Politikerutfrågning NSPHiG

 

Den 31 maj möttes representanter för alla landstingspartier och NSPHiG:s brukarorganisationer i NSPHiG:s lokaler vid Järntorget. Sonny Wåhlstedt, ordförande i NSPHiG, var moderator.

Västra Götalandsregionen har en grönblå samverkan med Moderaterna, Miljöpartiet, Liberalerna, Centerpartiet och Kristdemokraterna som styr i majoritet.  Partierna har tillsammans 76 av de 149 mandaten i fullmäktige. Oppositionen utgörs av Socialdemokraterna, Sverigedemokraterna och Vänsterpartiet.

De medverkande politikerna var:

Helena Holmberg L, Magnus Harjapää SD, Elias Ytterbrink MP, Monica Selin KD, Carina Örgård V, Annika Tännström M, Håkan Linnarsson S, och Max Törnqvist C 

Först fick alla politiker presentera sig och sin hjärtefråga. Därefter fick vi föreningsrepresentanter ställa våra frågor.

Vi  hade förberett debatten genom att skicka in följande frågor:

I rapport efter rapport understryks nyttan av att anhöriga involveras i varje steg av vården. Trots det saknas ett strukturerat sätt att involvera anhöriga och på så vis ta till vara på deras kunskaper om den närstående. Anhöriga tvingas samtidigt ta ett större ansvar för de närstående i och med en förkortad vårdplaneringstid och en kraftig minskning av antalet vårdplatser.

Hur tänker ditt parti agera för

  • Att anhöriga ska bli mer involverade i vården?
  • Att anhörigas roll ska synliggöras i vårdpersonalens utbildning?
  • Att samordningen mellan kommun och landsting ska förbättras?

Max Törnqvist C framhöll att primärvården har och kommer att ha en mycket stor betydelse i den psykiatriska vården, den måste utvecklas. Vi måste tala mer med varandra om den psykiska ohälsan! Idag är det för mycket stuprörstänk!

Håkan Linnarsson S betonade vikten av en god primärvård och att man måste uppmärksamma den psykiska ohälsan redan i skolan. Anhörigstödet är mycket viktigt, fungerar olika i olika stadsdelar. Samverkan mellan kommun och landsting måste stärkas! Psykiatrin är eftersatt, den somatiska vården får mer pengar.

Annika Tännström M såg den personcentrerade vården som en framgångsfaktor för att komma tillrätta med problemen i psykiatrin. Hon talade också om att anhöriga drar ett stort och tungt lass. Hon framhöll att det behövs struktur i skolan, att man behöver upptäcka tidiga tecken på suicid och att äldrepsykiatrin är ett viktigt område.

Carina Örgård V ansåg att det behövs mer statliga medel för att förbättra den psykiatriska vården och att man behöver jobba mer ihop med anhöriga. SIP har en viktig funktion, inte minst för anhöriga. Vi behöver prata mycket om psykisk ohälsa! Internetbaserad vård kommer att öka.

Monica Selin KD tog i sitt anförande upp att vi kanske behöver identifiera vad psykisk ohälsa är. Livet innehåller svårigheter och motgångar, kanske tar vi ibland det för psykisk ohälsa…. En del bra saker har utvecklats under mandatperioden: Regionen har öppnat en enhet för självskadebeteende och en för spelberoende. Antalet vårdsamordnare ökar, det minskar lasset för anhöriga!

Elias Ytterbrink MP talade om att det under perioden har blivit lättare att få igenom förändringar. MP vill satsa på förebyggande vård och framhöll att det numera finns brukarstyrd inläggning. MP vill involvera anhöriga i vården!

Magnus Harjapää SD tog upp EVI som betyder En väg in, det ska vara enkelt att komma i kontakt med psykiatrin.

Helena Holmberg L talade om att tillgängligheten måste öka, resurserna ökar inte, vi måste bli smartare, samordningen mellan kommun och landsting behöver bli bättre! Vårdsamordnare ska finnas och öka! Alla ska ha en egen husläkare!

Det var en livlig debatt. Det kanske inte kom fram så mycket nytt, men det är bra att delta och att lyfta anhörigperspektivet, som annars lätt glöms bort. Syns man inte så finns man inte!

 

 

 

Debattduell om äldreomsorgen

Torsdagen 3 maj möttes Daniel Bernmar (Vänsterpartiet) och Ann Catrine Fogelgren (Liberalerna) på Anhörigcenter Väst, Frölunda Torg, för en duell om äldrefrågor i Göteborgs stad.

Moderator var Magnus Gustavsson, chef på äldreboende.

De båda har haft många debatter i fullmäktige och tyckte nu att det var dags att för ut diskussionen till allmänheten. Båda är intresserade av sakliga debatter med konkreta förslag och idéer utifrån deras respektive politiska ståndpunkter.

En av fördelarna med att debattera i fullmäktige är att man alltid får tala till punkt, menar både Ann Catrin och Daniel.

Denna dag låg fokus på äldrefrågor och Magnus inledde med att fråga om en budget i balans är viktigare än värdegrunden?

Daniel menar att intentionerna måste följas och finansieras och att man då har behov av mer resurser medan Ann Catrin påpekade att det inom staden förekommer ojämlikheter och hon skulle vilja rikta medlen tydligare än som sker nu. Hon önskar också att man tillsätter en äldrenämnd som omfattar hela staden.

Lagen om valfrihet (LOV), som trädde i kraft 1 januari i år, innebär att den som beviljas hemtjänst, kan välja utförare av tjänsten man är inte längre hänvisad till kommunens hemtjänst. Idag har 160 kommuner LOV.

Daniel påpekar att man i Stockholms kommun har haft valfrihet i mer än 20 år, men att kvaliteten inte förbättras, däremot har kostnaderna stigit. Han menar också att när man väl valt LOV är det mycket svårt att gå tillbaka till endast en kommunal leverantör.

Ann Catrin påpekar att endast 1% har valt annan leverantör än kommunen hittills. Hon anser att konkurrensen ger bättre kvalitet även i kommunens hemtjänst och att de anställda får fler arbetsgivare att välja mellan.

Magnus inflikar att en sänkt timpeng kommer att medföra sänkt kvalitet och Daniel menar man idag har samma timpeng men att det är svårt att rikta medel i ett LOV-system och att man hoppas på att de värsta lycksökarna ska försvinna.

Ann Catrin klargör att man idag har en situation med 100% beviljad tid men bara 60% utförd tid pga att hemtjänsten har så begränsade resurser. (Det innebär alltså att även om man fått ett beslut grundat på personens behov, är det inte självklart att man får det antal timmar man lovats, förf anm)

Man räknar med att ett nytt system införs 2019.

Hur ställer sig duellanterna till vinster i välfärden?

Ann Catrine berättar att 48% av vårdcentralerna i VG-regionen är privata och att det är naturligt att privata företag tar ut vinst. Kvalitetsfrågorna förs dessutom närmare ansvarig chef. Hon jämför med att bygga ett hus, vilket får Daniel att opponera sig  – det kryper under skinnet, säger han., att jämför hus med omsorg. Den här diskussionen har de haft tidigare, det märks…

Ann Catrin menar att man ska möta bästa kvaliteten och att dålig verksamhet avvecklar sig själv, medan dålig verksamhet inom kommunen kan fortleva.

Svartedalens äldreboende har prövat 6-timmars arbetsdag, vad anser duellanterna om det?

Då man startade frågades: Varför prioritera något så dyrt? Men det har medfört höjd kvalitet och bättre arbetsvillkor.

Ann Catrin påpekar att man vet hur ansträngande det kan vara att arbeta ino äldreomsorgen, men att liberalerna tror att det är omöjligt, rent ekonomiskt. Det hade varit intressant att ha en annan arbetsplats att jämföra med under försökstiden.

Daniel menar att 6-timmarsdag inte kan införas på alla arbetsplatser, men att äldreomsorgen då bör prioriteras.

Magnus frågar: Varför satsa på något som är ogenomförbart?

Ann Catrin: Vi vill ha personal som stannar, som vill satsa på en karriär och som genom fortbildning får bättre lön. Vi vill ge möjlighet till reflektion och friskvård.

Daniel kontrar: Liberalernas budgetförslag ligger 23 miljoner lägre än nuvarande budget – hur ska det gå till?

Hur ska ni öka tryggheten för de äldre och därigenom förebygga psykisk ohälsa?

Ann Catrine önskar fler boendeformer, med ökad gemenskap. Träffpunkter som har öppet även på helgerna och ett ökat stöd från civilsamhället. (Det är sånt som vår förening!)

Daniel vill ha säkrare miljö både i hemmet och ute, man planerar för närvarande för 1000 platser i trygghetsboende. Man planerar även för fler som bor kvar hemma med ökad trygghet och att bibehålla det som finns.

Så till sist – Anhörigperspektivet!

Daniel vill se en välutbyggd omsorg, men det ekonomiska stödet behöver ökas. Anhöriga ska inte bli anhörigvårdare!

Ann Catrine påpekar att 100 000 anhöriga har redan gått ner i tid, många behöver någon att tala med och man behöver mer avlösning och fler platser på korttidsboende.

Man talar även om utvecklad välfärdsteknik, eftersom den anses bidra till mer frihet vilket bör vara bättre för de anhöriga.

Då Lena Hultén ställer frågan om vilka konsekvenser man som anhörig kan räkna med när en närstående är medicinskt färdigbehandlad och socialtjänsten har 3 i stället för 5 dagar på sig att hitta en lösning, svarar Daniel:

– Jag är orolig för hur det kommer att kunna lösas.

Ann Catrin fyller i: Det behövs fler mottagningsteam och mobila team.

Därmed var dagens duell över och som ni märker – en diskussion mellan två rutinerade politiker med vitt skilda åsikter, som gav oss en stunds insikt i det politiska livet och diskussionen. Mer står att finna om man besöker fullmäktige, tider se nedan! Man kan också finna inspelningar av sammanträdena på kommunens hemsida, då kan man snabbspola till de frågor man är mest intresserad av. Gör det!

Sammanträdestider hösten 2018
Torsdag 13 september
Torsdag 4 oktober
Torsdag 25 oktober (nyvalda)
Torsdag 22 november (fastställande av budget)
Torsdag 20 december (val av nämnder med mera)

Föräldrar till missbrukande barn – en utsatt men osynlig grupp

Ständig oro, ångest, känslor av skuld och skam. Så upplever många föräldrar till missbrukande vuxna barn sin livssituation, enligt en studie från Malmö universitet.

I studien konstateras att dessa föräldrar är en utsatt grupp som hittills fått mycket lite stöd och uppmärksamhet från det omgivande samhället.

2018-01-18

Ständig oro, ångest, känslor av skuld och skam. Så beskriver många föräldrar till missbrukande barn sin livssituation. De är en utsatt grupp som hittills fått mycket lite stöd och uppmärksamhet från det omgivande samhället – något som en grupp forskare vid Malmö universitet vill ändra på.

Medan det finns mycket forskning kring livssituationen för barn som lever med missbrukande föräldrar så finns nästan ingen forskning gjord på det motsatta – hur livssituationen ser ut för föräldrar till missbrukade barn.

Sedan ett par år tillbaka driver forskarna Björn Johnson, Torkel Richert och Bengt Svensson ett forskningsprojekt på temat Föräldrar till vuxna barn med narkotikaproblem. Det består av två delprojekt: en kvantitativ studie där 700 föräldrar till missbrukande vuxna barn har fått besvara frågor i en enkät, och en kvalitativ studie som bygger på djupintervjuer med 32 föräldrar.

Många känner skuld och maktlöshet

Torkel Richert– Föräldrar vittnar om ångest och oro för barnets räkning. Många frågar sig vad de har gjort för fel och känner skuld för barnets situation. Det påverkar deras sociala umgänge, att de antingen inte orkar eller skäms, och isolerar sig istället, berättar Torkel Richert, filosofie doktor och universitetslektor vid Malmö universitet, och fortsätter:

– Känslor av maktlöshet är också vanliga. Att se sitt barn gå ner sig utan att kunna göra något, att inte kunna söka hjälp och kommunicera med sjukvården eller myndigheter å det vuxna barnets vägnar på grund av sekretessreglerna, upplevs som oerhört påfrestande. Många föräldrar blir sjukskrivna på grund av psykisk ohälsa.

Vanligaste brottet

Studien skulle kartlägga två huvudspår. Dels den generella utsattheten bland föräldrar till vuxna barn med missbruksproblem, dels utsatthet för brott. Frågor kring brott var det största området i enkätstudien, men i de efterföljande djupintervjuerna visade det sig att det inte var det som föräldrarna upplevde som det värsta. Istället var det alltså den ständiga oron för barnet och maktlösheten som var värst.

Men brott begås och det vanligaste brottet som föräldrar utsätts för är stöld, av pengar eller värdeföremål. Skadegörelse och psykiskt våld, så som hot om att ta livet av sig, är också ganska vanligt. Fysiskt våld är ovanligt, men de som drabbas kan vara mycket utsatta.

Mest kvinnor i studien

Ett annat intressant resultat är den skeva könsfördelningen bland studiedeltagarna. Detta trots att forskarna försökte annonsera brett.

Björn Johnson– Av de 700 som deltagit i enkätstudien är 85 procent kvinnor. När vi sedan gått vidare med djupintervjuerna har vi aktivt försökt få med fler män och vi lyckades komma upp i en fjärdedel av de 32 intervjuade. Varför det är så kan vi bara spekulera om men det kanske säger något om vem som fortfarande tar huvudansvaret för hem och familj. Och vi vet tyvärr också att en del män lämnar familjen när den här typen av kris uppstår, säger Björn Johnson, professor i socialt arbete vid Malmö universitet.

Han berättar vidare att de män som engagerade sig i sina barn upplevde samma sorts oro och maktlöshet som kvinnorna, men kanske inte i lika stark omfattning.

Hoppas att resultaten ska underlätta

– Genom att gå ut brett med våra resultat ökar vi kunskapen i samhället i stort vilket kan minska stigmatiseringen. Vi tror också att det är viktigt att föräldrarna känner igen sig i andras berättelser, att de inser att det finns fler med samma problem. Det tror vi kan minska känslor av skuld och skam, säger Torkel Richert och Björn Johnson tillägger:

– Genom att sätta fokus på den här gruppen hoppas vi öka kunskapen hos myndigheter och beslutsfattare om att fler insatser behövs för att underlätta deras livssituation, inte minst vad gäller möjligheter att söka hjälp.

Text: Eva Bartonek Roxå

Senast uppdaterad av Carolin Lind

Anhörigas Riksförbund vill ha större förändringar av närståendepenningen

Anhörigas riksförbund önskar möjlighet till stöd i längre perioder
Publicerat torsdag 25 maj kl 15.08
Två äldre personer som tittar på tv.
Foto: JESSICA GOW / TT

Regeringen presenterar i dag ett förslag som ska göra det lättare att få ekonomiskt stöd för att vårda en närstående. Men Anhörigas riksförbund efterfrågar en större förändring.

Alla har i dag laglig rätt att ta ledigt eller gå ner i arbetstid för att vårda en nära anhörig som är allvarligt sjuk. Men det är få som utnyttjar den så kallade närståendepenningen. Därför vill Regeringen nu förenkla regelverket.

– Nu stärker vi den här förmånen och slår ett slag för ökad flexibilitet och förhoppningsvis att fler får upp ögonen för att man har den här möjligheten, säger socialförsäkringsminister Annika Strandhäll (S).

Idag kan man vara helt ledig eller gå ner till 50 eller 25 procent i max hundra dagar, men enligt Regeringens förslag ska det också bli möjligt att gå ner till 75 procent och det ska bli enklare att växla mellan olika sysselsättningsgrader.

Ann-Marie Högberg är ordförande på Anhörigas riksförbund. Hon är positiv till förslaget, men tycker att det behövs större förändringar i regelverket, och vill se en utvidgning av de hundra dagar som närståendepenningen är begränsad till.

– Sverige har i dag nästan 1,3 miljoner människor som regelbundet vårdar eller hjälper en närstående. Så det behövs möjlighet till stöd i längre perioder. Det är inte alltid som det handlar om slutskedet. Man hjälper kanske en förälder som har en demenssjukdom eller vårdar en partner som har fått en stroke, säger Ann-Marie Högberg.

Annika Strandhäll bekräftar att förslaget inte innehåller någon förlängning av tidsbegränsningen på hundra dagar, men tillägger att det kan komma att förändras.

– Ja, det är klart att sådant lyssnar vi också till. Nu tar vi det här steget och gör det ytterligare flexibelt. Så får vi återkomma med om det behövs göras ytterligare förändringar. Men det viktiga för vår del är ju att få upp kännedomen och få fler att faktiskt se att den här förmånen och möjligheten finns, säger Annika Strandhäll.

Förslaget ska nu ut på remiss och om Riksdagen röstar ja kommer de nya reglerna börja gälla första januari nästa år.

 

Rolf vårdade sin dementa hustru till slutet

Drygt 1,3 miljoner svenskar ägnar sig åt det som kallas anhörigvård, det vill säga vårdar, stöttar och stödjer en anhörig. Att vårda en närstående kan kännas meningsfullt, men också oerhört tungt. Rolf Lundin, 73, tog hand om sin dementa hustru ända till slutet.

Det är sommarnatt i stationssamhället Herrljunga i Västra Götalands län. Månljuset letar sig in genom fönstret i sovrummet och kastar långa skuggor över golvet. Rolf Lundin vaknar med ett ryck och ser sig yrvaket omkring.

Sedan stiger han med stor möda upp ur dubbelsängen, kliver i tofflorna och tar på sig morgonrocken.

I vardagsrummet står Ulla-Maj, hans livskamrat sedan 45 år tillbaka, och ser ut genom fönstret. Hon rycker till och vänder sig om.

– Rolf. Kom hit fort och se, viskar hon oroligt och pekar ut i den nattsvarta trädgården.

Med tunga steg går Rolf fram till fönstret och tittar ut.

– Där borta vid garaget. Ser du de där två männen som står och tittar på oss? viskar Ulla-Maj med darrande röst.

– Vi måste ringa polisen. De har ju dragna knivar! fortsätter hon.

Rolf suckar, tar Ulla-Maj om axlarna och leder henne tillbaka in i sovrummet.

– Det är ingen där, Ulla-Maj lilla. Det var ju samma sak igår natt, minns du inte det?

När de har lagt sig igen kan Rolf inte sova. Han lyssnar till nattågen som dunkar förbi över järnvägsspåret en bit bort och Ulla-Majs lätta andetag. Det var fjärde gången den här veckan, tänker han.

Livet tog en ny vändning 

Det berättar Rolf Lundin när han tänker tillbaka på tiden tillsammans med sin sedan sju år tillbaka avlidna hustru Ulla-Maj.

Det var hösten 2005 som Rolf och Ulla-Maj först fick veta att Ulla-Maj led av en demenssjukdom och i och med diagnosen föll mycket på plats. Varför Ulla-Maj hela tiden glömde saker, varför hon plötsligt inte visste hur man körde bil i rondeller och problemen som uppstod i förhållande till resorna till stugan i Norrland och till sonen i USA – allt det som Rolf hade undrat så mycket över fick äntligen en förklaring.

Men i samband med att Ulla-Maj fick sin diagnos tog också parets liv en ny vändning.

– Innan Ulla-Maj blev sjuk var hon väldigt aktiv och sportig. Hon gillade att åka skidor och hade tävlat i längdhopp när hon var ung. Vi var ofta ute i skog och mark och åkte på olika äventyrsresor. Det var något vi försökte hålla igång även efter att hon hade fått sin diagnos, men efter ett tag gick inte det längre, berättar Rolf.

– Med tiden slutade kroppen att fungera. Även om de största förändringarna skedde i hjärnan var det också andra saker som inte fungerade som det skulle. När Ulla-Maj fick sin diagnos bad hon mig att ringa och berätta allt för hennes bror och våra barn. Men ring inte till skolan, sade hon. Sedan lade hon sig i sängen och grät.

På den tiden jobbade Ulla-Maj som lärare i svenska som andraspråk på en skola i närheten av det hus där Rolf och hon bodde. I början kunde hon fortsätta att jobba som vanligt.

– Så småningom blev hon sämre och hade svårt att hitta till skolan och när hon väl var framme hittade hon inte lärarrummet så hon satt i klassrummet hela dagarna. En månad senare bestämde vi att vi skulle berätta för de andra lärarna. Ulla-Maj samlade alla sina kollegor och rektorn, det var väl en 20-30 stycken där, och bjöd på kaffe och tårta. Alla satt helt tysta när hon berättade att hon inte skulle komma tillbaka. Man kunde höra en knappnål falla, berättar Rolf.

“Det gäller bara att få den som är sjuk att må bra”

Efter att Ulla-Maj hade sagt upp sig från sitt jobb tillbringade hon allt mer tid hemma. I takt med att hennes tillstånd försämrades kom hon också att bli allt mer beroende av sin man.

– Jag kunde inte lämna henne ensam en minut. Jag fick hjälpa henne att stiga upp på morgonen, ta på sig kläder, gå på toaletten, sköta sin personliga hygien, äta frukost. Jag var assistent till Ulla-Maj dygnet runt till en början. Allt det där vardagliga, det var jag som såg till att det fungerade. Det är ju det som är svårt. Man märker inte hur mycket man tar över. Just då gäller det bara att få den sjuka att må bra medan man själv blir eftersatt i sin egen hälsa.

Svårast var nätterna, berättar Rolf Lundin.

– Jag fick ju aldrig sova eftersom Ulla-Maj brukade gå upp och traska. Hon såg syner, det kunde vara att det stod folk och spionerade utanför fönstret eller att det var någon inne i lägenheten. Hon gick vilse i lägenheten och när hon inte hittade till toaletten kunde hon sätta sig på huk i hallen och kissa. Då var det jag som fick duscha och torka henne och se till att hon gick och lade sig igen. Och allt blev värre med tiden. Jag tog kontakt med Försäkringskassan för att få hjälp.

Ulla-Maj beviljades hemtjänst. Assistansen utökades och efter ett tag hade Ulla-Maj assistans mellan klockan 10 och 18 på vardagarna. Rolf fick 20 timmar utökad tid, det vill säga en natt i månaden, så att han kunde åka till stugan och vila sig, berättar han. Att hemtjänsten fanns på plats dagtid gjorde också att Rolf kunde fortsätta jobba och driva sitt företag, men efter arbetstid fick Rolf stiga in i rollen som assistent igen.

I slutet av augusti 2009 drabbades Rolf av sin första hjärtinfarkt.

– Jag låg inne på lasarettet och förstod att jag inte skulle klara av att hand om Ulla-Maj ensam. Sedan gick det bara några dagar innan Ulla-Maj hade dygnet runt-hjälp.

Rolf blev sjukskriven och sålde sitt företag till en kollega. Han ordnade ett nytt boende till Ulla-Maj som flyttade in i lägenheten med sin assistent medan Rolf flyttade ut till stugan för att få andas. Efter det gick allt väldigt snabbt, berättar Rolf.

“Det här är inget liv”

– Hon hann bo i sin nya lägenhet i drygt ett år, men sedan liksom tynade hon bort. Mig kände hon alltid igen och tydde sig till. Vi brukade sitta i soffan och titta på naturprogram på TV, det kunde hon följa med i, och så lutade hon huvudet mot min axel. Hon kunde inte göra någonting själv. Hon hittade inte munnen med gaffeln utan stoppade maten i örat och håret. Under sitt friska liv hade hon vägt 76 kilo, när hon dog vägde hon 36. Hon var medveten tills ungefär två veckor innan hon dog. Jag gick och bar henne i famnen och då sade hon plötsligt: “Du Rolf, det här är inget liv.”

I oktober är det sju år sedan Ulla-Maj dog. Ett liv tillsammans i mer än 40 år med någon glömmer man aldrig, men det blir lite lättare att andas för varje år som går, tycker Rolf. Och så går livet, på något märkligt vis, ändå vidare.

“Det är så lätt att helt gå upp i den man vårdar”

– Jag tänker ofta på henne, men det är inte som det var i början. När hon dog gick luften ur mig. Jag gick här och skräpade och gjorde ingenting. Sedan fick jag en ny hjärtinfarkt, men efter en hjärtoperation mår jag nu bra. Jag har börjat rida, jag dansar folkdans och har träffat en annan dam. Hon är också änka och när vi lärde känna varandra sade hon att det var trevligt att träffa mig men att hon aldrig skulle flytta ihop med en man igen. Vi bor på varsin ort och har ett bra förhållande. Hon tänker på sin man och sköter hans grav och jag har fortfarande foton av Ulla-Maj på mitt nattduksbord.

Även om det var oerhört svårt att ensam vårda Ulla-Maj under hennes sjukdomstid hade Rolf inte gjort något annorlunda om han fick vrida tillbaka klockan. Att få vara med den man älskar är det största, och i ett långt liv tillsammans ingår både sorg och lycka. Men om han hade fått välja hade han, som han själv beskriver det, behövt vara sin egen någon dag i veckan.

– Det är så lätt att helt gå upp i den man vårdar och glömma bort sig själv. Är det två makar och den ena vårdar den andra blir det snart så att båda blir i behov av vård. Jag förstod inte hur mycket jag gjorde förrän jag fick min hjärtinfarkt. Man måste se till att ge sig själv tid, det är det viktigaste, säger Rolf Lundin.

Jag vill vara mammas dotter – inte hennes vårdare!

Kamilla Karlsson, 26, vårdar sedan flera år tillbaka sin mamma som lider av demens. Hon har sedan hennes mamma fick diagnosen försökt få kommunen att bistå med personlig assistans – utan framgång.

– Mitt liv och min vardag utgår helt från mamma. Jag önskar att jag kunde vara hennes dotter – inte hennes vårdare, säger Kamilla

Det är tidig morgon när Kamilla Karlsson, 26, skyndar in genom dörrarna på sitt kontor i Halmstad. På vägen till sin plats hejar hon på några kollegor och slår sig sedan ned för att ta dagens första kundsamtal.

Hon hinner knappt sätta sig ned förrän hennes privata mobil ringer. Kamilla kastar en snabb blick på displayen. Det är hennes syster Victoria. Hon trycker bort samtalet och försöker koncentrera sig på sitt kundsamtal.

Mobilen ringer igen. Och igen. Tio missade samtal senare avslutar Kamilla hastigt samtalet med sin kund. Hon lägger på och med darrande fingrar slår hon numret till sin syster som genast svarar.

– Mamma är borta Kamilla. Hon är försvunnen. Ingen vet var hon är, säger Victoria i luren.

Med ens står allt stilla. Det som inte får hända har hänt. Tusen tankar rusar genom Kamillas huvud: Tänk om hon har gått vilse och skadat sig? Tänk om någon har gjort henne illa? Tänk om hon är ledsen? Eller har gått in i en butik och stulit något och nu sitter i häktet och inte kommer ihåg vem hon är?

– Kamilla? Kamilla, hallå? ropar hennes syster i luren.

Det var något som inte stämde

– Min syster letade i flera timmar och till slut hittade hon mamma bakom en matbutik. Hon hade ingen aning om var hon var. Efter det installerade vi ett dörrlarm. Den gången gick det bra men jag vågar knappt tänka på vad som hade kunnat hända, säger Kamila Karlsson och suckar.

2008 fick Kamillas mamma Teresita Karlsson diagnosen frontallobsdemens. Sjukdomen börjar vanligtvis i 50 – 60 årsåldern men kan också förekomma hos personer i 40-årsåldern. Kamilla och hennes syster märkte att något inte stämde långt innan dess.

– Mamma hade ofta ont i huvudet, glömde saker och kände sig förvirrad. Hon var en fara i trafiken. Hon kunde köra upp på trottoaren eftersom hon inte förstod att det var en gångväg. Hon körde mot rött och krockade med bilar när hon skulle parkera. Även mamma själv märkte att det var något som inte stämde och det var då hon sökte hjälp första gången, berättar Kamilla.

Samtidigt som Teresita uppsökte vård hos olika läkare och fick sjukskrivning på sjukskrivning var någon tvungen att ta hand om hem och hushåll. Trots att Kamilla bara var runt tio år var det framför allt hon som tog det största ansvaret.

“Hon hade dåligt samvete för att hon kände att hon svek oss”

– Jag stod för det mesta hemma. Jag tvättade, lagade mat och diskade. Eftersom mamma bara delegerade ut det till mig märktes det inte riktigt att hon själv inte klarade av det. Men när det kom till matlagning till exempel var det tydligt. Hon kunde stå vid spisen jättelänge och när vi kom in i köket och frågade när maten var klar märkte vi att hon inte visste vad hon gjorde. Hon satte på vattenkokaren och hällde sedan ut vattnet för att göra om precis samma sak igen.

– Jag berättade om hur jag hade det hemma för lärarna på skolan, men eftersom mamma är från Chile sade de bara att det var en kulturkrock. De tyckte inte att det var märkligt att jag tog så stort ansvar hemma eftersom barn ska hjälpa till. Samtidigt tyckte mamma att det var fruktansvärt. Hon hade dåligt samvete och bad om ursäkt för att hon svek oss.

Några tuffa år följde. På den tiden levde Kamillas mamma i en destruktiv relation och eftersom hon blev så pass passiv i och med sin sjukdom fick hennes dåvarande man allt mer kontroll. Till slut fick Kamillas syster Victoria nog, åkte hem till sin mamma, packade hennes saker och de båda flyttade hem till Victoria. Det var i samband med detta som Kamillas mamma till slut fick rätt diagnos.

– Jag och min syster har pratat mycket om den här tiden. Vi upplevde den som så konstig. Diagnosen kom som en chock. Det var oerhört mycket att ta in men vi fick ingen information eller någon uppföljning. Allt jag vet om mammas sjukdom har jag tagit reda på själv. Det jag minns av mötet på minnesmottagningen är att de sade att det inte fanns någon medicin och att mamma en dag skulle sluta prata. Det etsade sig fast. Jag tror inte att de förstod hur mycket ansvar vi skulle få. Vi var och är fortfarande väldigt ensamma i det här.

“Mammas behov märks inte eftersom vi täcker upp hela tiden”

Och ännu en gång var det Kamilla som gick in och täckte upp. Hon är nu både sin mammas vårdare och förvaltare. Det är hon som har kontakt med hemtjänst, bokar och följer med på läkarbesök, har kontroll över ekonomin och boende, ordnar sjukgymnastik och daglig verksamhet och har kontakt med myndigheter. Trots det känner Kamilla aldrig att hon räcker till.

– Mamma kunde ringa och vara ledsen och säga att jag inte hjälpte henne tillräckligt mycket. Vi hade, och har fortfarande, ombytta roller. Jag är hennes dotter, men jag är i första hand hennes vårdare. Jag planerar hur vårt liv ser ut. Mitt liv och min vardag utgår helt från mamma.

– Jag minns vad läkaren sade när han sjukskrev mig för utbrändhet. Han sade: “Jag sjukskriver dig från ditt jobb, men du kommer fortfarande behöva vara anhörig och vårda din mamma. Jag kan inte sjukskriva dig från det”.

Och det är mycket annat som hamnar i skuggan, berättar Kamilla.

– Jag och min fästman har en dotter på tre år och ännu ett barn på väg. Jag har ett heltidsjobb. Men mamma kommer alltid i första hand. Jag märker att jag har orimligt höga krav på mig själv. Jag tänker ofta på hur bra det går på jobbet trots allt med mamma och på hur det hade varit om jag inte hade behövt boka färdtjänst, ringa hemtjänst, se till att mamma inte är ensam eller ledsen. Om allt det där jag går runt och tänker på varje dag ändå inte hade varit mitt ansvar.

Kamilla har upprepade gånger ansökt hos kommunen om att hennes mamma ska få personlig assistans. På så sätt skulle Kamilla få avlastning och deras mamma få större möjlighet att styra över sitt liv, ett liv som nu gör henne olycklig, berättar Kamilla. Men kommunen delar inte Kamillas åsikt utan erbjuder istället en plats på ett grupp- eller äldreboende.

– Vi får avslag eftersom kommunen bedömer att mammas hjälpbehov inte är tillräckligt, men jag menar att hennes hjälpbehov inte syns eftersom jag och min syster täcker upp hela tiden. Jag vet att ett äldreboende inte är rätt för henne. Hon skulle tyna bort där. Och problemet med hemtjänsten är att de bara gör punktinsatser i mammas hem, sedan går de igen. På det sättet lär de inte känna henne. Det är det bara jag och min syster som gör. När mamma är rastlös vet jag att hon vill gå ut på en lång promenad, sätta sig på café och dricka te. Därför blir det också jag som ser till att hon får göra sådant som hon gillar, säger Kamilla.

“Jag skulle kunna vara min mammas dotter igen”

Om Kamilla fick drömma skulle hennes mamma få personlig assistans dygnet runt av personal som kände henne. Hon skulle flytta in i en mindre bostad på nedre botten med en liten trädgård. Det har hennes mamma längtat efter sedan de var barn.

Då skulle Kamilla få vila i sig själv, med vetskapen om att hennes mamma mådde bra.

– Nu åker jag inte till mamma för att fika och umgås utan för att se till att massa saker blir gjorda. Om jag visste att mamma var väl omhändertagen skulle jag kunna lägga mer tid på mig själv och min familj. Jag skulle inte behöva ha dåligt samvete för att jag gjorde det. Och jag skulle kunna umgås med min mamma på riktigt. Jag skulle kunna vara anhörig utan att vara vårdare. Jag skulle vara hennes dotter igen, avslutar Kamilla Karlsson.

Inte längre vi

En gripande dokumentär där anhörigskapet sätts på hårda prov. Såg den på filmfestivalen, kan varmt rekommendera den:

Kristian och Mette Line har levt tillsammans i 12 år. De har två barn och ett välfungerande liv i sitt drömhus. En dag drabbas 39-årige Kristian av en blodpropp som förstör en tredjedel av hjärnan och förändrar hans personlighet. Ingenting blir som förut och Mette Line måste till slut erkänna att deras liv tillsammans inte längre fungerar. Men kan hon lämna sin hjärnskadade man? En prisbelönt film av Sine Skibsholt.

Se filmen här

Kommentera gärna här när du sett filmen!

Vi måste hjälpa eleverna till ökad närvaro i skolan!

Shadiye Heydari: Cirka 20 000 elever stannar i dagsläget hemma ofrivilligt och går inte till skolan. Eleven känner sig ensam, saknar motivation och drar sig undan. Så börjar utfrysningen som ett tyst och långsamt lidande som ofta varken syns eller hörs. Så får det inte vara. 

_dsc1604_sgoteborg_lf

Shadiye Heydari

Det här är en utav mina hjärtefrågor. Jag har under flera års tid kommit i kontakt med oroliga föräldrar vars barn inte vill gå till skolan på grund av psykisk ohälsa, mobbning och ångest. Jag har haft kontakt med föräldrar som känt sig maktlösa, som känt att deras barn lider men inte vet vad de ska ta sig till. Dessa föräldrar känner sig ofta maktlösa inför myndigheter.

För att uppmärksamma problematiken kring ofrivillig skolfrånvaro, sprida kunskap kring ämnet och för att ge föräldrar och andra berörda parter möjlighet att utbyta erfarenheter, har jag tillsammans med den ideella föräldragruppen ”Hemmasittare Gbg” varit initiativtagare till ett seminarium om ofrivillig skolfrånvaro, som idag hölls på Blå Stället i Angered.

Intresset kring dagens seminarium har varit stort. Detta är oerhört glädjande, eftersom att syftet är just att sprida kunskap till olika samverkansaktörer så som skola, sjukvård och socialtjänst. Samverkan mellan olika aktörer är viktig att stödja i syfte att bemöta problematiken kring ofrivillig skolfrånvaro på ett effektivt sätt. Elever med problematisk skolfrånvaro har ofta sammansatta behov som behöver mötas av just flera aktörer. Dessvärre är bristen på samverkan vanligt förekommande, vilket komplicerar möjligheterna till att göra skolan mer öppen och tillgänglig för elever med särskilda behov.

Ett seminarium som lyfter problematiken och öppnar upp för diskussion är ett stort steg på rätt väg mot en skola med ökad närvaro. Desto mer kunskap vi sprider och ju fler aktörer vi når ut till, desto bättre förutsättningar har vi att göra skolan till en trygg och trivsam plats som eleverna känner glädje inför och vill gå till varje morgon!

För att det ska bli möjligt måste det finnas struktur och tydliga riktlinjer för hur man tidigt upptäcker och kommer åt problematiken. Förutom bättre samverkan mellan olika aktörer krävs också ett systematiskt arbetssätt för att tidigt upptäcka problematiken och följa upp frånvaron, till exempel genom regelbundna möten mellan kurator, sjuksköterska och elev, vilket också är av största betydelse.

Det kändes fantastiskt att idag få tala om detta viktiga ämne och det kändes otroligt roligt att det var så många som samlades i Blå Ställets lokal för att ta del av den verklighet som många elever i dagens samhälle just nu upplever. Det är bara genom kunskapsspridning och ökad samverkan som vi kan hjälpa eleverna till ökad närvaro i skolan. Jag vill skapa framtidstro och ett jämlikt Göteborg. För alla.

Jag hoppas att dagens seminarium har varit ett första steg på vägen till en tryggare skolmiljö som ger fler möjlighet till kunskap! Det är att utveckla den svenska modellen.

 

Ekvationen pengar, politik och vård

”Vi kostar pengar, vi som är anhöriga och de som är sjuka. Det går inte att komma ifrån att det kostar. Men ändå ska det alltid sparas och dras in.” ¨
Carolina Mattsén blev änka vid ung ålder och delar här med sig av sina tankar kring vård och anhörigstöd.

Jag har varit i kontakt med både politiker och beslutsfattare inom kommunen när jag försökt driva frågan om att utveckla anhörigstödet.

– Vilka bra tankar du kommer med. Ja du vet verkligen vad du talar om och det är en viktig fråga.

– MEN… det finns inga pengar.

Känner ni igen det?! Visst är det frustrerande att alltid få höra att det handlar om pengar. För när man får höra att det handlar om pengabrist och att de måste skära ned så känner man sig liten och obetydlig. För man blir påmind om att det inte handlar om människan utan om ekonomi.

Det kan vara svårt att förstå hur arbetet som politiker eller beslutsfattare är. Hur det är att jobba efter en budget, hur man ska trolla med knäna för att alla ska få sin bit av kakan. Det kan inte vara enkelt att göra alla nöjda och behöva ta beslut som man vet påverkar vardagen och måendet för så många människor. Jag förstår det.

Men… det är människor som blir påverkade av dessa beslut och alla indragningar. Vi får inte glömma bort alla människor som jobbar inom vården, de som är sjuka och alla anhöriga som sliter för att göra vad de kan för dem de älskar.

Som så många andra anhöriga jobbade jag dubbelt. Jag gick till mitt vanliga arbete och sedan till ”arbetet” med min man och allt runt omkring honom. Att vara anhörig till någon som är svårt sjuk är mer än en heltid. Du jobbar dygnets alla timmar. Även när du sover jobbar du. Man funderar på allt som ska fixas och lösas, blanketter, behandling och mediciner, assistenter, scheman och vårdpersonal. Det tar aldrig slut.

Man pressar sig att orka dag ut och dag in. Lite mer och lite mer. Tills det tar stopp. För det tar stopp en dag. Vi kan inte lura kroppen hur länge som helst.

Jag pressade mig själv att orka tills den dag jag gick in i väggen. Det var ingen liten vägg jag kraschade in i. Nej det här var en stor, tung betongvägg. Som så många andra hade jag inte lyssnat på de signaler kroppen sänt ut.

Jag slog i så hårt att jag vissa stunder och perioder blev förlamad i kroppen. Det gick över efter några timmar, men de timmarna är långa när man är ensam med två barn på fem och tre år. Jag blev socialt handikappad då jag inte ens klarade av att åka in till närmsta stad där jag jobbade och min man legat på sjukhus. För jag hade så många jobbiga minnen därifrån. Bara tanken på att sätta sig i bilen och styra mot sjukhuset gjorde att jag blev lam och fick panikångest.

Det tog mig både terapi, ångestdämpande och en lång sjukskrivning innan jag klarade av att åka in till min arbetsplats som låg i staden. Hur mycket kostade inte min sjukskrivning och rehabilitering samhället och kommunen?! Jo mycket mer pengar än den där hjälpen min man hade behövt men blev nekad.

Vi måste få politiker och beslutsfattare att förstå att om vi anhöriga och sjuka får den hjälp vi behöver, en förståelse och rätt avlastning så bidrar det till att vi håller oss friskare och slipper sjukskrivningar.

Jag tjatar återigen om detta med att se helheten. Vi och de som bestämmer måste förstå att allt hänger samman. Pengar får inte styra vård och beslut. Pengar som ska sparas på hjälp, avlastning och anpassning i hemmet gör att arbetet och bördan åter läggs i knät på de som är anhöriga. Och som människa orkar man inte hur mycket som helst, även om man vill. Som vi sett senaste tiden så går till och med politiker in i väggen.

CAROLINA MATTSÉN
Föreläsare, skribent och inspiratör

Aktivitet för äldre kan tolkas på olika sätt

Beata Terzis, psykolog med specialinriktning demens och kognition. Arbetar på Frösunda omsorg.

Vad har ni för aktiviteter på äldreboendet? Det är en vanlig fråga som anhöriga och beställare av vård och omsorg ofta ställer. Ordet aktivitet för gemene man, är starkt kopplat till verksamheter och handlingar som förknippas med fysisk eller kognitiv ansträngning, till exempel promenader, dans, läsning, korsord med mera.

Söker man synonymer till ordet aktiviteter så får man upp ”hålligång” och ”rörelser” som förslag. Om man istället ersätter aktivitet med ordet sinnesstimulering får man genast en bredare repertoar av verksamheter eftersom sinnesstimulering även innefattar ostrukturerade spontana handlingar i personens egen takt utan krav på kognitiv eller fysisk prestation.

Vad detta kan vara är självfallet individuellt. För mig är det att sitta i solen och blunda eller att sitta med fötterna i ett hett fotbad. Men det kan också vara en spontan dansminut till introt på fredagsfilmen.

Vår hjärna bearbetar information hela tiden, till och med när vi sover är den aktiv och bearbetar mycket av det som vi på något sätt har exponerats för tidigare under dagen. Så att bara sitta i solen och blunda och få olika sinnen stimulerade kräver faktiskt också att hjärnan jobbar.

Ofta vill vi i vår välvilja höra att äldreboendet har en lång och varierande lista på aktiviteter som de äldre kan ägna sig åt. Men vi glömmer lätt att en person med kognitiv svikt eller demenssjukdom, per definition har en nedsatt informationsbearbetning och kan i många fall inte filtrera bort de olika syn-, lukt-, hörsel- och känselintryck som ständigt finns i den omgivande miljön.

Att äta sin frukost kan då vara ett riktigt workout-pass för hjärnan och efter en sådan ansträngning behöver hjärnan vila och återhämtning.

Efter hjärnvilan kan det sedan vara dags för en annan spontan eller planerad sinnesstimulering. Att varva sinnesstimulering med hjärnvila är viktigt och det måste både personal och anhöriga förstå och ta hänsyn till. Om man inte gör det kan resultatet bli en stressad hjärna istället för ett välbefinnande.

BEATA TERZIS
Psykolog med specialinriktning demens och kognition
Arbetar på Frösunda omsorg