Dotter om sin sjuka mamma: ”Alzheimer tar över och förvandlar”

Ewa Hörnfalk Fahlén tillsammans med sin mamma. Foto: Privat

Ewa Hörnfalk Fahlén är anhörig till sin mamma som lider av Alzheimers sjukdom. I en öppenhjärtig text beskriver hon de känslor och tankar hon bär inom sig – kring sin mamma som inte längre går att nå.

Jag ser min mamma, förut så stark – både mentalt och fysiskt, med förtvinad kropp och ett mentalt psyke som ett litet barn. Skiftande, opålitligt men också nyfiket och kärleksfullt. Alzheimer tar över och förvandlar, raderar det inre av min mamma och lämnar endast hennes yttre kvar.

Nu har det gått så långt att vi behöver låsa in dig mamma, avskild från din make och den vardagliga kontakten med familjen försvåras. Pappa har vårdat dig hemma alltför länge – jag ser hur det har tärt och fortfarande tär på honom. Allt fokus är på dig, mamma.

Den långa resan där du successivt försvinner och där du emellanåt förstår – inser vart du är på väg. Alla beslut som ska tas med hjälpinsatser och boenden. Nu väntar vi på en plats för ett särskilt boende, du behöver tillsyn dygnet runt.

Det finns inget ledigt. Kommunen har ingen beredskap för alla äldre som drabbas av demens. Tydligen får vi vänta på att någon annan ska dö. Det blir mycket känslor att hantera! Kanske är det därför det kallas för en anhörig-sjukdom. Det är lätt att välja ilska och bitterhet. Jag väljer kärlek och försöker fråga mig i varje stund: vad är viktigt just nu?

Nu får jag möjligheten att vårda dig, klippa dina naglar och borsta ditt silverfärgade hår. Varmt smeka din av åren fårade kind, trösta dig när du känner dig rädd och osäker, ta din hand och leda dig rätt när du är vilse. Men, det gör ont! Det var inte så här det skulle bli. Du skulle ju njuta av tiden med mina barn, lära dom att sticka, spela tennis, baka och berätta om hur livet var när du var liten. Men nu finns inte orden där för dig. Du försöker tålmodigt men det vill sig inte.

Alzheimer tar över och förvandlar. Vad som händer där inne i ditt visa huvud får jag aldrig veta. Det är frustrerande att inte kunna hjälpa, att inte förstå, att vara otillräcklig. Det är frustrerande och det skär i mitt hjärta att inte kunna ge dig ett svar när du undrar varför du inte får komma hem? När du ber mig om hjälp så är det enda jag kan göra att hålla din hand, sända dig ljus och kärlek och förvissning om att allt blir bra.

Du är odödlig! Mamma, jag älskar dig så! För alltid!

EWA HÖRNFALK FAHLÉN

Hur fungerar anhörigvården?

Gå gärna in och lyssna på Karlavagnen som sändes igår kväll. I programmet, som hade temat “Hur fungerar anhörigvården?”, medverkar bland annat Anhörigas Riksförbunds förbundsordförande Ann-Marie Högberg.

Det finns 1,3 miljoner personer i Sverige som sköter eller stöttar en nära anhörig som behöver hjälp i sin vardag, enligt Anhörigas riksförbund. Många av de anhöriga är själva gamla och sjuka samtidigt som de sköter ett oavlönat arbete som ofta pågår 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. Sveriges radios finska kanal har under den senaste tiden uppmärksammat anhörigvårdarna, eller närståendevårdarna som de också kallas.

 

Julen är snart här!!

Det är bråda dagar, mycket att ordna med inför julen, inte bara för er själva utan även för era närstående.

Styrelsen sänder er alla varma tankar och hoppas att ni får en

GOD JUL

och ett

GOTT NYTT ÅR!

 

Riksförbundets 5 viktigaste frågor

Anhörigas Riksförbund har formulerat 5 frågor som är de viktigaste att fokusera på i den närmaste framtiden.

  • Verka för alla målgruppers rätt till kommunalt anhörigstöd
  • Tydliggör hälso- och sjukvårdens ansvar för att involvera anhöriga
  • Förena anhörigomsorg/vård med förvärvsarbete
  • Lagstiftad rätt till ersättning för Vård av Närstående (VAN
  • Uppmärksamma jämställdhetsaspekterna

Här kan du läsa de 5 punkterna i sin helhet:

Snabbfakta intressepolitiska frågor AHR[2408]

Uppdaterad vägledning för arbetet med anhörigstöd

Genom vägledningen Stöd till anhöriga, som Socialstyrelsen tagit fram, kan Sveriges kommuner få stöd i sitt arbete. Foto: Smålandsbilder

Alla Sveriges kommuner är skyldiga enligt lag att erbjuda stöd till anhöriga. Lagen skärptes 2009 och i samband med det tog Socialstyrelsen fram en vägledning för kommunerna – Stöd till anhöriga. Nu har denna vägledning uppdaterats.

I socialtjänstlagen fanns tidigare en bestämmelse om att socialnämnden genom stöd och avlösning bör underlätta för dem som vårdar närstående som är långvarigt sjuka, äldre eller som har en funktionsnedsättning. Den 1 juli 2009 skärptes denna bestämmelse och socialnämnden ska nu erbjuda detta stöd till anhöriga.

Lyfter fram IBIC
För att underlätta arbetet med anhörigstöd ute i kommunerna tog Socialstyrelsen fram en vägledning – Stöd till anhöriga. I juli i år uppdaterades detta dokument.

– I den uppdaterade vägledningen ges en kort presentation av arbetssättet Individens behov i centrum, IBIC, och hur IBIC kan ge stöd för att uppmärksamma anhörigas situation och behov av stöd, säger Ann-Christin Sultan, utredare vid Socialstyrelsen.

– I övrigt har vi i den uppdaterade vägledningen bland annat tydligare lyft fram kravet på att verksamheten ska beskriva sina processer och rutiner och att de ansvarar för att samverkan, både internt och externt, kommer till stånd.

Kommunerna arbetar på olika sätt
Ann-Christin Sultan är utredare vid avdelningen för Kunskaps-styrning för socialtjänsten på Socialstyrelsen. Hon konstaterar att socialtjänstverksamheterna i kommunerna tillämpar bestämmelsen i varierande grad, och att kommunerna kommit olika långt med att implementera stöd till anhöriga.

– Kommunerna har använt den tidigare versionen av vägledningen lite olika i olika verksamheter. Det är på äldreområdet som kommunerna har kommit längst med att utveckla stöd till anhöriga, säger Ann-Christin Sultan.

Vägledning till kommun 5 kap §10

NKA:s Nyhetsbrev nummer 10 är här!

NKA (Nationellt kompetenscentrum anhöriga) tar fram kunskapskällor att erbjuda och gör kunskapsöversikter inom de prioriterade områdena, där pågående forskning och utveckling systematiskt gås igenom och läggs in i en databas. Besök deras hemsida www.anhoriga.se, där finns något för alla målgrupper!

Läs det senaste Nyhetsbrevet här!

Beteendestörningar är något vi alla har – om kognitiv svikt

Beata Terzis, psykolog med specialinriktning demens och kognition. Arbetar på Frösunda omsorg.

För en tid sedan skulle jag hyra en bil. Jag ringer i förväg till bensinmacken och försäkrar mig om att jag får parkera min egen bil hos dem. När jag hämtar bilen säger personalen i en bisats att jag inte kan lämna min bil där. Vips rusar mina nivåer av adrenalin, noradrenalin och kortisol till oanade höjder och jag börjar skälla ut den stackars killen i kassan. Det varar högst 20 sekunder, sedan sansar jag mig och ber tusen gånger om ursäkt. Det hela visade sig vara ett missförstånd, men jag hade uppvisat en klassisk beteendestörning!

När man drabbas av kognitiv svikt så uppvisar man förutom kognitiva nedsättningar som perceptionsstörning, nedsatt uppmärksamhet och exekutiva svårigheter även en mängd beteendestörningar, till exempel nedstämdhet, sömnsvårigheter, vanföreställningar, eller …aggressivitet. Många gånger är dessa symptom en konsekvens av den nedsatta kognitionen. En vanlig orsak till kognitiv svikt är stress och det som händer är att stresshormoner frisätts och blodflödet omfördelas från hjärnan till musklerna. Vi blir alltså snabbare och starkare, men tappar det logiska tänkandet.

Det som stressar oss kan summeras i tre orsaker: miljön, bemötande från andra samt inre tillstånd som till exempel smärta. Individer som sedan tidigare har en kognitiv svikt på grund av en demenssjukdom, stroke eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har en lägre stresströskel och uppvisar därmed lättare olika beteendesymptom. Det är viktigt att förstå att det kan vara vi som anhöriga och miljön runt personen som sviktar kognitivt, som kan trigga eller vara orsaken till olika beteenden. Utan att vi är medvetna om det. Vi kanske pratar lite för högt, lite för fort och ger för mycket information på en gång.

Detta kan vara oerhört belastande för en person som har nedsatt uppmärksamhet, är ljudkänslig och dessutom ”förlångsammad” i sin informationsbearbetning. Reaktionen kan helt logiskt bli irritation, ilska eller nedstämdhet. Det är dags att sluta betrakta olika beteendesymptom som exklusivt knutna till specifika diagnoser, utan som en naturlig och logisk följd av kognitiv svikt, som vi alla drabbas av då och då. Ännu viktigare är att försöka modifiera sitt eget beteende, se över miljön eller uppmärksamma smärttillstånd hos den kognitivt sviktande individen för att inte framkalla beteendestörningar.

BEATA TERZIS
psykolog med specialinriktning demens och kognition. Arbetar på Frösunda omsorg.

Inbjudan styrelseutbildning för ideella föreningar

Vi har fått en inbjudan till en utbildning som Coompanion i samarbete med Social resursförvaltning ordnar. Den är kostnadsfri, anmäl dig gärna!  Vår förening växer och vi behöver fler aktiva medlemmar.
Här kan du läsa mer:
Coompanion erbjuder i samarbete med Göteborgs Stad, Social resursförvaltning en kostnadsfri styrelseutbildning för ledamöter i sociala företag och ideella föreningar. Den riktar sig främst till personer som inte dagligen arbetar med eller i sociala företag men som vill bidra med sin tid och kompetens till de allt fler sociala företag och föreningar som är i behov av erfarna och engagerade ledamöter.
Utbildningen genomförs under fem tillfällen, kl. 17.00 – 20.00 varje gång:12/12 – Socialt företagande med Pär Olofsson
9/1 – Det strategiska styrelsearbetet med Joachim Keim
16/1 – Ekonomistyrning och nyckeltal med Jan Svensson
23/1 – Att vara arbetsgivare med Pär Olofsson
30/1 – Bidrag och stöd från Göteborg Stad med Stefan LarssonPlats: Social resursförvaltning, Gårdavägen 2 Göteborg
Anmäl dig till: goteborg@coompanion.se

Anhörigråd spetsar debatten

I Arboga kommun inrättade man ett kommunalt anhörigråd 2013. Rådet styrs av ett kommunalt reglemente och upprättar årligen en handlingsplan. Rådet har även en skyldighet att rapportera vidare till kommunfullmäktige. Foto: Arboga kommun

I Arboga kommun har man sedan åtta år tillbaka arbetat med ett så kallat anhörigråd. Men det var först 2013 som rådet fick kommunal status. Birgit Thuresson, sekreterare i Arboga anhörigförening, har suttit med i anhörigrådet sedan starten.
– Vitsen med det här är att man når politikerna direkt, säger hon.

Att anhörigrådet i Arboga fick kommunal status innebar att rådet fick en politiker som ordförande. Därmed kom man närmare beslutsfattarna.
Det är socialnämndens ordförande som innehar samma post i det kommunala anhörigrådet, som styrs av ett kommunalt reglemente.
Rådet består av ordföranden och åtta ledamöter. Bland ledamöterna sitter bland annat representanter från Röda Korset, Arboga anhörigförening, Svenska kyrkan och frivilligorganisationer med verksamhet mot anhörigfrågor. Även socialchefen och vård- och omsorgschefen sitter oftast med på mötena.
– Det är bra att vi är många olika representanter, då har man större tyngd och också fler erfarenheter. Men jag skulle önska att fler anhörigvårdare satt med, säger Birgit Thuresson.

Byggt upp ett förtroende
Anhörigrådet sammanträder fyra gånger per år och inför varje möte har man som ledamot möjlighet att skicka in frågor som läggs till på dagordningen.
Birgit Thuresson har i många år själv arbetat som chef för ett stort boende och är van att driva frågor. Därför skickar hon ofta in frågor för diskussion i anhörigrådet. Men hon skulle önska att fler ledamöter nyttjade möjligheten.
– Vi vet ju att när vi diskuterar saker så når vi beslutsfattarna direkt. Vi har också byggt upp ett förtroende inom rådet. Jag hade önskat att fler var mer aktiva, säger hon.
Trots att Anhörigrådet inte är ett beslutande, utan ett rådgivande organ, så har det stor möjlighet att påverka kommunen genom sitt arbete. Rådets ledamöter kan ta initiativ till, och arbeta för, förändringar i det kommunala anhörigstödet och upprättar årligen en handlingsplan. I handlingsplanen för 2016 står det till exempel att man ska verka för att utveckla anhörigstödet, föra en dialog med anhörigvårdare för att fånga upp deras synpunkter och önskemål samt vara delaktig i planeringen av ett vård- och omsorgsboende.
– Effekten av kommunala anhörigrådet är att man medvetandegör de som beslutar i anhörigfrågor om problematiken och behoven, säger Birgit Thuresson.

Tydliga resultat
Under årens lopp har anhörigrådet bland annat medverkat till att kommunen anställt anhörigsamordnare och börjat arbeta med stödplaner för anhöriga. Man har bidragit till att det skapats en mötesplats för anhöriga och att kommunen höjt antalet timmar för avgiftsfri avlösning från 12 till 16 timmar per månad.
– Tyvärr har många försämringar skett i det vi drivit fram nu i besparingstider, anhörigfrågorna prioriteras ned. Men nu har vi nytt styre i kommunen, så det är bara att ta nya tag och jobba vidare, säger Birgit Thuresson.
Vad skulle du vilja säga till de kommuner som funderar på att införa ett anhörigråd?
– Kommunala anhörigrådet är ett forum för att framföra, påverka och diskutera frågor direkt med beslutsfattarna samt att få och ge information. Jag tycker anhöriga har rätt till ett kommunalt anhörigråd. Det bör finnas i alla kommuner.