Nationella anhörigdagen 2017

Det har blivit tradition att besöka Stadsbiblioteket den 6 oktober för att fylla på med kunskaper och berättelser. Då anordnar Göteborgs Anhörigstöd seminarier med anledning av Nationella Anhörigdagen.

I år presenterades programmet av Ann Malmsten och Monica Albinsson, båda anhörigkonsulenter.

Kristina Palmgren, liberal kommunpolitiker, inledde med att tala om den ofta komplexa situationen att vara anhörig – att vara stolt över att kunna hjälpa men samtidigt sorgsen, ensam och trött. Hur hanterar man en helt ny situation, vad svarar man på den till synes enkla frågan: “Hej, hur är det?”

Kristina uttryckte stolthet över stadens anhörigstöd och det arbete de utför och uppmanade alla anhöriga att ta emot det stöd som ges – tveka inte!

Eva Ottosson, anhörig till Micke som drabbades av demenssjukdom när han var 35 år, talade på temat “När tiden är begränsad”.

Micke upptäckte själv att något inte längre stämde för honom. “Något är fel i min kropp” sa han. Det var inledningen till en ganska lång utredning som resulterade i en demensdiagnos. Då de kom till Minnesmottagningen ett år innan diagnosen fastställdes fick de höra – var glad att det inte är en demenssjukdom, då hade ni haft 25 år av elände framför er…

Deras son var 3 år, de var mitt i livet och allt kastades omkull för hela familjen.  Micke hade problem med närminnet, han blev sjukskriven och försämrades långsamt. De gjorde allt praktiskt som behövdes – skrev testamente, fullmakter, huset överfördes till Eva, de fyllde i Vita arkivet.

Så småningom kände Micke att han inte ville vara ensam hemma, då Eva var på jobbet. Det var för mycket ansvar för honom. Första ansökan om telefonservice hos hemtjänsten fick avslag, men överklagan resulterade i bifall, 3,5 år senare.

För Eva innebar den nya situation ett starkt stresspåslag, hon fick utslag och hög puls. Når Micke gick i dagverksamhet gjorde hon allt som hon inte hann med när Micke var hemma, allt för att kunna underlätta för när Micke kom hem. Hon gjorde inget för sig själv. Det innebar så stor press för Eva att Micke till slut fattade beslutet att flytta till särskilt boende. I början besökte Eva Micke som hans fru. Det var mycket tungt och svårt, Micke var mycket sjuk. Det kändes som att gå sönder, varje gång. Nu kan hon komma dit som hans allra bästa vän och det känns lättare.

Eva och Micke har varit mycket öppna med hur deras liv har blivit. Det har hänt att Eva tvekat om det är rätt att berätta så mycket. “Mitt liv får mening om du berättar om mig” säger Micke då.

Evas råd till andra anhöriga:

  • Jag ska vara nr 1 i mitt liv.
  • Jag ska hitta möjligheter att pysa ut, hitta platsen där jag kan göra det.
  • Prata om sjukdomen, med barnen, vännerna. “Pappa har en tjuv i hjärnan som själ pusselbitar” förklarar Eva för sonen.

eva.ottosson@hotmail.se    Eva&mickeottosson.se

 

Henrik Zetterberg, forskare vid Minnesmottagningen SU, talade huvudsakligen om Alzheimers sjukdom – bakgrund, symtom och symtomlindrande läkemedel samt aktuell forskning.

För några år sedan talade man mycket om “bromsmediciner” och begreppet används fortfarande. Men sanningen är att det för närvarande inte finns några läkemedel som bromsar upp plackbildning och nystan som uppstår vid Alzheimers sjukdom. Man kan dock få mycket bra resultat av behandling med symtomlindrande läkemedel som t ex Exelon. Den forskning som pågår för närvarande kan ge resultat tidigast 2019, eftersom man måste gå i genom tre stadier innan en studie anses helt genomförd.

Ett problem inom forskningen är att man ännu inte känner till vad som orsakar att placket att börja klibba ihop sig mer än vanligt, vilket medför att man inte har en väg att inrikta forskningen på, utan ännu så länge söker på bred front.

Kan man påverka risken att få Alzheimer? Man läser ju i olika tidningar, tips om levnadsvanor som kan öka/minska risken att få en demenssjukdom. Enligt en kollega till Henrik finns bara två sätt att undvika demenssjukdom: Att välja sina föräldrar och att dö ung.

Det finns med andra ord ännu inga andra säkra strategier för att undvika demenssjukdom än de som gäller för livet i allmänhet – rök mindre, motionera, ät bra mat och drick inte alltför mycket alkohol!

Därmed var en berörande och inspirerande eftermiddag slut och vi gick vidare ut i våra liv, berikade med känslor, insikt och kunskap.

 

Eva Ottosson och Henrik Zetterberg (i skägg)