Parets gemensamma framtid gick förlorad

De hade planerat att köpa husbil och resa runt i Europa – de hade drömmar och planer. Men när Bibi Langs make Malcolm diagnostiserades med Alzheimers sjukdom gick den gemensamma framtiden förlorad.

Han säger inte längre hennes namn. Men hon märker att han blir glad när hon kommer på besök.

– Jag ser mycket av honom fortfarande, säger Bibi Lang dröjande. Malcolm är sig lik. Han skrattar på de vanliga ställena. Förutom att han inte kommunicerar så är han sig lik. Det kommer att bli tufft när han inte längre är det. Den dagen han inte längre känner igen mig. Jag har tänkt på det… Då kommer han att vara förlorad.

Vid matsalsbordet i huset Bibi och maken Malcolm köpte för 25 år sedan berättar Bibi om hur livet förändrades när Malcolm, bara 64 år gammal, diagnostiserades med Alzheimers sjukdom. Nu bor Bibi ensam då Malcolm för drygt tre år sedan flyttade till ett äldreboende.

– Det var en svår period, säger Bibi när hon tänker tillbaka. Att lämna ifrån sig sin närmsta till andra och känna sig trygg med det, det är komplicerat. Det tror jag att många anhöriga känner.

Malcolm fick sin diagnos 2008 efter att han själv känt att något inte var som det skulle. Även Bibi hade lagt märke till små saker som kändes egendomliga.

– En jul bad vår granne Malcolm att vara tomte. Jag tyckte att det kändes konstigt att Malcolm blev så ställd. Han som alltid haft lätt för att framträda inför publik och tyckt att det varit roligt att föreläsa. Han visste inte vad han skulle göra och blev tafatt på ett sätt som kändes ovanligt. Han började få svårt att uttrycka sig och blev arg på folk.

Efter diagnosen slutade Malcolm så småningom arbeta och efter en tid blev han erbjuden dagverksamhet för människor med demenssjukdomar.

– Det var väldigt bra för Malcolm, säger Bibi med ett leende. De såg också på mig när jag behövde mer avlastning och ringde då biståndshandläggaren.

Bibi ler återigen när hon berättar att Malcolm under den här tiden började teckna.

– När jag kom hem en dag hade han tejpat papper över hela golvet. Han ritade och ritade. På dagverksamheten ordnade de så att han fick ett eget skrivbord. Det tyckte jag var väldigt fint. Nu kan han inte hålla en penna. Han förstår inte vad han ska göra. Men vi brukar lyssna på musik, promenera och fika.

Bibi berättar om hur de, innan Malcolm blev sjuk, tyckte om att resa tillsammans samtidigt som de också gillade att vara hemma.

– Vi höll på med huset, Malcolm var väldigt praktisk. Vi lyssnade på musik, gick på bio och nycirkus. Malcolm var rolig och påhittig. Han har en personlighet som är lätt att tycka om. Han studerade franska också och läste alla Tintinböcker på franska.

Bibi tystnar en stund men fortsätter snart:

– Det är sorgligt att tänka tillbaka, det är det.

Hon funderar lite innan hon lägger till:

– Det är en egendomlig situation. I början träffade jag en kurator som sa ”Nu kommer det bli så att ni lever parallella liv”. Och det är precis så det blir.

Något som dock hjälpt Bibi mycket är de anhöriggrupper hon deltagit i – först på Minnesmottagningen och därefter på Anhörigcenter i Frölunda.

– Det känns bra att få möjlighet att berätta om hur man har det för andra som har varit på samma ställe, konstaterar Bibi. Det är väldigt läkande.

Bibi har även hållit i egna grupper i den anhörigförenig där hon är aktiv och hon föreläser tillsammans med anhörigkonsulenten.

– Jag minns nu vilken lättnad det var att få prata med de andra i den där första anhöriggruppen, fortsätter Bibi. Det var en sådan befrielse. De förstod precis hur arg och ledsen man kan bli. Den förståelsen kan man inte riktigt få från andra.

Bibi fingrar på sin Muminmugg, tar en klunk kaffe och berättar därefter att hon valde att gå i pension ett år i förtid.

– Framför allt för att jag visste att den här sjukdomen bara går åt ett håll. Kanske skulle vi hinna göra något av det vi tänkt oss. Köpa husbil och åka runt i Europa. Men det var redan för sent då. Sådant som jag trodde att Malcolm skulle tycka var roligt blev orosmoment för honom.

Den sista tiden hemma i huset utvecklade Malcolm även paranoia gällande en bekant.

– Malcolm fick för sig att den här personen flyttat in i vår källare, så han vandrade runt och öppnade dörren till källaren. Sedan verkade det som om personen fanns ute i trädgården, för Malcolm började gå ut. Ibland kom han inte tillbaka in och någon gång fick jag ringa polisen.

I dag känner sig Bibi tillfreds med att Malcolm bor på äldreboendet.

– De som arbetar där är oerhört snälla och de tycker om Malcolm. I början var det svårt, men nu när jag tittar på min man så ser jag att han har det nog ändå rätt bra där.

Anhörigkurs: När jag inte längre är med

FÖRKUNSKAPSKRAV:
Inga förkunskaper krävs.

KURSLITTERATUR:
Studiecirkelmaterial ”När jag inte längre är med – förberedelser och funderingar inför framtiden”.

KURSLEDARE:
Britt Grenholm, pensionerad anhörigkonsulent och stödmedlem i Anhörigföreningen Göteborg. Britt har tidigare haft liknande grupper.

BRA ATT VETA:
Inför kursstart skickas en kallelse/faktura. Har du angett mejladress skickas kallelse/fakturan på mejl, annars kommer den med vanlig post.

För mer information: Madeleine Käll
Tel: 031-707 18 22
Mail: madeleine.kall@sv.se

Lina Brustad ny kanslichef på Anhörigas Riksförbund

Lina Brustad är utbildad gymnasielärare och har bl.a. under 12 år arbetat på Studieförbundet Vuxenskolan. Hon har senast varit doktorand vid Göteborgs universitet, där hon skrivit om folkbildning och sociala rörelser. Lina är också författare, och gav i våras ut boken ”Humlesäcken”, som handlar om hennes erfarenheter som anhörig när hennes man drabbade av en hjärntumör. Lina tillträder tjänsten den 9 oktober.

-Vi är väldigt glada för att vi får en kanslichef med så gedigna kunskaper om ideell sektor och föreningsverksamhet. Det är förstås extra värdefullt att hon också har personlig erfarenhet som anhörig. Det gör att hon blir ännu mer trovärdig i förbundets kamp för bättre villkor åt anhöriga, säger Ann-Marie Högberg, förbundsordförande i Anhörigas Riksförbund

-Jag ser fram emot att tillsammans med medarbetare, medlemmar och förtroendevalda få arbeta med att förbättra anhörigas situation. Jag vet ju hur tufft det kan vara säger Lina Brustad, nyutnämnd kanslichef på Anhörigas Riksförbund.
För mer information kontakta

Ann-Marie Högberg

Tel 0708-79 00 93

Lina Brustad

Tel 073-260 08 90

NSPH:s nyhetsbrev nummer 7 är ute!

Här kan du läsa om

  • Manifestation för bättre anhörigstöd på Mynttorget den 10 oktober
  • Socialstyrelsen söker äldre som vill berätta om sina erfarenheter
  • Fotoutställning som vill bryta fördomar
  • Konferens om egenmakt och återhämtning

Och mycket annat!

Läs nyhetsbrevet här!