Anhörigdag- om att vara anhörig till någon med funktionsnedsättning

Vi var några medlemmar som deltog i konferensen “Om att vara anhörig till någon med funktionsnedsättning” i Dalheimers hus den 23 november. Det var fjärde året som konferensen ägde rum och årets arrangörer var Funktionsrätt VG, Huntingtons; FUB Västra Götaland, Nka, Studieförbundet Vuxenskolan och ABF. Vi hade ett bokbord där vi presenterade föreningen.

Elaine Johansson, ordförande Funktionsrätt Västra Götaland och FUB Västra Götaland
inledde. Elaine har en 48-årig dotter som har funktionsnedsättning sedan födseln. Dottern bor sedan 24 år i ett kollektiv som Elaine driver.

Elaine talade om olika krisfaser som hon haft som mamma, t ex efter 7 år (skolstart), efter 17 år (jag orkar inte), efter 27år (flytta hemifrån) och vid 39 år (vad händer när jag inte finns…) Mycket tänkvärt, Elaine hoppades att forskare ska vidimera hennes “krisfaser”.

Sedan lyssnade vi på Margareta Persson – “Synen på personer med funktionsnedsättning” Den har inte varit ett
enda långt framåtskridande utan har varierat upp och ned under tidens gång. Det har dock alltid funnits en nedvärderande grundsyn, sade Margareta som är fd Ordförande i HSO (numera Funktionsrätt) och tidigare socialdemokratisk riksdagsledamot. Hon föreläste utifrån sin bok ”Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom tiderna”. Margareta gav bra exempel på hur synen på funktionshinder skiftat genom åren. Man kunde t e x höra om “trollunge”, att trollen hade bytt bort det riktiga barnet  och “Dig har jag fått för mina synder”. I början av 1800-talet kom Manillaskolan, en skola för döva och blinda, men i början av 1900-talet mörknade det och nazisternas utrotning började med utrotning av personer med funktionsnedsättning. Så sent som 1962 “gömde” man barn på Vipeholmsanstalten i Lund. Det kan man läsa om i Maj Gull Axelssons bok “Ditt liv och mitt”.

Så har inställningen skiftat fram till våra dagar. Margareta avslutade med att säga: “Vi går mot sämre tider men det är påverkbart”!

Efter bensträckare var det dags för rubriken “Att leva med och förlora en nära anhörig med kronisk och långvarig sjukdom”. Vi mötte personer som blivit förälder till sin förälder och personer som långsamt förlorar sin partner genom Huntingtons sjukdom.  800-1 000 personer har sjukdomen som debuterar vid 30-50 år, den är till 50%ärftlig. Vi mötte Anne Magnusson som mycket berörande berättade om sin pappa som fått sjukdomen när hon var åtta år. Hon fick inget veta förrän hon fyllde tolv. Hon kände stor skuld och skam.  Anne hade fått stort stöd i föreningens verksamhet. Även Katarina Holmström vittnade om det stöd hon fått när hennes mamma var sjuk.

Mirja Välipakka från Anhörigstöd i Centrum talade om vilket stöd man som anhörig kan få, det är en rättighet som säkert inte alla känner till.

Efter en fantastisk fisklunch mötte vi Katarina Lustig som tagit sig till Göteborg ända från Piteå. Hon talade under rubriken ”När livet tar en annan väg. Att vara förälder och ställas inför en annan framtid än den man tänkt sig!” Hon berättade om sin dotter Daniela som adopterades från Colombia, en framåt tjej som från fyra års ålder drabbades av fyra hjärnblödningar tills kroppen inte orkade mer.

Sist mötte vi Thomas Bech vars son föddes med förkrympt vänsterhand, och Karin Lega, mamma till David Lega. Hon var 16 år när David föddes och kände sig inte sedd. Karin utbildade sig till barnpsykolog. Hon sa: “Civilsamhället är som en bro över helvetesgapet. Ge det bästa du kan, kärlek, krav, stöd och beröm!

Dagens sista punkt var  “Praktiska råd och tips hur kan vi coacha oss själva” med Åsa Firth. Åsa berättade om sina svårigheter med mamma och två systrar som gått bort i hjärntumör och hur detta lett henne fram till hennes arbete som coach och terapeut. Vi fick handfasta råd om hur vi hindrar stress att ta överhanden över våra liv.

Så var en givande dag slut och vi gick ut i fredagseftermiddagens vimmel.

Det slog mig då att alla dessa “drabbade” anhöriga hade funnit sin väg och att de t o m kunde se något positivt i det liv som blev!