Parets gemensamma framtid gick förlorad

De hade planerat att köpa husbil och resa runt i Europa – de hade drömmar och planer. Men när Bibi Langs make Malcolm diagnostiserades med Alzheimers sjukdom gick den gemensamma framtiden förlorad.

Han säger inte längre hennes namn. Men hon märker att han blir glad när hon kommer på besök.

– Jag ser mycket av honom fortfarande, säger Bibi Lang dröjande. Malcolm är sig lik. Han skrattar på de vanliga ställena. Förutom att han inte kommunicerar så är han sig lik. Det kommer att bli tufft när han inte längre är det. Den dagen han inte längre känner igen mig. Jag har tänkt på det… Då kommer han att vara förlorad.

Vid matsalsbordet i huset Bibi och maken Malcolm köpte för 25 år sedan berättar Bibi om hur livet förändrades när Malcolm, bara 64 år gammal, diagnostiserades med Alzheimers sjukdom. Nu bor Bibi ensam då Malcolm för drygt tre år sedan flyttade till ett äldreboende.

– Det var en svår period, säger Bibi när hon tänker tillbaka. Att lämna ifrån sig sin närmsta till andra och känna sig trygg med det, det är komplicerat. Det tror jag att många anhöriga känner.

Malcolm fick sin diagnos 2008 efter att han själv känt att något inte var som det skulle. Även Bibi hade lagt märke till små saker som kändes egendomliga.

– En jul bad vår granne Malcolm att vara tomte. Jag tyckte att det kändes konstigt att Malcolm blev så ställd. Han som alltid haft lätt för att framträda inför publik och tyckt att det varit roligt att föreläsa. Han visste inte vad han skulle göra och blev tafatt på ett sätt som kändes ovanligt. Han började få svårt att uttrycka sig och blev arg på folk.

Efter diagnosen slutade Malcolm så småningom arbeta och efter en tid blev han erbjuden dagverksamhet för människor med demenssjukdomar.

– Det var väldigt bra för Malcolm, säger Bibi med ett leende. De såg också på mig när jag behövde mer avlastning och ringde då biståndshandläggaren.

Bibi ler återigen när hon berättar att Malcolm under den här tiden började teckna.

– När jag kom hem en dag hade han tejpat papper över hela golvet. Han ritade och ritade. På dagverksamheten ordnade de så att han fick ett eget skrivbord. Det tyckte jag var väldigt fint. Nu kan han inte hålla en penna. Han förstår inte vad han ska göra. Men vi brukar lyssna på musik, promenera och fika.

Bibi berättar om hur de, innan Malcolm blev sjuk, tyckte om att resa tillsammans samtidigt som de också gillade att vara hemma.

– Vi höll på med huset, Malcolm var väldigt praktisk. Vi lyssnade på musik, gick på bio och nycirkus. Malcolm var rolig och påhittig. Han har en personlighet som är lätt att tycka om. Han studerade franska också och läste alla Tintinböcker på franska.

Bibi tystnar en stund men fortsätter snart:

– Det är sorgligt att tänka tillbaka, det är det.

Hon funderar lite innan hon lägger till:

– Det är en egendomlig situation. I början träffade jag en kurator som sa ”Nu kommer det bli så att ni lever parallella liv”. Och det är precis så det blir.

Något som dock hjälpt Bibi mycket är de anhöriggrupper hon deltagit i – först på Minnesmottagningen och därefter på Anhörigcenter i Frölunda.

– Det känns bra att få möjlighet att berätta om hur man har det för andra som har varit på samma ställe, konstaterar Bibi. Det är väldigt läkande.

Bibi har även hållit i egna grupper i den anhörigförenig där hon är aktiv och hon föreläser tillsammans med anhörigkonsulenten.

– Jag minns nu vilken lättnad det var att få prata med de andra i den där första anhöriggruppen, fortsätter Bibi. Det var en sådan befrielse. De förstod precis hur arg och ledsen man kan bli. Den förståelsen kan man inte riktigt få från andra.

Bibi fingrar på sin Muminmugg, tar en klunk kaffe och berättar därefter att hon valde att gå i pension ett år i förtid.

– Framför allt för att jag visste att den här sjukdomen bara går åt ett håll. Kanske skulle vi hinna göra något av det vi tänkt oss. Köpa husbil och åka runt i Europa. Men det var redan för sent då. Sådant som jag trodde att Malcolm skulle tycka var roligt blev orosmoment för honom.

Den sista tiden hemma i huset utvecklade Malcolm även paranoia gällande en bekant.

– Malcolm fick för sig att den här personen flyttat in i vår källare, så han vandrade runt och öppnade dörren till källaren. Sedan verkade det som om personen fanns ute i trädgården, för Malcolm började gå ut. Ibland kom han inte tillbaka in och någon gång fick jag ringa polisen.

I dag känner sig Bibi tillfreds med att Malcolm bor på äldreboendet.

– De som arbetar där är oerhört snälla och de tycker om Malcolm. I början var det svårt, men nu när jag tittar på min man så ser jag att han har det nog ändå rätt bra där.

Anhörigkurs: När jag inte längre är med

FÖRKUNSKAPSKRAV:
Inga förkunskaper krävs.

KURSLITTERATUR:
Studiecirkelmaterial “När jag inte längre är med – förberedelser och funderingar inför framtiden”.

KURSLEDARE:
Britt Grenholm, pensionerad anhörigkonsulent och stödmedlem i Anhörigföreningen Göteborg. Britt har tidigare haft liknande grupper.

BRA ATT VETA:
Inför kursstart skickas en kallelse/faktura. Har du angett mejladress skickas kallelse/fakturan på mejl, annars kommer den med vanlig post.

För mer information: Madeleine Käll
Tel: 031-707 18 22
Mail: madeleine.kall@sv.se

Lina Brustad ny kanslichef på Anhörigas Riksförbund

Lina Brustad är utbildad gymnasielärare och har bl.a. under 12 år arbetat på Studieförbundet Vuxenskolan. Hon har senast varit doktorand vid Göteborgs universitet, där hon skrivit om folkbildning och sociala rörelser. Lina är också författare, och gav i våras ut boken ”Humlesäcken”, som handlar om hennes erfarenheter som anhörig när hennes man drabbade av en hjärntumör. Lina tillträder tjänsten den 9 oktober.

-Vi är väldigt glada för att vi får en kanslichef med så gedigna kunskaper om ideell sektor och föreningsverksamhet. Det är förstås extra värdefullt att hon också har personlig erfarenhet som anhörig. Det gör att hon blir ännu mer trovärdig i förbundets kamp för bättre villkor åt anhöriga, säger Ann-Marie Högberg, förbundsordförande i Anhörigas Riksförbund

-Jag ser fram emot att tillsammans med medarbetare, medlemmar och förtroendevalda få arbeta med att förbättra anhörigas situation. Jag vet ju hur tufft det kan vara säger Lina Brustad, nyutnämnd kanslichef på Anhörigas Riksförbund.
För mer information kontakta

Ann-Marie Högberg

Tel 0708-79 00 93

Lina Brustad

Tel 073-260 08 90

NSPH:s nyhetsbrev nummer 7 är ute!

Här kan du läsa om

  • Manifestation för bättre anhörigstöd på Mynttorget den 10 oktober
  • Socialstyrelsen söker äldre som vill berätta om sina erfarenheter
  • Fotoutställning som vill bryta fördomar
  • Konferens om egenmakt och återhämtning

Och mycket annat!

Läs nyhetsbrevet här!

 

Sociala nätverket och anhörigas betydelse vid psykisk ohälsa.

Den 5-6 september höll Socialpsykiatriskt forum en kunskapskonferens om det sociala nätverket och anhörigas betydelse vid psykisk ohälsa. Socialpsykiatriskt Forum samverkar med Riksförbundet Hjärnkoll, Cepi, RSMH, NSPH, Nka, SKL, Attention och Schizofreniförbundet.

I konferensen medverkade personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa, anhöriga, personal och forskare inom området.
Innehållet i konferensen hade fokus på vilket sätt det sociala nätverket och anhöriga kan vara av betydelse vid psykisk ohälsa, anhörigas situation då någon nära har drabbats av psykisk ohälsa och stöd som kan vara av betydelse för den drabbade och anhöriga. Det var en givande konferens som gav många tankar och en hel del inspiration.

Konferensen öppnades av  Ing-Marie Wieselgren Uppdrag Psykisk Hälsa vid Sveriges kommuner och landsting. Hon talade om nätverkets betydelse för de anhöriga. Den närståendes nätverk krymper oftast. För att orka vara ett bra stöd behöver man som anhörig ett bra nätverk. Hon talade om att vård och omsorg ska ta vara  på den resurs som anhöriga utgör. Man säger att anhöriga är ett bra stöd, då ska man också vara rädd om och uppvärdera anhörigas betydelse!

Efter Ing-Marie berättade Jack Agdur  under rubriken “Återhämtning ur ett patientperspektiv”. Jack har varit patient och insjuknade för 10 år sedan i psykos. Idag har han återhämtat sig och han berättade om sina erfarenheter. Nu hade han börjat arbeta på öppna marknaden, det var positivt men han kände fortfarande att han behövde  att ta det försiktigt. Han betonade att det var  viktigt att både han och anhöriga blev respekterade av vård och omsorg.

Så var det dags för nästa föredrag. “Mina erfarenheter om anhörigas och det sociala stödets betydelse” Gunnel Bonthron berättade sin historia  som  sträckte  sig från det att den psykiska ohälsan kom in i hennes liv, då hennes dotter drabbades, en gemensam resa och kamp, som inneburit att de idag kan leva sina egna liv.

Wolfgang Rutz, chef för enheten för hälsofrämjande psykiatri talade sedan om “Hälsans, återhämtningens och tillfrisknandets psykosociala och existentiella förutsättningar”.
Han framhöll vikten av mening, egenmakt, självbestämmande, social signifikans, respekterat egenvärde och identitet och vad  vi som anhöriga kan göra för att stödja psykiskt sårbara medmänniskor. Vi anhöriga pendlar mellan olika känslor: Kris, Vill hjälpa, Skuld, Vanmakt, Hopp.

Lars Hansson, professor i psykiatrisk hälso och sjukvårdsforskning talade om att stigmatisering av personer med psykisk sjukdom är fortfarande vanligt förekommande och utgör ett av
de allvarligaste hindren för en framgångsrik behandling, rehabilitering och integrering i samhället.

Sista talaren för dagen var Margareta Östman, forskare. Hon talade under rubriken “Sverige i framkanten? Reflexioner relaterande till insatser för familj och socialt nätverk”

Dag 2 startade med att Mats Ewertzon, Ersta Sköndal Bräcke Högskola talade om  hur viktigt det är att det finns ett bra anhörigstöd för vuxna anhöriga till personer med psykisk ohälsa!
Nationellt kompetenscentrum anhöriga har gjort tre kunskapsöversikter som Mats presenterade.

Sedan fick vi lyssna på Sigrid Stjernswärd, lektor vid Psykisk hälsa och psykiatrisk hälso- och sjukvårdsforskning, om utvecklingen, effektiviteten och värdet av ett nätbaserat mindfulnessprogram som stöd för närstående till personer med psykisk ohälsa. Resultaten tyder på att ett sådant nätbaserat stöd kan vara ett effektivt och värdefullt verktyg för att hantera stress i vardagen, även om det inte passar alla.

Ingrid Lindholm, NSPH:s Anhörigprojektet  berättade om anhörigprojektet som syftar till att finna lösningar för att stödja och uppmärksamma situationen för anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Vad kan man göra åt att hälften av de anhöriga själva drabbas av psykisk ohälsa och att tre av fyra är i behov av stöd? Resultatet av 3 års fokus på dessa frågor presenterades; ett utbildningsmaterial för anhörigkonsulenter, kampanjen ”Vem hjälper dem som hjälper”, konstkurs för anhöriga, filmer för sociala medier och yrkesverksamma osv.

Utveckling av anhörigstöd i samverkan – Idéer från Ekerö kommunUlf och Marita Wennerholm, anhöriggruppen, Agneta Hellne, cirkelledare och anhörig, och Pia Nilsson, anhörigkonsulent gav oss en inspirerande skildring av hur anhörigstöd kan fungera!
På Ekerö finns sedan ett antal år en anhöriggrupp . Gruppen är navet i
utveckling av anhörigstöd och här omformas erfarenheter till stöd för andra i liknande situation. Betydelsefullt är också samverkan mellan kommunala och landstingsverksamheter och som är under ständig utveckling. De arbetar alla tillsammans för att underlätta anhörigas situation och öka anhörigas delaktighet i processen.

En givande konferens avslutades med att Moderator Margareta Östman samtalade med medverkande i konferensen och inbjudna gäster!

Anhörigfällan: SvD/Sifo: Majoritet vill ha pengar för vård av anhörig

Två av tre vill att vuxna barn ska kompenseras ekonomiskt när de går in och tar hand om sina gamla och sjuka föräldrar. Stödet är starkast bland kvinnor i åldrarna 30-64 år och bland MP-väljare. Bland unga män och M-väljare är intresset lägst, visar en SvD/Sifo-undersökning.

Foto: Jessica Gow/TT

SvD har i serien ”Anhörigfällan” berättat om den allt hårdare pressen på anhöriga att ta hand om sina närstående. Den har ökat i takt med att antalet sjukhussängar halverats på 30 år och att uppåt 30 000 platser i särskilda boenden lagts ner sedan äldreomsorgens glansdagar på 1980-talet. Samtidigt brottas hemtjänsten med stora problem.

Anhörigas insatser har värderats till 181 miljarder kronor om året. Sammanlagt 1,3 miljoner svenskar vårdar eller stödjer en närstående och av dem är drygt 900 000 yrkesverksamma.

Men forskning visar också att fler mår dåligt och blir sjukskrivna. Det handlar om 140 000 yrkesverksamma mellan 45 och 66 år som går ner i tid, slutar jobba eller pensionerar sig tidigare än planerat för att sköta om en närstående.

Fem procent av kvinnorna och två procent av männen är i genomsnitt sjukskrivna mer än två veckor på grund av sitt omsorgsansvar.

Ibland poppar det upp förslag om att anhöriga ska kunna “vaffa” eller “vanna”, vårda en förälder eller närstående och få ersättning på samma sätt som när man vabbar, vård av sjukt barn inom ramen för föräldraförsäkringen.

Förslaget har aldrig riktigt slagit rot, men enligt den mätning som SvD bett Sifo göra finns ett brett stöd för att diskutera frågan.

Frågan som ställs är om det bör införas en skattefinansierad försäkring för vård av sjuk förälder liknande den ersättning man får för förlorad arbetsinkomst i samband med vård av sjukt barn.

66 procent anser det medan 21 procent säger nej, visar Sifo undersökningen.

Bland kvinnor mellan 30 och 64 år ligger stödet på hela 80 procent och enligt forskningen är det också i den gruppen som de allra flesta anhörigvårdare finns. Av de yrkesverksamma anhöriga är 90 000 kvinnor mot 50 000 män.

Partipolitiskt är stödet bland riksdagspartiernas sympatisörer starkast hos Miljöpartiet med 73 procent, men allra starkast är det hos FI med 78 procent.

Kristdemokraterna, Centern, Socialdemokraterna, Vänsterpartiet och Sverigedemokraterna ligger alla mellan 68 och 70 procent medan Liberalerna har 60 procent och Moderaterna lägst med 53 procent, enligt Sifomätningen.

– Skönt att så många ser det här behovet och att det inom alla partier faktiskt finns en majoritet för att stötta gruppen anhöriga ekonomiskt, säger Ann-Marie Högberg, ordförande i Anhörigas riksförbund.

– Om man ska ställa upp som anhörig avgörs inte om man får ersättning, lika lite som man skaffar barn för att få barnbidrag. Men det är en viktig signal från samhället att man ser anhörigas insatser som för många innebär att man pressar sig hårt och slår mot ekonomin. Modellen med en ersättning för förlorad arbetsinkomst vid vård av sjukt barn är bra, men man ska nog börja ganska modest med en ersättning för kanske max 30 dagar om året, säger Ann-Marie Högberg.

Redan nu finns en ersättningsform som heter närståendepenning för den som tar ledigt från jobbet och vårdar en svårt sjuk närstående. Men i princip är det begränsat till vård i livets slutskede i max 100 dagar.

– Det är bra, men ett speciellt stöd. Det finns också hemvårdsbidrag eller anhöriganställning men det fasas ut allt mer av kommunerna, påpekar Ann-Marie Högberg.

Petra Ulmanen, forskare vid socialhögskolan i Stockholm, är inte förvånad över resultatet i Sifo-mätningen.

– Alla i medelåldern hamnar ju i detta och vet vad det betyder, och att det mest är kvinnor som tar på sig ansvaret. Det verkar vara en ideologiskt övergripande fråga men det finns också en fara om det blir för många ersättningsdagar. Dels kan det bli en kvinnofälla, dels kan kommunerna få för sig att man inte behöver förstärka äldreomsorgen om anhöriga uppmuntras ekonomiskt att ta hand om sina sjuka gamla föräldrar, säger hon.