Skam och oro i skuggan av syskon med diagnos

I Svenska Dagbladet idag om Syskonprojektet Bräcke Diakonis regi:

Många förbjudna känslor kan väckas som syskon till någon med funktionsvariation. Skuld, skam och de egna behoven satta på sparlåga. I turnerande pjäsen “Skuggsyskon” lyfts de tankarna upp i ljuset.

“Jag och Max var med på radio en gång. Vi fick berätta om hur vi hade det efter att han hade fått sin DAMP-diagnos*. Egentligen hade jag hur mycket som helst att säga om hur jävla jobbigt det var, att det på många sätt var jag som var storebror fast jag var tre år yngre. Men istället sa jag att allt fungerade bra mellan oss, diagnosen var ingen stor grej.”

Det säger Micke i pjäsen “Skuggsyskon”, som spelas av Östra teatern runt om i landet, och handlar om hur det är att växa upp med ett syskon med funktionsvariation.

Inte minst handlar den om hur svårt det är att prata om det, även senare i livet, eftersom “skuggsyskonets” roll ofta är att stötta, klara sig själv, vara glad, inte klaga, hålla igen på sina egna behov och inte betunga familjen. Den har ju tillräckligt som det är.

“Skuggsyskon” har skrivits av dramatikern Gunilla Boëthius och hennes son, Henrik Holmer, som är ett “skuggsyskon”.

Han lärde sig mycket om sig själv under arbetet, inte minst om skulden han emellanåt känner: för att han har det bättre än sin bror, för att han inte hjälper honom ännu mer, och “för att jag inte presterar bättre, jag som har alla förutsättningar, till skillnad från min bror”.

Även Gunilla Boëthius lärde sig viktiga saker, bland annat hur mycket hon inte hade förstått:

– Henrik verkade så glad, utåtriktad och självsäker som barn. Inget kommer att ta ifrån honom det, tänkte jag. Men det gjorde vi, jag och hans pappa, genom våra krav på att han alltid skulle ta hänsyn till sin bror med diagnos. Hela situationen var så jobbig, vad skönt för oss att då ha ett “snällt” barn. Vi förstod inte att det skadade honom.

“Jag har alltid känt skuld för att jag kom före Max med allt, fast att jag var lillebror. Jag kunde verkligen känna hans förnedring när jag tog hem min första flickvän eller när jag flyttade hemifrån långt före honom. Men han ska väl inte få begränsa mitt liv?

Sen ser jag hans utsatthet, och då känns det som om jag borde ge upp allt mitt eget.”

Det säger Micke, lite senare i pjäsen, och berör en komplicerad utmaning för ett “skuggsyskon”. Hur sätter man gränser? När har man rätt att sätta sig själv först?

Skuld, och skam och oro är vanligtvis det man först talar om i Rakel Lornérs samtalsgrupper för “skuggsyskon” i Göteborg. Hennes arbete ingår i “Projekt Vuxensyskon”, en treårig satsning som hon och Bräcke diakoni leder, med stöd från Arvsfonden och med syfte att få fram en modell för hur samhället – exempelvis genom kommunernas anhöriggrupper – ska kunna hjälpa denna grupp.

Samtidigt är hon medveten om att det är en svår grupp att nå. Dessa personer har delvis formats av att inte uttrycka behov av att prata om sina problem.

Så vad kan man göra i en samtalsgrupp?

– Tala om det i vuxen ålder, säger Rakel Lornér. Gråta och lyssna på andra som har liknande problem, samma livslånga ansvarskänslor, andra som har lyckats sätta gränser. Igenkänningen är stor även om det finns många olika slags “skuggsyskon”. Somliga har en vuxen bror eller syster som man kan ha en dialog med. Andra har inte den möjligheten.

Att ha vuxit upp “i skuggan” formar personligheten och riskerar att färga stora beslut senare i livet, menar Rakel Lornér.

– Det finns det många exempel på. Vissa tvekar eller avstår från att bilda familj, som om de känner att de redan har ett stort åtagande.

För föräldrar betonar Rakel Lornér hur viktigt det är för “skuggsyskonen” att få eget utrymme och tid, “stunder då funktionsnedsättningen inte sätter normen för vad som fungerar”. Det måste finnas en värld där “skuggsyskonet” får vara en ledsen person, eller behövande eller arg, “och det är bara föräldrarna som kan skapa det utrymmet, det är deras ansvar”.

Får vi nu ytterligare en grupp att tycka synd om? Det är en kommentar Rakel Lornér har varit rädd för, men ännu inte fått höra.

* Diagnosen Damp (Deficits in Attention, Motor Control and Perception) var ett omdiskuterat begrepp som användes på 1980-talet.