann-Marie Högberg från Huddinge har varit förbundsordförande i Anhörigas Riksförbund under två år. Under kongressen blev hon omvald och kommer därför sitta kvar som ordförande även under kommande mandatperiod.

– Det känns såklart roligt, spännande och utmanande, säger Ann-Marie Högberg.

Ann-Marie har arbetat som sjuksköterska. Hon har en bred erfarenhet från olika områden inom vården och en röd tråd i hennes yrkesliv, och mångåriga politiska engagemang, har handlat om hälsa/sjukdom och funktionsnedsättning. Detta är frågor som engagerat henne, inte minst utifrån hur många anhöriga som drabbas hårt. Ann-Marie har även egen erfarenhet av anhörigstöd.

– Nu ligger tre nya år framför oss. Min förhoppning är att anhörigfrågorna kommer att få en mer självklar plats på den politiska arenan. Förbundet kommer att arbeta för att samhället ställer om till bättre villkor för anhöriga. Deras insatser behövs också framöver, men inte till priset av anhörigas egen hälsa och ekonomi, säger Ann-Marie Högberg.

Anhörigas Riksförbunds styrelse består nu av: ordförande Ann-Marie Högberg, Huddinge, förste vice ordförande Ingrid Sandelin, Hörby. Ledamöter: Jenny Lénström, Jönköping, Eva Sixt, Göteborg, Brita Karlsson, Ale, Marja Hillerström, Stockholm och Gun Britt Björevall, Karlstad. Ersättare: Ann-Margret Blomquist, Finspång och Solweig Backlund, Uppsala.

För mer information
Ann-Marie Högberg, förbundsordförande, telefon: 070-879 00 93
E-post: ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas.

Anhörigas Riksförbund på kongress i Göteborg

Bild från Årsmötet 2016. Foto: Anhörigas Riksförbund

Under två dagar, den 7 och 8 april, kommer 78 ombud från de lokala anhörigföreningarna anslutna till Anhörigas Riksförbund att träffas i Göteborg på förbundets kongress. Man kommer bland annat att välja en ny styrelse för förbundet.

Anhörigas Riksförbund är en religiöst och partipolitiskt obunden organisation som arbetar för bättre villkor för anhöriga. Förbundet stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett kön, ålder eller diagnos på den närstående.

Var tredje år anordnar förbundet en kongress, vilket är Anhörigas Riksförbunds högsta beslutande organ. Kongressen kommer att äga rum på hotell Scandic Crown i Göteborg den 7-8 april.

Under de två dagar som kongressen pågår kommer ombunden från de lokala anhörigföreningarna att välja en ny styrelse för förbundet. Man kommer även att välja ny valberedning, stadgekommitté och revisorer.

Kongressen inleds med lunch fredagen den 7 april och avslutas med lunch lördagen den 8 april. Efter kongressen kommer ett konstituerande styrelsemöte att äga rum.

Lena Hultén och Per Johan Ekelöf representerar föreningen under kongressdagarna.

 

God fortsättning på det nya 2017!

Än en gång har det gamla året gett plats för det nya, med nya löften och förhoppningar!

Styrelsen tänker på sina medlemmar och alla andra anhöriga och hoppas kunna ge stöd och inspiration samt medverka till förändring under 2017.

Rhododendrons knoppar har trots allt ett budskap om vår!

Om du vill uppdatera dig i anhörigfrågor så finns här nedan några länkar som kan vara till nytta.

Årets första medlemsmöte hålls som vanligt sista torsdagen i månaden, alltså torsdag 26 januari kl 17.30 i Anhörigcenters lokal på Karl Gustavsgatan 63.

Samtalsgruppen som startade i höstas övergår från att ha varit en öppen grupp till att bli en fast grupp ledd av Bibi. Vi ses första gången torsdag 19 januari kl 16.00. Alla som varit med under hösten vid ett eller flera tillfällen är varmt välkomna!

Om du har behov av att vara med i en grupp där samtalet om att vara anhörig står i focus – hör av dig till vår ordförande Lena Hultén!

Årets Anhörigriksdag infaller 9-10 maj, som vanligt i Varberg.

Följ vår hemsida och Facebook där vi informerar om olika aktiviteter som rör föreningens och dess medlemmar.

Så går vi mot ljusare tider och styrelsen önskar alla en god fortsättning på det nya året!

Så här påverkas vi av stress

Vägledning till kommun 5 kap §10

Riktlinje för anhörigstöd 2016

Svenska Demensdagarna i Göteborg

Varje år anordnar det Svenska Demensnätverket en tvådagars mässa med föreläsningar och seminarier. I år var mässan förlagd till Göteborg, vilket innebar att representanter för Anhörigföreningen stod i Anhörigas Riksförbunds monter.

Birgitta Odenstierna och Bibi Lang stod var sin dag och fick möjlighet att möta många av de 1700 deltagarna samt lyssna på intressanta föreläsningar.

Avslutningsinslaget grep verkligen tag i åskådarna. Tre unga anhöriga – Alexandra, Milou och Erik – till föräldrar med Alzheimers sjukdom berättade om hur annorlunda deras liv blev jämfört med andra tonåringars. De lotsades varligt genom frågorna av Gudrun Strandberg, demenssjuksköterska och Katrin Lindholm, anhörigsamordnare, båda från Alvesta och anordnare av lägerhelger för unga anhöriga.

Alexandra, nu 25, berättade om sin pappa som fick diagnos mild kognitiv svikt när han var 46 och Alzheimerdiagnos två år senare. Han är nu 50 och bor fortfarande hemma. Från att ha varit en skojig och musikalisk pappa blev han successivt beroende av att ha post-it-lappar på allting för att minnas var saker fanns. Hon uppmuntrades av geriatriska mottagningen att söka information på Google för att bättre kunna förstå och hjälpa sin pappa. Hon blev som en mamma för sin pappa och hade dessutom en yngre bror med Asperger som behövde hennes stöd.  Alexandra har känt skuld för att hon inte varit hos sin pappa tillräckligt mycket, men hon behövde också ha tid för sitt eget liv. Idag har hon genomgått en utredning för att finna ut om hon har en mutation på den gen som ger Alzheimer, med har fått beskedet att det har hon inte!

Hon har kunnat ge pappa en guldkant i tillvaron genom att skaffa rejäla hörlurar och spela musik som han lyssnade på i sin ungdom. Det medförde att han kunde tala bättre om sin favoritmusik. I sommar kommer Alexandra att vara ledare på ett läger för unga anhöriga i Luleå och hon känner att hon har förarbetat en hel del av sorgen över pappas sjukdom men hon har fortfarande svårt med tillit till myndigheter, som hon tycker har brustit i att ge henne stöd och förståelse.

Milous mamma fick sin diagnos när hon var 50, hon var då den tredje generationen som drabbats av Alzheimers sjukdom. Nu är mamma 53, hon bor fortfarande hemma och Milou har fått ett bra stöd från vårdcentralen. När mamma blev sjuk drog Milou sig tillbaka och ville inte vara med sina kompisar, hon ville bara vara med mamma. Tidigare hade de inte haft så mycket kontakt men nu ville Milou lära känna mamma innan det var för sent. Hon har aldrig känt skam över sin mamma utan vill snarare att hennes historia ska spridas, så att fler får veta hur det kan vara att vara ung anhörig. Hon har rest mycket, över hela världen och också tagit med mamma på resor, t ex till London.

Idag känner Milou sig arg, att livet är förstört och meningslöst och att vuxna verkar tro att man klarar allt.

Erik, idag 20 år, var 15 när hans mamma blev sjuk. Han har två äldre syskon som har egna familjer så det var Erik som först la märke till att mamma inte längre kunde laga mat trots att hon var kokerska, plötsligt sa upp lägenheten och krockade med bilen och då tog Erik med henne till vårdcentralen. Där utreddes hon och fick sin diagnos (hon var då 55). Även Erik uppmanades att söka information på nätet och när han kom hem med mamma gjorde han sitt bästa för att ta hand om henne. Hans eget liv gick på sparlåga, han åt sämre mat – mycket pizza och läsk – från att ha varit lovande i flera sporter övergick han till att bara spela dataspel. Hela första sommaren satt han inne. Hans betyg försämrades och ingen uppmärksammade hur han hade det hemma.  Erik har aldrig skämts för sin mamma, men det har varit mycket besvärligt och han känner det som att han bär på en sköld för att orka. Det var hns syster, som han har en nära relation med, som föreslog att han skulle åka på lägret. Han hade då knappt varit ute på två och och var mycket tveksam, men det blev fantastiskt fint. Alla får egna rum så att man kan dra sig tillbaka om man vill det. Alla förstår utan att man behöver prata så mycket. I stället gör man roliga saker tillsammans under en långhelg.

Eriks guldkant med mamma kunde vara att lära henne ett sätt att ta på morgonrocken själv – att boxa sig in i ärmen, snurra runt och fånga upp nästa ärm. Genialt!

Idag mår Erik inte så bra, hans mamma gick bort för 6 månader sedan och han känner sig bräcklig. Han är besviken på hur svårt det är att få stöd, t ex en personlig assistent, något som hans mamma egentligen hade rätt till. Han var mycket tveksam till att medverka i dagens program men ville ändå berätta sin historia. På vänster underarm har han en nygjord tatuering till minne av sin mamma.

Publiken var påtagligt berörd när de lämnade lokalen. Själv var jag både sorgsen och förbannad. Om staten förväntar sig att anhöriga i högre grad ska ansvara för sina närstående och vårda dem i hemmet, ska de då få ett så bedrövligt stöd – sök på Internet, kämpa för att få det man har rätt till! Det är på inget sätt acceptabelt vare sig det rör sig om unga anhöriga i början av sina egna liv, de som är mitt i livet med egna familjer och arbete eller de äldre som bör ha rätt att själva åldras i lugn och ro.

Anhöriga må vara specialister på sin närstående och dennes behov, men har på inget sätt varken medicinsk eller annan kompetens att ta hand om någon med komplicerade kognitiva svårigheter.

De här tre unga människorna väckte verkligen många känslor till liv och jag vill tacka dem för att de så modigt ställde upp på att tala inför oss. 20160520_141427[1]

Gudrun, Katrin, Alexandra, Milou och Erik

 

 

 

Anhörigriksdagen 2016 i Varberg

IMG_4937         IMG_4961 

Inspirerande och hoppingivande dagar!

Vi var fyra från föreningen som deltog i Varberg – Lena Hultén och Jaana Laitala deltog båda dagarna, Bibi på tisdag och Mena på onsdag.

Under två soliga dagar träffades ett stort antal anhöriga och professionella i Varberg för att utbyta erfarenheter och lyssna på föreläsningar. Dagarna var långa men väldigt givande och intressanta. De gav energi och inspiration att ta med hem, både privat och till föreningen. Dagarna var fyllda med glädje och sorg, skratt och gråt, mycket känslor, tankar och idéer.

Programmet bjöd på föreläsningar, gemensamma och valfria. Dessutom fanns en rad utställare att besöka under pauser och lunch. Utställarna var föreningar/organisationer, boenden och företag som erbjöd olika typer av hjälpmedel.

Anhörigas riksförbund firade 20-års jubileum så konferensen inleddes med en tidsresa, hur allt startade och vad som hänt under åren som gått.

Därefter följde information om regeringens arbete för en tryggare äldreomsorg, ett hett diskussionsämne. Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (Nka) berättade om metoder för att utveckla stöd till anhöriga vilket var informativt och intressant.

Men det var de personliga föreläsningarna som berörde mest – ”Man vill ju inte klaga… om att våga vara tydlig” med Lisa Andersson, ”Kärleken blev mitt vapen” med Soheila Fors och ”Försoningen 120 stygn senare” med Berete Rubin var gemensamma för alla deltagare. Därutöver fanns valfria föreläsningar, två per dag. Alla filmades och kommer att finnas på NKAs hemsida.

”Anhörigstöd till föräldrar som har vuxna söner och döttrar med funktionsnedsättning”

Bräcke diakoni presenterade sitt studiecirkelmaterial och två medlemmar från Anhörigföreningen, Lena och Kerstin, som gått studiecirkeln tyckte att den var viktig och värdefull. De medverkar också i en film om att vara anhörig som Bräcke diakoni producerat.

”Stressa mindre, sov bättre och lev längre”

Här var det hög igenkänningsfaktor! Det är så viktig att ta hand om sig själv när man har omsorg om andra. Lättare sagt än gjort…

”Försäkringskassan informerar om aktuella frågor inom funktionshindersområdet” handlade mest om assistansersättning.

”Egen styrka”

Attention presenterade ett projektarbete, om inre och yttre stressorer i ett extra utmanande föräldraskap. Det handlar om föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd, en ofta bortglömd anhöriggrupp.

”Vart är vi på väg eller vart vill vi komma?

Lennarth Johansson, Forskningsledare Äldrecentrum Stockholm delade sina kloka tankar om morgondagens anhörigomsorg och anhörigstöd.  Fler blir sjuka och fler blir äldre! Vad ska man göra?Lennarths förslag:

Organisationen: Skaffa fakta, Fånga berättelser, Gå tillsammans (flera organisationer)

Kommunen: Kartlägg, se över hemsidan, Registrera stöd till anhöriga, Uppsök anhöriga, Skapa anhörigråd, Utveckla familjestöd

Sjukvården: Utveckla familjeperspektiven, Identifiera anhöriga, Anhörig och närståendeutbildning, Anhörigstöd på recept