Vårens sista medlemsmöte

Den 26 maj hade vi vårens sista medlemsmöte. Vi pratade om våra upplevelser från Anhörigriksdagen och vi tittade på filmen från Bräcke Diakonis projekt och utbildning “Vad händer min son eller dotter när jag inte längre finns med?” där tre av våra medlemmar medverkar. Vi diskuterade om vi skulle kunna starta en sådan utbildning inom föreningen med målgrupp alla anhöriga oavsett den närståendes diagnos.

Efter en god och närande fika hade vi ett bra samtal om ett av föreningens huvudsyften, att påverka politiker både i kommun och inom sjukvården. Vårt mål nu är att initiera ett centralt anhörigråd i staden. Då är det viktigt att göra ett bra förarbete med fakta och argument! Vi behöver också involvera andra föreningar i staden.

Nu önskar vi er alla

En skön sommar!

Vi ses i augusti!

Styrelsen

Anhörigföreningen Göteborg

395

Utvärdering av Kontaktpunkt Psykiatri, var med och påverka!

Kontaktpunkt Psykiatri har gjort ett omtag efter kritik gällande tillgänglighet mm. Nu vill de veta om det har blivit bättre. Bifogat finner du ett antal frågor som de vill ha svar på.

Dina svar kan du maila till Mathias Alvidius, verksamhetssamordnare på Psykiatri Affektiva, mathias.alvidius@vgregion.se

Utvärdering Kontaktpunkt Psykiatri

 

Vill du delta i en forskningsstudie?

Anhörigföreningen har blivit kontaktade av Västra Götalandsregionen (VGR) angående en forskningsstudie som handlar om jämställd vård. Projektet vill fördjupa kunskaperna om  eventuella hinder för tillgång till somatisk hälso-och sjukvård för personer med psykisk sjukdom. Är det svårare för personer med psykiska sjukdomar än för andra att få tillgång till somatisk vård?
Projektet vill intervjua personer som är anhöriga till närstående med psykossjukdom, schizofreni eller bipolär sjukdom med erfarenhet av att söka somatisk hälso- och sjukvård under det senaste året och som under denna tid inte erhållit psykiatrisk slutenvård.

Är du intresserad av att delta?  Kontakta peder.welin@vgregion.se Telefon 070-082 39 39

Informationsbrev

 

Kompetensutveckling för personal på Bjöla äldreboende

Torsdag 19 maj var Anhörigföreningens medlem Bibi Lang inbjuden till Villa Bel Park för att tala om anhörigfrågor med personal på Bjöla äldreboende. De hade avsatt hela 1,5 timma för ämnet och samlat ett antal frågor som de var intresserade av att diskutera.

  • Hur var det när din närstående blev dement?
  • Vägen till idag.
  • Hur var det för dig som anhörig?
  • Hur vill du bli bemött av personalen?
  • Vad kan personalen göra för att stötta anhöriga?
  • Vad behöver personalen för att kunna ge stöd?

Det blev en fin förmiddag runt frågor som är ständigt aktuella och som inte har några enkla eller generella svar. Mitt svar blev ofta: Fråga de anhöriga, man vill ha det på olika sätt och det finns inget standardsvar.

 

Svenska Demensdagarna i Göteborg

Varje år anordnar det Svenska Demensnätverket en tvådagars mässa med föreläsningar och seminarier. I år var mässan förlagd till Göteborg, vilket innebar att representanter för Anhörigföreningen stod i Anhörigas Riksförbunds monter.

Birgitta Odenstierna och Bibi Lang stod var sin dag och fick möjlighet att möta många av de 1700 deltagarna samt lyssna på intressanta föreläsningar.

Avslutningsinslaget grep verkligen tag i åskådarna. Tre unga anhöriga – Alexandra, Milou och Erik – till föräldrar med Alzheimers sjukdom berättade om hur annorlunda deras liv blev jämfört med andra tonåringars. De lotsades varligt genom frågorna av Gudrun Strandberg, demenssjuksköterska och Katrin Lindholm, anhörigsamordnare, båda från Alvesta och anordnare av lägerhelger för unga anhöriga.

Alexandra, nu 25, berättade om sin pappa som fick diagnos mild kognitiv svikt när han var 46 och Alzheimerdiagnos två år senare. Han är nu 50 och bor fortfarande hemma. Från att ha varit en skojig och musikalisk pappa blev han successivt beroende av att ha post-it-lappar på allting för att minnas var saker fanns. Hon uppmuntrades av geriatriska mottagningen att söka information på Google för att bättre kunna förstå och hjälpa sin pappa. Hon blev som en mamma för sin pappa och hade dessutom en yngre bror med Asperger som behövde hennes stöd.  Alexandra har känt skuld för att hon inte varit hos sin pappa tillräckligt mycket, men hon behövde också ha tid för sitt eget liv. Idag har hon genomgått en utredning för att finna ut om hon har en mutation på den gen som ger Alzheimer, med har fått beskedet att det har hon inte!

Hon har kunnat ge pappa en guldkant i tillvaron genom att skaffa rejäla hörlurar och spela musik som han lyssnade på i sin ungdom. Det medförde att han kunde tala bättre om sin favoritmusik. I sommar kommer Alexandra att vara ledare på ett läger för unga anhöriga i Luleå och hon känner att hon har förarbetat en hel del av sorgen över pappas sjukdom men hon har fortfarande svårt med tillit till myndigheter, som hon tycker har brustit i att ge henne stöd och förståelse.

Milous mamma fick sin diagnos när hon var 50, hon var då den tredje generationen som drabbats av Alzheimers sjukdom. Nu är mamma 53, hon bor fortfarande hemma och Milou har fått ett bra stöd från vårdcentralen. När mamma blev sjuk drog Milou sig tillbaka och ville inte vara med sina kompisar, hon ville bara vara med mamma. Tidigare hade de inte haft så mycket kontakt men nu ville Milou lära känna mamma innan det var för sent. Hon har aldrig känt skam över sin mamma utan vill snarare att hennes historia ska spridas, så att fler får veta hur det kan vara att vara ung anhörig. Hon har rest mycket, över hela världen och också tagit med mamma på resor, t ex till London.

Idag känner Milou sig arg, att livet är förstört och meningslöst och att vuxna verkar tro att man klarar allt.

Erik, idag 20 år, var 15 när hans mamma blev sjuk. Han har två äldre syskon som har egna familjer så det var Erik som först la märke till att mamma inte längre kunde laga mat trots att hon var kokerska, plötsligt sa upp lägenheten och krockade med bilen och då tog Erik med henne till vårdcentralen. Där utreddes hon och fick sin diagnos (hon var då 55). Även Erik uppmanades att söka information på nätet och när han kom hem med mamma gjorde han sitt bästa för att ta hand om henne. Hans eget liv gick på sparlåga, han åt sämre mat – mycket pizza och läsk – från att ha varit lovande i flera sporter övergick han till att bara spela dataspel. Hela första sommaren satt han inne. Hans betyg försämrades och ingen uppmärksammade hur han hade det hemma.  Erik har aldrig skämts för sin mamma, men det har varit mycket besvärligt och han känner det som att han bär på en sköld för att orka. Det var hns syster, som han har en nära relation med, som föreslog att han skulle åka på lägret. Han hade då knappt varit ute på två och och var mycket tveksam, men det blev fantastiskt fint. Alla får egna rum så att man kan dra sig tillbaka om man vill det. Alla förstår utan att man behöver prata så mycket. I stället gör man roliga saker tillsammans under en långhelg.

Eriks guldkant med mamma kunde vara att lära henne ett sätt att ta på morgonrocken själv – att boxa sig in i ärmen, snurra runt och fånga upp nästa ärm. Genialt!

Idag mår Erik inte så bra, hans mamma gick bort för 6 månader sedan och han känner sig bräcklig. Han är besviken på hur svårt det är att få stöd, t ex en personlig assistent, något som hans mamma egentligen hade rätt till. Han var mycket tveksam till att medverka i dagens program men ville ändå berätta sin historia. På vänster underarm har han en nygjord tatuering till minne av sin mamma.

Publiken var påtagligt berörd när de lämnade lokalen. Själv var jag både sorgsen och förbannad. Om staten förväntar sig att anhöriga i högre grad ska ansvara för sina närstående och vårda dem i hemmet, ska de då få ett så bedrövligt stöd – sök på Internet, kämpa för att få det man har rätt till! Det är på inget sätt acceptabelt vare sig det rör sig om unga anhöriga i början av sina egna liv, de som är mitt i livet med egna familjer och arbete eller de äldre som bör ha rätt att själva åldras i lugn och ro.

Anhöriga må vara specialister på sin närstående och dennes behov, men har på inget sätt varken medicinsk eller annan kompetens att ta hand om någon med komplicerade kognitiva svårigheter.

De här tre unga människorna väckte verkligen många känslor till liv och jag vill tacka dem för att de så modigt ställde upp på att tala inför oss. 20160520_141427[1]

Gudrun, Katrin, Alexandra, Milou och Erik

 

 

 

NKA:s nyhetsbrev nummer 4 ute nu!

Intressant och lärorik läsning. Du vet väl om att du kan prenumerera!

Läs brevet och bli prenumerant!

Möte för nya medlemmar

Vem är ni och vem är vi? Vad är en anhörigförening, vad gör vi, hur ser framtiden ut? Vad förväntar ni er, vad kan/vill ni bidra med?

Det var några av de frågor vi ventilerade tillsamman med de sex  som kom till träffen för nya medlemmar. Livliga och bra diskussioner som bådar gott för framtiden!

Tack alla som var med! Välkomna till föreningen!

P1110307

Anhörigriksdagen 2016 i Varberg

IMG_4937         IMG_4961 

Inspirerande och hoppingivande dagar!

Vi var fyra från föreningen som deltog i Varberg – Lena Hultén och Jaana Laitala deltog båda dagarna, Bibi på tisdag och Mena på onsdag.

Under två soliga dagar träffades ett stort antal anhöriga och professionella i Varberg för att utbyta erfarenheter och lyssna på föreläsningar. Dagarna var långa men väldigt givande och intressanta. De gav energi och inspiration att ta med hem, både privat och till föreningen. Dagarna var fyllda med glädje och sorg, skratt och gråt, mycket känslor, tankar och idéer.

Programmet bjöd på föreläsningar, gemensamma och valfria. Dessutom fanns en rad utställare att besöka under pauser och lunch. Utställarna var föreningar/organisationer, boenden och företag som erbjöd olika typer av hjälpmedel.

Anhörigas riksförbund firade 20-års jubileum så konferensen inleddes med en tidsresa, hur allt startade och vad som hänt under åren som gått.

Därefter följde information om regeringens arbete för en tryggare äldreomsorg, ett hett diskussionsämne. Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (Nka) berättade om metoder för att utveckla stöd till anhöriga vilket var informativt och intressant.

Men det var de personliga föreläsningarna som berörde mest – ”Man vill ju inte klaga… om att våga vara tydlig” med Lisa Andersson, ”Kärleken blev mitt vapen” med Soheila Fors och ”Försoningen 120 stygn senare” med Berete Rubin var gemensamma för alla deltagare. Därutöver fanns valfria föreläsningar, två per dag. Alla filmades och kommer att finnas på NKAs hemsida.

”Anhörigstöd till föräldrar som har vuxna söner och döttrar med funktionsnedsättning”

Bräcke diakoni presenterade sitt studiecirkelmaterial och två medlemmar från Anhörigföreningen, Lena och Kerstin, som gått studiecirkeln tyckte att den var viktig och värdefull. De medverkar också i en film om att vara anhörig som Bräcke diakoni producerat.

”Stressa mindre, sov bättre och lev längre”

Här var det hög igenkänningsfaktor! Det är så viktig att ta hand om sig själv när man har omsorg om andra. Lättare sagt än gjort…

”Försäkringskassan informerar om aktuella frågor inom funktionshindersområdet” handlade mest om assistansersättning.

”Egen styrka”

Attention presenterade ett projektarbete, om inre och yttre stressorer i ett extra utmanande föräldraskap. Det handlar om föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd, en ofta bortglömd anhöriggrupp.

“Vart är vi på väg eller vart vill vi komma?

Lennarth Johansson, Forskningsledare Äldrecentrum Stockholm delade sina kloka tankar om morgondagens anhörigomsorg och anhörigstöd.  Fler blir sjuka och fler blir äldre! Vad ska man göra?Lennarths förslag:

Organisationen: Skaffa fakta, Fånga berättelser, Gå tillsammans (flera organisationer)

Kommunen: Kartlägg, se över hemsidan, Registrera stöd till anhöriga, Uppsök anhöriga, Skapa anhörigråd, Utveckla familjestöd

Sjukvården: Utveckla familjeperspektiven, Identifiera anhöriga, Anhörig och närståendeutbildning, Anhörigstöd på recept

 

 

 

Vårruset 2016

Den 10 maj sprang åtta av Anhörigföreningens medlemmar det fem kilometer långa loppet Vårruset i Slottsskogen. Så här uttrycker Yvonne sina känslor:

“Ett härligt vårväder med glädje och fest i luften. Vi representerar Anhörigföreningen och VårRuset är en inspirerande, energigivande och gemensam Hälsofest! 
Det var några ord för att beskriva glädjen och energin! 
Kram
Yvonne”
Och här några bilder som ger syn för sägen! Tröjorna var orange och på baksidan stod ” Jag uppmärksammar anhöriga genom rörelse!
IMG_4986 IMG_4985 IMG_4984 IMG_4982 IMG_4981

 

Bräcke Diakoni bjuder in till en konferensdag

Bräcke Diakoni bjuder i samverkan med Anhörigas Riksförbund och Studieförbundet Vuxenskolan m fl in till en konferens som är slutpunkt för projektet Delaktighet och Stöd som drivits mellan 2013 och 2016. Projektet har resulterat i en utbildning för föräldrar som har en vuxen son eller dotter med funktionshinder. “Vad händer när jag inte längre finns?”

Dagen är kostnadsfri, men man står själv för lunchen. Det blir flera intressanta föreläsningar av bl a Åsa Moberg Boije som skrivit “Adams bok” och “Vara anhörig – handbok för anhöriga till psykiskt sjuka”

Läs och anmäl här!

018