Vill du delta i en forskningsstudie?
Är du intresserad av att delta? Kontakta peder.welin@vgregion.se Telefon 070-082 39 39
Är du intresserad av att delta? Kontakta peder.welin@vgregion.se Telefon 070-082 39 39
Torsdag 19 maj var Anhörigföreningens medlem Bibi Lang inbjuden till Villa Bel Park för att tala om anhörigfrågor med personal på Bjöla äldreboende. De hade avsatt hela 1,5 timma för ämnet och samlat ett antal frågor som de var intresserade av att diskutera.
Det blev en fin förmiddag runt frågor som är ständigt aktuella och som inte har några enkla eller generella svar. Mitt svar blev ofta: Fråga de anhöriga, man vill ha det på olika sätt och det finns inget standardsvar.
Varje år anordnar det Svenska Demensnätverket en tvådagars mässa med föreläsningar och seminarier. I år var mässan förlagd till Göteborg, vilket innebar att representanter för Anhörigföreningen stod i Anhörigas Riksförbunds monter.
Birgitta Odenstierna och Bibi Lang stod var sin dag och fick möjlighet att möta många av de 1700 deltagarna samt lyssna på intressanta föreläsningar.
Avslutningsinslaget grep verkligen tag i åskådarna. Tre unga anhöriga – Alexandra, Milou och Erik – till föräldrar med Alzheimers sjukdom berättade om hur annorlunda deras liv blev jämfört med andra tonåringars. De lotsades varligt genom frågorna av Gudrun Strandberg, demenssjuksköterska och Katrin Lindholm, anhörigsamordnare, båda från Alvesta och anordnare av lägerhelger för unga anhöriga.
Alexandra, nu 25, berättade om sin pappa som fick diagnos mild kognitiv svikt när han var 46 och Alzheimerdiagnos två år senare. Han är nu 50 och bor fortfarande hemma. Från att ha varit en skojig och musikalisk pappa blev han successivt beroende av att ha post-it-lappar på allting för att minnas var saker fanns. Hon uppmuntrades av geriatriska mottagningen att söka information på Google för att bättre kunna förstå och hjälpa sin pappa. Hon blev som en mamma för sin pappa och hade dessutom en yngre bror med Asperger som behövde hennes stöd. Alexandra har känt skuld för att hon inte varit hos sin pappa tillräckligt mycket, men hon behövde också ha tid för sitt eget liv. Idag har hon genomgått en utredning för att finna ut om hon har en mutation på den gen som ger Alzheimer, med har fått beskedet att det har hon inte!
Hon har kunnat ge pappa en guldkant i tillvaron genom att skaffa rejäla hörlurar och spela musik som han lyssnade på i sin ungdom. Det medförde att han kunde tala bättre om sin favoritmusik. I sommar kommer Alexandra att vara ledare på ett läger för unga anhöriga i Luleå och hon känner att hon har förarbetat en hel del av sorgen över pappas sjukdom men hon har fortfarande svårt med tillit till myndigheter, som hon tycker har brustit i att ge henne stöd och förståelse.
Milous mamma fick sin diagnos när hon var 50, hon var då den tredje generationen som drabbats av Alzheimers sjukdom. Nu är mamma 53, hon bor fortfarande hemma och Milou har fått ett bra stöd från vårdcentralen. När mamma blev sjuk drog Milou sig tillbaka och ville inte vara med sina kompisar, hon ville bara vara med mamma. Tidigare hade de inte haft så mycket kontakt men nu ville Milou lära känna mamma innan det var för sent. Hon har aldrig känt skam över sin mamma utan vill snarare att hennes historia ska spridas, så att fler får veta hur det kan vara att vara ung anhörig. Hon har rest mycket, över hela världen och också tagit med mamma på resor, t ex till London.
Idag känner Milou sig arg, att livet är förstört och meningslöst och att vuxna verkar tro att man klarar allt.
Erik, idag 20 år, var 15 när hans mamma blev sjuk. Han har två äldre syskon som har egna familjer så det var Erik som först la märke till att mamma inte längre kunde laga mat trots att hon var kokerska, plötsligt sa upp lägenheten och krockade med bilen och då tog Erik med henne till vårdcentralen. Där utreddes hon och fick sin diagnos (hon var då 55). Även Erik uppmanades att söka information på nätet och när han kom hem med mamma gjorde han sitt bästa för att ta hand om henne. Hans eget liv gick på sparlåga, han åt sämre mat – mycket pizza och läsk – från att ha varit lovande i flera sporter övergick han till att bara spela dataspel. Hela första sommaren satt han inne. Hans betyg försämrades och ingen uppmärksammade hur han hade det hemma. Erik har aldrig skämts för sin mamma, men det har varit mycket besvärligt och han känner det som att han bär på en sköld för att orka. Det var hns syster, som han har en nära relation med, som föreslog att han skulle åka på lägret. Han hade då knappt varit ute på två och och var mycket tveksam, men det blev fantastiskt fint. Alla får egna rum så att man kan dra sig tillbaka om man vill det. Alla förstår utan att man behöver prata så mycket. I stället gör man roliga saker tillsammans under en långhelg.
Eriks guldkant med mamma kunde vara att lära henne ett sätt att ta på morgonrocken själv – att boxa sig in i ärmen, snurra runt och fånga upp nästa ärm. Genialt!
Idag mår Erik inte så bra, hans mamma gick bort för 6 månader sedan och han känner sig bräcklig. Han är besviken på hur svårt det är att få stöd, t ex en personlig assistent, något som hans mamma egentligen hade rätt till. Han var mycket tveksam till att medverka i dagens program men ville ändå berätta sin historia. På vänster underarm har han en nygjord tatuering till minne av sin mamma.
Publiken var påtagligt berörd när de lämnade lokalen. Själv var jag både sorgsen och förbannad. Om staten förväntar sig att anhöriga i högre grad ska ansvara för sina närstående och vårda dem i hemmet, ska de då få ett så bedrövligt stöd – sök på Internet, kämpa för att få det man har rätt till! Det är på inget sätt acceptabelt vare sig det rör sig om unga anhöriga i början av sina egna liv, de som är mitt i livet med egna familjer och arbete eller de äldre som bör ha rätt att själva åldras i lugn och ro.
Anhöriga må vara specialister på sin närstående och dennes behov, men har på inget sätt varken medicinsk eller annan kompetens att ta hand om någon med komplicerade kognitiva svårigheter.
De här tre unga människorna väckte verkligen många känslor till liv och jag vill tacka dem för att de så modigt ställde upp på att tala inför oss.
Gudrun, Katrin, Alexandra, Milou och Erik
Intressant och lärorik läsning. Du vet väl om att du kan prenumerera!
Vem är ni och vem är vi? Vad är en anhörigförening, vad gör vi, hur ser framtiden ut? Vad förväntar ni er, vad kan/vill ni bidra med?
Det var några av de frågor vi ventilerade tillsamman med de sex som kom till träffen för nya medlemmar. Livliga och bra diskussioner som bådar gott för framtiden!
Tack alla som var med! Välkomna till föreningen!
Inspirerande och hoppingivande dagar!
Vi var fyra från föreningen som deltog i Varberg – Lena Hultén och Jaana Laitala deltog båda dagarna, Bibi på tisdag och Mena på onsdag.
Under två soliga dagar träffades ett stort antal anhöriga och professionella i Varberg för att utbyta erfarenheter och lyssna på föreläsningar. Dagarna var långa men väldigt givande och intressanta. De gav energi och inspiration att ta med hem, både privat och till föreningen. Dagarna var fyllda med glädje och sorg, skratt och gråt, mycket känslor, tankar och idéer.
Programmet bjöd på föreläsningar, gemensamma och valfria. Dessutom fanns en rad utställare att besöka under pauser och lunch. Utställarna var föreningar/organisationer, boenden och företag som erbjöd olika typer av hjälpmedel.
Anhörigas riksförbund firade 20-års jubileum så konferensen inleddes med en tidsresa, hur allt startade och vad som hänt under åren som gått.
Därefter följde information om regeringens arbete för en tryggare äldreomsorg, ett hett diskussionsämne. Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (Nka) berättade om metoder för att utveckla stöd till anhöriga vilket var informativt och intressant.
Men det var de personliga föreläsningarna som berörde mest – ”Man vill ju inte klaga… om att våga vara tydlig” med Lisa Andersson, ”Kärleken blev mitt vapen” med Soheila Fors och ”Försoningen 120 stygn senare” med Berete Rubin var gemensamma för alla deltagare. Därutöver fanns valfria föreläsningar, två per dag. Alla filmades och kommer att finnas på NKAs hemsida.
”Anhörigstöd till föräldrar som har vuxna söner och döttrar med funktionsnedsättning”
Bräcke diakoni presenterade sitt studiecirkelmaterial och två medlemmar från Anhörigföreningen, Lena och Kerstin, som gått studiecirkeln tyckte att den var viktig och värdefull. De medverkar också i en film om att vara anhörig som Bräcke diakoni producerat.
”Stressa mindre, sov bättre och lev längre”
Här var det hög igenkänningsfaktor! Det är så viktig att ta hand om sig själv när man har omsorg om andra. Lättare sagt än gjort…
”Försäkringskassan informerar om aktuella frågor inom funktionshindersområdet” handlade mest om assistansersättning.
”Egen styrka”
Attention presenterade ett projektarbete, om inre och yttre stressorer i ett extra utmanande föräldraskap. Det handlar om föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd, en ofta bortglömd anhöriggrupp.
”Vart är vi på väg eller vart vill vi komma?
Lennarth Johansson, Forskningsledare Äldrecentrum Stockholm delade sina kloka tankar om morgondagens anhörigomsorg och anhörigstöd. Fler blir sjuka och fler blir äldre! Vad ska man göra?Lennarths förslag:
Organisationen: Skaffa fakta, Fånga berättelser, Gå tillsammans (flera organisationer)
Kommunen: Kartlägg, se över hemsidan, Registrera stöd till anhöriga, Uppsök anhöriga, Skapa anhörigråd, Utveckla familjestöd
Sjukvården: Utveckla familjeperspektiven, Identifiera anhöriga, Anhörig och närståendeutbildning, Anhörigstöd på recept
Den 10 maj sprang åtta av Anhörigföreningens medlemmar det fem kilometer långa loppet Vårruset i Slottsskogen. Så här uttrycker Yvonne sina känslor:
Bräcke Diakoni bjuder i samverkan med Anhörigas Riksförbund och Studieförbundet Vuxenskolan m fl in till en konferens som är slutpunkt för projektet Delaktighet och Stöd som drivits mellan 2013 och 2016. Projektet har resulterat i en utbildning för föräldrar som har en vuxen son eller dotter med funktionshinder. ”Vad händer när jag inte längre finns?”
Dagen är kostnadsfri, men man står själv för lunchen. Det blir flera intressanta föreläsningar av bl a Åsa Moberg Boije som skrivit ”Adams bok” och ”Vara anhörig – handbok för anhöriga till psykiskt sjuka”
Jaana Laitala och Elisabet Hinder representerade Anhörigföreningen i en minimässa den 28 april, arrangerad som en avslutning på en föräldrautbildningen som vänder sig till föräldrar i Göteborg som har unga vuxna med någon form av funktionsnedsättning. Jaana gick själv denna föräldrautbildning i höstas.
Här följer lite av Jaanas reflektioner från kvällen.
”Det kändes meningsfullt och givande att delta i mässan. Kvällen började med att Peter Novak redogjorde vad LSS innebär och omfattar och gav några exempel på vad råd och stöd via LSS kan innebära.
Sedan var det dags för minimässan. Vi delade rum med anhörigkonsulent Astrid Saelén som arbetar med Anhörigstöd på Norr Hisingen. Övriga deltagare var aktörer som tidigare deltagit under föräldrautbildningen. Det var representanter från olika myndigheter/organisationer.
Det var många som var intresserade av Anhörigföreningen men som har svårt att komma iväg på aktiviteter på grund av sin hemsituation. Jag tror att Anhörigföreningen fyller en viktigt funktion för anhöriga som vill ventilera sin situation. Kanske skulle en sluten Facebook grupp för medlemmar i föreningen var till hjälp för dem som har svårt för att komma ifrån.
Astrid Saélen berättade om Individuell handlingsplan, en sådan kan man upprätta själv. Sedan kan man kalla olika professionella till ett nätverksmöte för att ta reda på vem som kan bistå med vad. Handläggarna är skyldiga att komma om de blir kallade.
Flera anhöriga vittnade om kränkande bemötande från professionella och jag kände sorg och förtvivlan när jag hörde mammors berättelser om hur man skuldbelägger anhöriga/föräldrar som har svårigheter.
Jag tycker att det är bra att det finns föräldragrupper/anhöriggrupper men jag ser det är mer som punktinsatser, jag tror det är viktigt med kontinuitet och där tror jag att Anhörigföreningen fyller en viktig funktion. Jag har själv deltagit i en föräldragrupp men oftast träffas man bara 5-6 gånger.Sen står man där igen ensam med all sin oro för sitt/sina barn. Jag förstår samtidigt att det inte finns resurser inom kommunen för att bibehålla föräldragrupper under en längre tid.”
Anhörigprojektet pågår under tiden 2014 – 2017 med stöd från Allmänna arvsfonden. Johanna Hägerstrand och Ingrid Lindholm, båda hemmahörande i Schizofreniförbundet, har gett ut rapporten ”Vem hjälper dem som hjälper?”, en fördjupningsstudie om hur det kan vara att vara anhörig till någon med långvarig psykisk sjukdom.
Här kommer ett sammandrag av de punkter anhöriga nämnt som viktiga att arbeta vidare med:
Som ni ser – många frågor, färre svar, än så länge. Vi ser fram emot att projektet arbetar vidare med sitt grundliga arbete. I rapporten finns även synpunkter från anhörigkonsulenter och psykologer.
Läs rapporten i sin helhet här
Bankgiro 839-2300
Swish 1233457116
Organisationsnummer 802462-5355
Anhörig Göteborg
c/o Lena Hultén
Borraregatan 5
412 79 Göteborg
info@anhoriggbg.se