Varmt välkomna till en öppen repetition!

Europeiska anhörigdagen den 6 oktober

Vi har fått en inbjudan från Nka till en europeisk anhörigdag Läs mer och anmäl här. Utan kostnad!

Europeiska anhörigdagen 6 oktober Välkommen att delta i Nka:s webbinarium med inledningstal av socialminister Lena Hallengren och moderator Mark Levengood.

Den 6 oktober, på den nationella anhörigdagen och nyinstiftade European Carers Day, bjuder Nka in till ett webbinarium för att uppmärksamma anhöriga och anhörigas betydelsefulla insatser runt om i Sverige och Europa.

Webbinariet inleds av socialminister Lena Hallengren och deltagarna får därefter ta del av flera intressanta presentationer och samtal. Medverkar gör bland annat Ulla Lantz, anhörig, Elizabeth Hanson, professor och FoU-ledare vid Nka, Eva Borgström, Intressepolitisk samordnare för Riksförbundet FUB, och Monica Forsberg, länssamordnare för anhörigstöd i Norrbotten och områdeschef i Luleå kommun.

Vi är glada över att kunna meddela att Mark Levengood kommer att vara moderator och leda oss genom webbinariet.

Webbinariet vänder sig till politiker, chefer, personal, anhöriga och andra intresserade.

Datum: 6 oktober
Tid: Kl. 10.00-11.30
Plats: Digitalt

Webbinariet hålls på svenska och är kostnadsfritt.

Anmälan
Anmäl dig här
Sista anmälningsdag är den 4 oktober

Läs programmet

Välkomna!
Nka-teamet
 

Funktionsrätt Göteborgs årsmöte 2020

Funktionsrätt Göteborgs årsmöte 2020

Läs Lena Eilerssons rapport från årsmötet:

Sedan några år tillbaka representerar jag Anhörig Göteborg på Funktionsrätt Göteborg.

På grund av coronapandemin så har de i år haft årsmötet digitalt i Zoom. Det var första gången jag varit med om ett digitalt möte och lite spännande var det men det fungerade väl.

Fick fina instruktioner hur man laddar ner programmet och dess funktioner. Ett testmöte hölls den 10 september och allt gick väl för oss som hade mötet på dator. De som hade Zoom på Ipad eller i mobilen hade nog lite problem till en början.

Den 15 september hölls årsmötet och jag måste säga att de som höll i mötet var väldigt professionella och allt gick bra.

Det var ganska många inloggade då Funktionsrätt Göteborg är en paraplyorganisation för 49 medlemsföreningar och fler blir det då under årsmötet röstades 3 nya föreningar in.

Förutom de vanliga frågorna på årsmötet behandlades 3 motioner från 2019, alla från Svenska Downföreningen Väst

  1. Intyg för ledsagning fritidsaktivitet

De meddelade att om person beviljas ledsagartimmar är de ofta begränsade till en aktivitet per vecka. Övriga aktiviteter följer anhöriga med på. Vid besök på Universeum, Liseberg mm kan ledsagande förälder följa med gratis om korrekt skrivet läkarintyg visas upp och på det skall anges förälders personnummer. De anser att det vore bra om familjer avlastas från administration med att årligen köpa läkarintyg samt får utökad möjlighet att välja medföljande vuxen. Funktionsrätt Göteborg har under året påbörjat utredning och arbetar vidare med frågan.

2. Kommunikativ tillgänglighet –databas 

Motionen gällde att ta fram en kommunikativ tillgänglighetsdatabas.

Det finns en databas som listar tillgänglighet avseende fysiska funktionsvariationer. Enligt Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning artikel 21 ska konventionsstaterna godta och underlätta användning i offentliga sammanhang av teckenspråk, punktskrift, förstorande och alternativ kommunikation (bildstöd) och alla andra tillgängliga medel, former och format för kommunikation som personer med funktionsnedsättning själva valt. Ofta får man som förälder maila eller ringa och fråga enskilda aktörer/föreningar om graden av kommunikativ tillgänglighetsanpassning, t ex bildstöd, tecken som stöd. Vi anser att det vore bra med en databas för kommunikativ tillgänglighet som listar föreningar och andra aktörer. Utredning i enlighet med beslut på Funktionsrätt Göteborgs årsmöte 2019:FRG anser att det finns brister med en databas. Det krävs en stor arbetsinsats för att samla in underlag till databasen och för att hålla den uppdaterad. Ett exempel på detta är Tillgänglighetsdatabasen, som främst informerar om fysisk tillgänglighet. Informationen är i många fall inte uppdaterad och det är svårt att navigera i den överflöd av aktörer som finns listade. FRG anser att det vore bättre att hantera problemet genom att öka kunskapen om bildstöd hos olika föreningar och aktörer i staden

3. Skolskjuts –färdtjänst

Med nya grundskoleförvaltningen följde att tider för taxi skolskjuts måste bokas 3 veckor i förväg. Dvs långt innan terminsstart och innan tider för barn och ungdomars aktiviteter är satta. Avbokning är ok, (kan behövas vid sjukdom, läkarbesök) men ändring verkställs ej förrän efter tre veckor. I de fall ombokning behövs under terminen –pga. ändrade aktivitetstider, tandläkarbesök, förälders arbetsmöte, eleven blir sjuk – får familjen lösa elevens hemresa själv. Har man beviljats färdtjänsttimmar kan det utnyttjas –men de är ofta beräknade utifrån antal fritidsresor, som då minskas. Det är samma telefonnr till färdtjänst och skolskjuts, och verkar vara samma gröna taxibilar som kör både skolskjuts och färdtjänst. Vi anser att tidigare system med möjlighet till omgående ändring av skolskjutsresor var bättre.

Sammanfattningsvis konstaterades att skolskjutsfrågan står på dagordningen i såväl grundskolenämnden som kommunstyrelse och kommunfullmäktige. Funktionsrätt Göteborg och funktionsrättsrörelsen i bred bemärkelse behöver ha fortsatt bevakning och uppvaktning kring frågan framöver.

För 2020 inkom ej några motioner.

Till slut: Lite skönt var det att inte behöva ge sig ut och promenera hem efter det att mötet var avslutat vid 20.15-tiden. Trots det kan det aldrig ersätta personliga möten tycker jag.

Sköt om er!

Lena Eilersson

Äldre anhöriga i fokus i nytt arvfondsprojekt

Det kom ett pressmeddelande från Bräcke Diakoni om ett nytt Arvfondsprojekt:

Nu startar Bräcke diakoni arvfondsprojektet ”I nöd och lust” med målet att underlätta vardagen för äldre anhöriga som vårdar sin partner i hemmet. Vi gör det tillsammans med Anhörigas riksförbund, Nationellt Kompetenscenter Anhöriga och SPF Seniorerna  och de anhöriga själva förstås.

Äldre anhöriga som vårdar sin partner i hemmet drar ett tungt lass men får sällan den uppmärksamhet och uppskattning från samhället som de förtjänar. Under nuvarande pandemi har många förlorat de möjligheter till avlastning och energipåfyllning som tidigare fanns.  

“Det finns mycket skam och skuld förknippat med att inte orka”

–  Det finns mycket skam och skuld förknippat med att inte orka. Man vill göra det bästa för sin maka/make/partner, samtidigt håller många på att duka under och känner sig väldigt ensamma och isolerade i sitt hem, säger Helena Holmberg, sjuksköterska och projektmedarbetare i “I nöd och lust”. 

Lagen säger att alla kommuner ska ge anhörigvårdare stöd men den säger inte hur detta ska ske. En kartläggning från Anhörigas riksförbund visar kommunernas stöd till anhöriga minskat över tid. 

Målsättningen med projektet ”I nöd och lust” är att synliggöra de äldre som vårdar sin partner och lyfta fram deras behov samt öka deras kunskaper och stärka deras självtillit. Det gör vi genom att tillsammans med de berörda utveckla metoder som kan stärka dem i vårdarrollen men även utveckla relationen till den som vårdas.  

Fokus på det outtalade, hot, våld och beröring

– Parrelationen förändras när man blir sjuk och äldre och det kan finnas mycket man inte talar om vare sig med sin partner eller med andra, säger Lisa Schjelde, projektledare, med många års erfarenhet av att möta anhöriga inom äldreomsorgen. 

Projektet fokuserar på det outtalade eller tabubelagda, hot och våld samt frågor om beröring, Samtliga fokusområden har valts ut efter intervjuer med anhöriga. 

Läs mer här!


Ny bok om Funkisfamiljen

Ny bok om Funkisfamiljen lyfter utsatthet hos barn med funktionsnedsättning

Vad händer när ett barn med funktionsnedsättning inte får personlig
assistans? Vide upptäcker att en kompis till Mio har en blåtira och verkar
ledsen. Tänk om det är någon som gjort något förbjudet? Operation vän i
nöd är Anna Pellas fjärde bok i serien om Funkisfamiljen och lyfter alla
barns rätt att göra sin röst hörd och vad som kan hända när föräldrar blir
utmattade och slutkörda.
Barn som inte kommunicerar genom att tala med munnen får sällan göra
sin röst hörd, trots att det idag finns många verktyg för alternativ och
kompletterande kommunikation. Många föräldrar till barn med
funktionsnedsättning lever dessutom under extremt stor press och har liten
möjlighet till avlastning. Denna situation ökar risken för att de närmar sig
gränsen för vad som är tillåtet och i värsta fall kliver över den. Detta är
temat för Anna Pellas fjärde barnbok om Funkisfamiljen.
— När min dotter var liten och vi saknade avlastning kände jag mig ofta
frustrerad och uppgiven. Jag blev rädd för att jag inte skulle orka vara en bra
förälder. För många funkisföräldrar är det vardag att känna oro och ovisshet
inför framtiden. Många familjer isolerar sig och risken för ohälsa inom
familjen är stor. Det är ett slags ständigt corona-läge för många. Barn som
inte kan kommunicera verbalt är extra utsatta eftersom de sällan får frågan
om hur de har det, och jag hoppas att den här boken ska öppna upp för
samtal med och om dessa barn, säger Anna Pella.
Funkisfamiljen är en illustrerad barnboksserie för barn 6-9 år om barns
tankar om livets stora frågor som till exempel bemötande, ovisshet och
utsatthet, samt hur det kan vara att växa upp med ett syskon som har en
svår funktionsnedsättning. I böckerna möter vi Vide samt syskonen Tintin
och Mio. Mio har en sällsynt diagnos och kan inte kan gå eller prata.
Denna fjärde bok handlar om den utsatthet som finns i en funkisfamilj. För
vad händer när ett barn med funktionsnedsättning inte får personlig
assistans? Vide upptäcker att en kompis till Mio har en blåtira och verkar
ledsen. Tänk om det är någon som varit dum och gjort något förbjudet?
Tillsammans med Mios lärare ska Vide försöka ta reda på det. Dags för
Operation vän i nöd!
Den 17 september sker ett webbinarium där man kan delta för att lära sig
mer om utsatthet i familjer där det finns barn med
funktionsnedsättning: https://www.anhoriga.se/stod-ochkunskap/webbinarium/webbinarier-2020/operation-van-i-nod/
Anna Pella är journalist och fotograf med inriktning mot familjeliv och
funktionsnedsättning. I hennes uppmärksammade bok När du ler stannar
tiden berättar hon om hur det är att leva med en dotter med en svår
medfödd hjärnskada. Anna Pellas egen familj är förlaga till barnboksserien
Funkisfamiljen.
Anna Forsmark som illustrerat boken använder humor, värme och mycket
detaljer i sina illustrationer. Hon har tidigare illustrerat Lek istället för bråk
samt på Libris Lilla nej-boken, Operation slutstirrat, Operation rädda
sommarlovet och Operation dödsviktigt.
Boken utkommer den 8 september 2020.
Presskontakt: Linnéa M. Katz, linnea@gulpr.se eller 070-890 74 09

Anhörigriksdagen 2020

Anhörigriksdagen 3-4 november 2020 – ett digitalt event

På grund av Folkhälsomyndighetens rekommendationer och riktlinjer blir årets Anhörigriksdag helt digital.

Det kommer att vara helt kostnadsfritt för medlemmar att närvara vid den digitala Anhörigriksdagen den 3-4 november. Vhoppas att så många som möjligt ska kunna vara med under dessa dagar och följa de intressanta föreläsare och utställare som kommer att medverka.
Information hur vi som medlemmar ska anmäla oss till eventet kommer att komma ut inom kort.

Läs mer om Anhörigriksdagen här!

Nkas Nyhetsbrev nr 6

Nu är Nkas nyhetsbrev ute. Bland rubrikerna:

  • Nka ska kartlägga coronapandemins påverkan på anhöriga
  • Coronapandemins konsekvenser ska analyseras
  • Anhörigas oro ökar i coronakrisens spår – flexibla lösningar krävs inom många områden

Läs hela nyhetsbrevet här

De omöjliga – från psykiatrireform till dyr och dålig vård

Jag har läst boken De omöjligafrån psykiatrireform till dyr och dålig vård skriven av Anna Fredriksson och Åsa Moberg. Det märks att författarna är mycket insatta i ämnet. Boken är faktaspäckad och mycket läsvärd för oss som undrar en hel del över psykiatrin historisk och idag! Jag har förstått att författarna kommer att medverka i Studieförbundet Vuxenskolans digitala monter på Bokmässan i september. Mycket bra!

Här kan du läsa vad Aftonbladet skriver om boken:

De omöjliga av Anna Fredriksson och Åsa Moberg är en reportagebok med den dystra undertiteln Från psykiatrireform till dyr och dålig vård.

Jag läser den passionerade, faktamättade boken om och om igen och gör tidscheman och flödeskartor och känner mig ibland som en konspirationsteoretiker som faktiskt är något på spåret och ibland som rättshaverist fångad i en sakkunnigs kropp. För att allting faktiskt hänger ihop. Redan i mitten på 1980-talet började de stora mentalsjukhusen avvecklas och ersättas av behandlingshem och öppenvård. Ambitionerna var utmärkta men den ekonomiska krisen under 1990-talet fick förödande konsekvenser för hela den offentliga sektorn och för psykiatrin i synnerhet.

Fria skolvalet som infördes 1992 slog undan benen för sammanhållen skolhälsovård. Vårdkedjan med skolsköterska och skolläkare bröts. Skolans kommunalisering förvärrade situationen och de barn som fanns i riskzonen då fick sämre förutsättningar för att nå psykiskt välbefinnande.

Lagen om offentlig upphandling från 1992 är boven i dramat på så många samhällsområden att jag inte alls blir förvånad av att återse den i De omöjliga. Upphandlingssystemet gynnar lägsta pris och man får ju som bekant det man betalar för. Undermåliga HVB-hem, fallfärdiga byggen som utstrålar hopplöshet, skildras med all befogad vrede i boken. Människor som inte passar in i den alltmer fragmentiserade vården, där kommuner och regioner gör allt för att skjuta över kostnader på varandra, far illa i systemet. Många bryts ner och drabbas av oåterkalleliga vårdskador.

Dåliga vårdmiljöer är en fara inte enbart för patienter utan även för personal. En rapport från Försäkringskassan för 2019 visar att den psykiska ohälsan är framförallt kopplad till arbetsmiljön och risken att drabbas är störst för anställda inom offentlig sektor. Systemet gör alla sjuka i en farlig rundgång.

En anhörigs kamp för upprättelse

En av våra medlemmar kämpar för att få upprättelse för sin autistiske systerson Dick, som hon upplever har farit illa i vården. Åtal har väckts på grund av den polisanmälan de gjorde förra året när ofredandet avslöjades i och med att det visades i SVT. Rättegången kommer att vara 6 augusti i Varberg tingsrätt.

Tidigare har hon och hennes mamma, Dicks mormor, vunnit mot kommunen i Förvaltningsrätt och Kammarrätt.

Nu har som sagt åtal väckts mot personal på Hultagården, där Dick bodde vid tiden för ofredandet. Vi följer hur det går.

Här kan du läsa om det och även få en bakgrundsbeskrivning.

Grattis Ingrid!

Idag fyller vår äldsta medlem Ingrid 95 år. Ingrid var med och startade föreningen. Hon bakade jättegoda bullar till varje möte. Tack Ingrid och ha en fantastisk dag med de dina! Barn, barnbarn och barnbarnsbarn.