Anhörigas Riksförbund vill ha större förändringar av närståendepenningen

Anhörigas riksförbund önskar möjlighet till stöd i längre perioder
Publicerat torsdag 25 maj kl 15.08
Två äldre personer som tittar på tv.
Foto: JESSICA GOW / TT

Regeringen presenterar i dag ett förslag som ska göra det lättare att få ekonomiskt stöd för att vårda en närstående. Men Anhörigas riksförbund efterfrågar en större förändring.

Alla har i dag laglig rätt att ta ledigt eller gå ner i arbetstid för att vårda en nära anhörig som är allvarligt sjuk. Men det är få som utnyttjar den så kallade närståendepenningen. Därför vill Regeringen nu förenkla regelverket.

– Nu stärker vi den här förmånen och slår ett slag för ökad flexibilitet och förhoppningsvis att fler får upp ögonen för att man har den här möjligheten, säger socialförsäkringsminister Annika Strandhäll (S).

Idag kan man vara helt ledig eller gå ner till 50 eller 25 procent i max hundra dagar, men enligt Regeringens förslag ska det också bli möjligt att gå ner till 75 procent och det ska bli enklare att växla mellan olika sysselsättningsgrader.

Ann-Marie Högberg är ordförande på Anhörigas riksförbund. Hon är positiv till förslaget, men tycker att det behövs större förändringar i regelverket, och vill se en utvidgning av de hundra dagar som närståendepenningen är begränsad till.

– Sverige har i dag nästan 1,3 miljoner människor som regelbundet vårdar eller hjälper en närstående. Så det behövs möjlighet till stöd i längre perioder. Det är inte alltid som det handlar om slutskedet. Man hjälper kanske en förälder som har en demenssjukdom eller vårdar en partner som har fått en stroke, säger Ann-Marie Högberg.

Annika Strandhäll bekräftar att förslaget inte innehåller någon förlängning av tidsbegränsningen på hundra dagar, men tillägger att det kan komma att förändras.

– Ja, det är klart att sådant lyssnar vi också till. Nu tar vi det här steget och gör det ytterligare flexibelt. Så får vi återkomma med om det behövs göras ytterligare förändringar. Men det viktiga för vår del är ju att få upp kännedomen och få fler att faktiskt se att den här förmånen och möjligheten finns, säger Annika Strandhäll.

Förslaget ska nu ut på remiss och om Riksdagen röstar ja kommer de nya reglerna börja gälla första januari nästa år.

 

Rolf vårdade sin dementa hustru till slutet

Drygt 1,3 miljoner svenskar ägnar sig åt det som kallas anhörigvård, det vill säga vårdar, stöttar och stödjer en anhörig. Att vårda en närstående kan kännas meningsfullt, men också oerhört tungt. Rolf Lundin, 73, tog hand om sin dementa hustru ända till slutet.

Det är sommarnatt i stationssamhället Herrljunga i Västra Götalands län. Månljuset letar sig in genom fönstret i sovrummet och kastar långa skuggor över golvet. Rolf Lundin vaknar med ett ryck och ser sig yrvaket omkring.

Sedan stiger han med stor möda upp ur dubbelsängen, kliver i tofflorna och tar på sig morgonrocken.

I vardagsrummet står Ulla-Maj, hans livskamrat sedan 45 år tillbaka, och ser ut genom fönstret. Hon rycker till och vänder sig om.

– Rolf. Kom hit fort och se, viskar hon oroligt och pekar ut i den nattsvarta trädgården.

Med tunga steg går Rolf fram till fönstret och tittar ut.

– Där borta vid garaget. Ser du de där två männen som står och tittar på oss? viskar Ulla-Maj med darrande röst.

– Vi måste ringa polisen. De har ju dragna knivar! fortsätter hon.

Rolf suckar, tar Ulla-Maj om axlarna och leder henne tillbaka in i sovrummet.

– Det är ingen där, Ulla-Maj lilla. Det var ju samma sak igår natt, minns du inte det?

När de har lagt sig igen kan Rolf inte sova. Han lyssnar till nattågen som dunkar förbi över järnvägsspåret en bit bort och Ulla-Majs lätta andetag. Det var fjärde gången den här veckan, tänker han.

Livet tog en ny vändning 

Det berättar Rolf Lundin när han tänker tillbaka på tiden tillsammans med sin sedan sju år tillbaka avlidna hustru Ulla-Maj.

Det var hösten 2005 som Rolf och Ulla-Maj först fick veta att Ulla-Maj led av en demenssjukdom och i och med diagnosen föll mycket på plats. Varför Ulla-Maj hela tiden glömde saker, varför hon plötsligt inte visste hur man körde bil i rondeller och problemen som uppstod i förhållande till resorna till stugan i Norrland och till sonen i USA – allt det som Rolf hade undrat så mycket över fick äntligen en förklaring.

Men i samband med att Ulla-Maj fick sin diagnos tog också parets liv en ny vändning.

– Innan Ulla-Maj blev sjuk var hon väldigt aktiv och sportig. Hon gillade att åka skidor och hade tävlat i längdhopp när hon var ung. Vi var ofta ute i skog och mark och åkte på olika äventyrsresor. Det var något vi försökte hålla igång även efter att hon hade fått sin diagnos, men efter ett tag gick inte det längre, berättar Rolf.

– Med tiden slutade kroppen att fungera. Även om de största förändringarna skedde i hjärnan var det också andra saker som inte fungerade som det skulle. När Ulla-Maj fick sin diagnos bad hon mig att ringa och berätta allt för hennes bror och våra barn. Men ring inte till skolan, sade hon. Sedan lade hon sig i sängen och grät.

På den tiden jobbade Ulla-Maj som lärare i svenska som andraspråk på en skola i närheten av det hus där Rolf och hon bodde. I början kunde hon fortsätta att jobba som vanligt.

– Så småningom blev hon sämre och hade svårt att hitta till skolan och när hon väl var framme hittade hon inte lärarrummet så hon satt i klassrummet hela dagarna. En månad senare bestämde vi att vi skulle berätta för de andra lärarna. Ulla-Maj samlade alla sina kollegor och rektorn, det var väl en 20-30 stycken där, och bjöd på kaffe och tårta. Alla satt helt tysta när hon berättade att hon inte skulle komma tillbaka. Man kunde höra en knappnål falla, berättar Rolf.

“Det gäller bara att få den som är sjuk att må bra”

Efter att Ulla-Maj hade sagt upp sig från sitt jobb tillbringade hon allt mer tid hemma. I takt med att hennes tillstånd försämrades kom hon också att bli allt mer beroende av sin man.

– Jag kunde inte lämna henne ensam en minut. Jag fick hjälpa henne att stiga upp på morgonen, ta på sig kläder, gå på toaletten, sköta sin personliga hygien, äta frukost. Jag var assistent till Ulla-Maj dygnet runt till en början. Allt det där vardagliga, det var jag som såg till att det fungerade. Det är ju det som är svårt. Man märker inte hur mycket man tar över. Just då gäller det bara att få den sjuka att må bra medan man själv blir eftersatt i sin egen hälsa.

Svårast var nätterna, berättar Rolf Lundin.

– Jag fick ju aldrig sova eftersom Ulla-Maj brukade gå upp och traska. Hon såg syner, det kunde vara att det stod folk och spionerade utanför fönstret eller att det var någon inne i lägenheten. Hon gick vilse i lägenheten och när hon inte hittade till toaletten kunde hon sätta sig på huk i hallen och kissa. Då var det jag som fick duscha och torka henne och se till att hon gick och lade sig igen. Och allt blev värre med tiden. Jag tog kontakt med Försäkringskassan för att få hjälp.

Ulla-Maj beviljades hemtjänst. Assistansen utökades och efter ett tag hade Ulla-Maj assistans mellan klockan 10 och 18 på vardagarna. Rolf fick 20 timmar utökad tid, det vill säga en natt i månaden, så att han kunde åka till stugan och vila sig, berättar han. Att hemtjänsten fanns på plats dagtid gjorde också att Rolf kunde fortsätta jobba och driva sitt företag, men efter arbetstid fick Rolf stiga in i rollen som assistent igen.

I slutet av augusti 2009 drabbades Rolf av sin första hjärtinfarkt.

– Jag låg inne på lasarettet och förstod att jag inte skulle klara av att hand om Ulla-Maj ensam. Sedan gick det bara några dagar innan Ulla-Maj hade dygnet runt-hjälp.

Rolf blev sjukskriven och sålde sitt företag till en kollega. Han ordnade ett nytt boende till Ulla-Maj som flyttade in i lägenheten med sin assistent medan Rolf flyttade ut till stugan för att få andas. Efter det gick allt väldigt snabbt, berättar Rolf.

“Det här är inget liv”

– Hon hann bo i sin nya lägenhet i drygt ett år, men sedan liksom tynade hon bort. Mig kände hon alltid igen och tydde sig till. Vi brukade sitta i soffan och titta på naturprogram på TV, det kunde hon följa med i, och så lutade hon huvudet mot min axel. Hon kunde inte göra någonting själv. Hon hittade inte munnen med gaffeln utan stoppade maten i örat och håret. Under sitt friska liv hade hon vägt 76 kilo, när hon dog vägde hon 36. Hon var medveten tills ungefär två veckor innan hon dog. Jag gick och bar henne i famnen och då sade hon plötsligt: “Du Rolf, det här är inget liv.”

I oktober är det sju år sedan Ulla-Maj dog. Ett liv tillsammans i mer än 40 år med någon glömmer man aldrig, men det blir lite lättare att andas för varje år som går, tycker Rolf. Och så går livet, på något märkligt vis, ändå vidare.

“Det är så lätt att helt gå upp i den man vårdar”

– Jag tänker ofta på henne, men det är inte som det var i början. När hon dog gick luften ur mig. Jag gick här och skräpade och gjorde ingenting. Sedan fick jag en ny hjärtinfarkt, men efter en hjärtoperation mår jag nu bra. Jag har börjat rida, jag dansar folkdans och har träffat en annan dam. Hon är också änka och när vi lärde känna varandra sade hon att det var trevligt att träffa mig men att hon aldrig skulle flytta ihop med en man igen. Vi bor på varsin ort och har ett bra förhållande. Hon tänker på sin man och sköter hans grav och jag har fortfarande foton av Ulla-Maj på mitt nattduksbord.

Även om det var oerhört svårt att ensam vårda Ulla-Maj under hennes sjukdomstid hade Rolf inte gjort något annorlunda om han fick vrida tillbaka klockan. Att få vara med den man älskar är det största, och i ett långt liv tillsammans ingår både sorg och lycka. Men om han hade fått välja hade han, som han själv beskriver det, behövt vara sin egen någon dag i veckan.

– Det är så lätt att helt gå upp i den man vårdar och glömma bort sig själv. Är det två makar och den ena vårdar den andra blir det snart så att båda blir i behov av vård. Jag förstod inte hur mycket jag gjorde förrän jag fick min hjärtinfarkt. Man måste se till att ge sig själv tid, det är det viktigaste, säger Rolf Lundin.

Jag vill vara mammas dotter – inte hennes vårdare!

Kamilla Karlsson, 26, vårdar sedan flera år tillbaka sin mamma som lider av demens. Hon har sedan hennes mamma fick diagnosen försökt få kommunen att bistå med personlig assistans – utan framgång.

– Mitt liv och min vardag utgår helt från mamma. Jag önskar att jag kunde vara hennes dotter – inte hennes vårdare, säger Kamilla

Det är tidig morgon när Kamilla Karlsson, 26, skyndar in genom dörrarna på sitt kontor i Halmstad. På vägen till sin plats hejar hon på några kollegor och slår sig sedan ned för att ta dagens första kundsamtal.

Hon hinner knappt sätta sig ned förrän hennes privata mobil ringer. Kamilla kastar en snabb blick på displayen. Det är hennes syster Victoria. Hon trycker bort samtalet och försöker koncentrera sig på sitt kundsamtal.

Mobilen ringer igen. Och igen. Tio missade samtal senare avslutar Kamilla hastigt samtalet med sin kund. Hon lägger på och med darrande fingrar slår hon numret till sin syster som genast svarar.

– Mamma är borta Kamilla. Hon är försvunnen. Ingen vet var hon är, säger Victoria i luren.

Med ens står allt stilla. Det som inte får hända har hänt. Tusen tankar rusar genom Kamillas huvud: Tänk om hon har gått vilse och skadat sig? Tänk om någon har gjort henne illa? Tänk om hon är ledsen? Eller har gått in i en butik och stulit något och nu sitter i häktet och inte kommer ihåg vem hon är?

– Kamilla? Kamilla, hallå? ropar hennes syster i luren.

Det var något som inte stämde

– Min syster letade i flera timmar och till slut hittade hon mamma bakom en matbutik. Hon hade ingen aning om var hon var. Efter det installerade vi ett dörrlarm. Den gången gick det bra men jag vågar knappt tänka på vad som hade kunnat hända, säger Kamila Karlsson och suckar.

2008 fick Kamillas mamma Teresita Karlsson diagnosen frontallobsdemens. Sjukdomen börjar vanligtvis i 50 – 60 årsåldern men kan också förekomma hos personer i 40-årsåldern. Kamilla och hennes syster märkte att något inte stämde långt innan dess.

– Mamma hade ofta ont i huvudet, glömde saker och kände sig förvirrad. Hon var en fara i trafiken. Hon kunde köra upp på trottoaren eftersom hon inte förstod att det var en gångväg. Hon körde mot rött och krockade med bilar när hon skulle parkera. Även mamma själv märkte att det var något som inte stämde och det var då hon sökte hjälp första gången, berättar Kamilla.

Samtidigt som Teresita uppsökte vård hos olika läkare och fick sjukskrivning på sjukskrivning var någon tvungen att ta hand om hem och hushåll. Trots att Kamilla bara var runt tio år var det framför allt hon som tog det största ansvaret.

“Hon hade dåligt samvete för att hon kände att hon svek oss”

– Jag stod för det mesta hemma. Jag tvättade, lagade mat och diskade. Eftersom mamma bara delegerade ut det till mig märktes det inte riktigt att hon själv inte klarade av det. Men när det kom till matlagning till exempel var det tydligt. Hon kunde stå vid spisen jättelänge och när vi kom in i köket och frågade när maten var klar märkte vi att hon inte visste vad hon gjorde. Hon satte på vattenkokaren och hällde sedan ut vattnet för att göra om precis samma sak igen.

– Jag berättade om hur jag hade det hemma för lärarna på skolan, men eftersom mamma är från Chile sade de bara att det var en kulturkrock. De tyckte inte att det var märkligt att jag tog så stort ansvar hemma eftersom barn ska hjälpa till. Samtidigt tyckte mamma att det var fruktansvärt. Hon hade dåligt samvete och bad om ursäkt för att hon svek oss.

Några tuffa år följde. På den tiden levde Kamillas mamma i en destruktiv relation och eftersom hon blev så pass passiv i och med sin sjukdom fick hennes dåvarande man allt mer kontroll. Till slut fick Kamillas syster Victoria nog, åkte hem till sin mamma, packade hennes saker och de båda flyttade hem till Victoria. Det var i samband med detta som Kamillas mamma till slut fick rätt diagnos.

– Jag och min syster har pratat mycket om den här tiden. Vi upplevde den som så konstig. Diagnosen kom som en chock. Det var oerhört mycket att ta in men vi fick ingen information eller någon uppföljning. Allt jag vet om mammas sjukdom har jag tagit reda på själv. Det jag minns av mötet på minnesmottagningen är att de sade att det inte fanns någon medicin och att mamma en dag skulle sluta prata. Det etsade sig fast. Jag tror inte att de förstod hur mycket ansvar vi skulle få. Vi var och är fortfarande väldigt ensamma i det här.

“Mammas behov märks inte eftersom vi täcker upp hela tiden”

Och ännu en gång var det Kamilla som gick in och täckte upp. Hon är nu både sin mammas vårdare och förvaltare. Det är hon som har kontakt med hemtjänst, bokar och följer med på läkarbesök, har kontroll över ekonomin och boende, ordnar sjukgymnastik och daglig verksamhet och har kontakt med myndigheter. Trots det känner Kamilla aldrig att hon räcker till.

– Mamma kunde ringa och vara ledsen och säga att jag inte hjälpte henne tillräckligt mycket. Vi hade, och har fortfarande, ombytta roller. Jag är hennes dotter, men jag är i första hand hennes vårdare. Jag planerar hur vårt liv ser ut. Mitt liv och min vardag utgår helt från mamma.

– Jag minns vad läkaren sade när han sjukskrev mig för utbrändhet. Han sade: “Jag sjukskriver dig från ditt jobb, men du kommer fortfarande behöva vara anhörig och vårda din mamma. Jag kan inte sjukskriva dig från det”.

Och det är mycket annat som hamnar i skuggan, berättar Kamilla.

– Jag och min fästman har en dotter på tre år och ännu ett barn på väg. Jag har ett heltidsjobb. Men mamma kommer alltid i första hand. Jag märker att jag har orimligt höga krav på mig själv. Jag tänker ofta på hur bra det går på jobbet trots allt med mamma och på hur det hade varit om jag inte hade behövt boka färdtjänst, ringa hemtjänst, se till att mamma inte är ensam eller ledsen. Om allt det där jag går runt och tänker på varje dag ändå inte hade varit mitt ansvar.

Kamilla har upprepade gånger ansökt hos kommunen om att hennes mamma ska få personlig assistans. På så sätt skulle Kamilla få avlastning och deras mamma få större möjlighet att styra över sitt liv, ett liv som nu gör henne olycklig, berättar Kamilla. Men kommunen delar inte Kamillas åsikt utan erbjuder istället en plats på ett grupp- eller äldreboende.

– Vi får avslag eftersom kommunen bedömer att mammas hjälpbehov inte är tillräckligt, men jag menar att hennes hjälpbehov inte syns eftersom jag och min syster täcker upp hela tiden. Jag vet att ett äldreboende inte är rätt för henne. Hon skulle tyna bort där. Och problemet med hemtjänsten är att de bara gör punktinsatser i mammas hem, sedan går de igen. På det sättet lär de inte känna henne. Det är det bara jag och min syster som gör. När mamma är rastlös vet jag att hon vill gå ut på en lång promenad, sätta sig på café och dricka te. Därför blir det också jag som ser till att hon får göra sådant som hon gillar, säger Kamilla.

“Jag skulle kunna vara min mammas dotter igen”

Om Kamilla fick drömma skulle hennes mamma få personlig assistans dygnet runt av personal som kände henne. Hon skulle flytta in i en mindre bostad på nedre botten med en liten trädgård. Det har hennes mamma längtat efter sedan de var barn.

Då skulle Kamilla få vila i sig själv, med vetskapen om att hennes mamma mådde bra.

– Nu åker jag inte till mamma för att fika och umgås utan för att se till att massa saker blir gjorda. Om jag visste att mamma var väl omhändertagen skulle jag kunna lägga mer tid på mig själv och min familj. Jag skulle inte behöva ha dåligt samvete för att jag gjorde det. Och jag skulle kunna umgås med min mamma på riktigt. Jag skulle kunna vara anhörig utan att vara vårdare. Jag skulle vara hennes dotter igen, avslutar Kamilla Karlsson.

Inte längre vi

En gripande dokumentär där anhörigskapet sätts på hårda prov. Såg den på filmfestivalen, kan varmt rekommendera den:

Kristian och Mette Line har levt tillsammans i 12 år. De har två barn och ett välfungerande liv i sitt drömhus. En dag drabbas 39-årige Kristian av en blodpropp som förstör en tredjedel av hjärnan och förändrar hans personlighet. Ingenting blir som förut och Mette Line måste till slut erkänna att deras liv tillsammans inte längre fungerar. Men kan hon lämna sin hjärnskadade man? En prisbelönt film av Sine Skibsholt.

Se filmen här

Kommentera gärna här när du sett filmen!

Vi måste hjälpa eleverna till ökad närvaro i skolan!

Shadiye Heydari: Cirka 20 000 elever stannar i dagsläget hemma ofrivilligt och går inte till skolan. Eleven känner sig ensam, saknar motivation och drar sig undan. Så börjar utfrysningen som ett tyst och långsamt lidande som ofta varken syns eller hörs. Så får det inte vara. 

_dsc1604_sgoteborg_lf

Shadiye Heydari

Det här är en utav mina hjärtefrågor. Jag har under flera års tid kommit i kontakt med oroliga föräldrar vars barn inte vill gå till skolan på grund av psykisk ohälsa, mobbning och ångest. Jag har haft kontakt med föräldrar som känt sig maktlösa, som känt att deras barn lider men inte vet vad de ska ta sig till. Dessa föräldrar känner sig ofta maktlösa inför myndigheter.

För att uppmärksamma problematiken kring ofrivillig skolfrånvaro, sprida kunskap kring ämnet och för att ge föräldrar och andra berörda parter möjlighet att utbyta erfarenheter, har jag tillsammans med den ideella föräldragruppen ”Hemmasittare Gbg” varit initiativtagare till ett seminarium om ofrivillig skolfrånvaro, som idag hölls på Blå Stället i Angered.

Intresset kring dagens seminarium har varit stort. Detta är oerhört glädjande, eftersom att syftet är just att sprida kunskap till olika samverkansaktörer så som skola, sjukvård och socialtjänst. Samverkan mellan olika aktörer är viktig att stödja i syfte att bemöta problematiken kring ofrivillig skolfrånvaro på ett effektivt sätt. Elever med problematisk skolfrånvaro har ofta sammansatta behov som behöver mötas av just flera aktörer. Dessvärre är bristen på samverkan vanligt förekommande, vilket komplicerar möjligheterna till att göra skolan mer öppen och tillgänglig för elever med särskilda behov.

Ett seminarium som lyfter problematiken och öppnar upp för diskussion är ett stort steg på rätt väg mot en skola med ökad närvaro. Desto mer kunskap vi sprider och ju fler aktörer vi når ut till, desto bättre förutsättningar har vi att göra skolan till en trygg och trivsam plats som eleverna känner glädje inför och vill gå till varje morgon!

För att det ska bli möjligt måste det finnas struktur och tydliga riktlinjer för hur man tidigt upptäcker och kommer åt problematiken. Förutom bättre samverkan mellan olika aktörer krävs också ett systematiskt arbetssätt för att tidigt upptäcka problematiken och följa upp frånvaron, till exempel genom regelbundna möten mellan kurator, sjuksköterska och elev, vilket också är av största betydelse.

Det kändes fantastiskt att idag få tala om detta viktiga ämne och det kändes otroligt roligt att det var så många som samlades i Blå Ställets lokal för att ta del av den verklighet som många elever i dagens samhälle just nu upplever. Det är bara genom kunskapsspridning och ökad samverkan som vi kan hjälpa eleverna till ökad närvaro i skolan. Jag vill skapa framtidstro och ett jämlikt Göteborg. För alla.

Jag hoppas att dagens seminarium har varit ett första steg på vägen till en tryggare skolmiljö som ger fler möjlighet till kunskap! Det är att utveckla den svenska modellen.

 

Ekvationen pengar, politik och vård

”Vi kostar pengar, vi som är anhöriga och de som är sjuka. Det går inte att komma ifrån att det kostar. Men ändå ska det alltid sparas och dras in.” ¨
Carolina Mattsén blev änka vid ung ålder och delar här med sig av sina tankar kring vård och anhörigstöd.

Jag har varit i kontakt med både politiker och beslutsfattare inom kommunen när jag försökt driva frågan om att utveckla anhörigstödet.

– Vilka bra tankar du kommer med. Ja du vet verkligen vad du talar om och det är en viktig fråga.

– MEN… det finns inga pengar.

Känner ni igen det?! Visst är det frustrerande att alltid få höra att det handlar om pengar. För när man får höra att det handlar om pengabrist och att de måste skära ned så känner man sig liten och obetydlig. För man blir påmind om att det inte handlar om människan utan om ekonomi.

Det kan vara svårt att förstå hur arbetet som politiker eller beslutsfattare är. Hur det är att jobba efter en budget, hur man ska trolla med knäna för att alla ska få sin bit av kakan. Det kan inte vara enkelt att göra alla nöjda och behöva ta beslut som man vet påverkar vardagen och måendet för så många människor. Jag förstår det.

Men… det är människor som blir påverkade av dessa beslut och alla indragningar. Vi får inte glömma bort alla människor som jobbar inom vården, de som är sjuka och alla anhöriga som sliter för att göra vad de kan för dem de älskar.

Som så många andra anhöriga jobbade jag dubbelt. Jag gick till mitt vanliga arbete och sedan till ”arbetet” med min man och allt runt omkring honom. Att vara anhörig till någon som är svårt sjuk är mer än en heltid. Du jobbar dygnets alla timmar. Även när du sover jobbar du. Man funderar på allt som ska fixas och lösas, blanketter, behandling och mediciner, assistenter, scheman och vårdpersonal. Det tar aldrig slut.

Man pressar sig att orka dag ut och dag in. Lite mer och lite mer. Tills det tar stopp. För det tar stopp en dag. Vi kan inte lura kroppen hur länge som helst.

Jag pressade mig själv att orka tills den dag jag gick in i väggen. Det var ingen liten vägg jag kraschade in i. Nej det här var en stor, tung betongvägg. Som så många andra hade jag inte lyssnat på de signaler kroppen sänt ut.

Jag slog i så hårt att jag vissa stunder och perioder blev förlamad i kroppen. Det gick över efter några timmar, men de timmarna är långa när man är ensam med två barn på fem och tre år. Jag blev socialt handikappad då jag inte ens klarade av att åka in till närmsta stad där jag jobbade och min man legat på sjukhus. För jag hade så många jobbiga minnen därifrån. Bara tanken på att sätta sig i bilen och styra mot sjukhuset gjorde att jag blev lam och fick panikångest.

Det tog mig både terapi, ångestdämpande och en lång sjukskrivning innan jag klarade av att åka in till min arbetsplats som låg i staden. Hur mycket kostade inte min sjukskrivning och rehabilitering samhället och kommunen?! Jo mycket mer pengar än den där hjälpen min man hade behövt men blev nekad.

Vi måste få politiker och beslutsfattare att förstå att om vi anhöriga och sjuka får den hjälp vi behöver, en förståelse och rätt avlastning så bidrar det till att vi håller oss friskare och slipper sjukskrivningar.

Jag tjatar återigen om detta med att se helheten. Vi och de som bestämmer måste förstå att allt hänger samman. Pengar får inte styra vård och beslut. Pengar som ska sparas på hjälp, avlastning och anpassning i hemmet gör att arbetet och bördan åter läggs i knät på de som är anhöriga. Och som människa orkar man inte hur mycket som helst, även om man vill. Som vi sett senaste tiden så går till och med politiker in i väggen.

CAROLINA MATTSÉN
Föreläsare, skribent och inspiratör

Aktivitet för äldre kan tolkas på olika sätt

Beata Terzis, psykolog med specialinriktning demens och kognition. Arbetar på Frösunda omsorg.

Vad har ni för aktiviteter på äldreboendet? Det är en vanlig fråga som anhöriga och beställare av vård och omsorg ofta ställer. Ordet aktivitet för gemene man, är starkt kopplat till verksamheter och handlingar som förknippas med fysisk eller kognitiv ansträngning, till exempel promenader, dans, läsning, korsord med mera.

Söker man synonymer till ordet aktiviteter så får man upp ”hålligång” och ”rörelser” som förslag. Om man istället ersätter aktivitet med ordet sinnesstimulering får man genast en bredare repertoar av verksamheter eftersom sinnesstimulering även innefattar ostrukturerade spontana handlingar i personens egen takt utan krav på kognitiv eller fysisk prestation.

Vad detta kan vara är självfallet individuellt. För mig är det att sitta i solen och blunda eller att sitta med fötterna i ett hett fotbad. Men det kan också vara en spontan dansminut till introt på fredagsfilmen.

Vår hjärna bearbetar information hela tiden, till och med när vi sover är den aktiv och bearbetar mycket av det som vi på något sätt har exponerats för tidigare under dagen. Så att bara sitta i solen och blunda och få olika sinnen stimulerade kräver faktiskt också att hjärnan jobbar.

Ofta vill vi i vår välvilja höra att äldreboendet har en lång och varierande lista på aktiviteter som de äldre kan ägna sig åt. Men vi glömmer lätt att en person med kognitiv svikt eller demenssjukdom, per definition har en nedsatt informationsbearbetning och kan i många fall inte filtrera bort de olika syn-, lukt-, hörsel- och känselintryck som ständigt finns i den omgivande miljön.

Att äta sin frukost kan då vara ett riktigt workout-pass för hjärnan och efter en sådan ansträngning behöver hjärnan vila och återhämtning.

Efter hjärnvilan kan det sedan vara dags för en annan spontan eller planerad sinnesstimulering. Att varva sinnesstimulering med hjärnvila är viktigt och det måste både personal och anhöriga förstå och ta hänsyn till. Om man inte gör det kan resultatet bli en stressad hjärna istället för ett välbefinnande.

BEATA TERZIS
Psykolog med specialinriktning demens och kognition
Arbetar på Frösunda omsorg

Anhörigråd spetsar debatten

I Arboga kommun inrättade man ett kommunalt anhörigråd 2013. Rådet styrs av ett kommunalt reglemente och upprättar årligen en handlingsplan. Rådet har även en skyldighet att rapportera vidare till kommunfullmäktige. Foto: Arboga kommun

I Arboga kommun har man sedan åtta år tillbaka arbetat med ett så kallat anhörigråd. Men det var först 2013 som rådet fick kommunal status. Birgit Thuresson, sekreterare i Arboga anhörigförening, har suttit med i anhörigrådet sedan starten.
– Vitsen med det här är att man når politikerna direkt, säger hon.

Att anhörigrådet i Arboga fick kommunal status innebar att rådet fick en politiker som ordförande. Därmed kom man närmare beslutsfattarna.
Det är socialnämndens ordförande som innehar samma post i det kommunala anhörigrådet, som styrs av ett kommunalt reglemente.
Rådet består av ordföranden och åtta ledamöter. Bland ledamöterna sitter bland annat representanter från Röda Korset, Arboga anhörigförening, Svenska kyrkan och frivilligorganisationer med verksamhet mot anhörigfrågor. Även socialchefen och vård- och omsorgschefen sitter oftast med på mötena.
– Det är bra att vi är många olika representanter, då har man större tyngd och också fler erfarenheter. Men jag skulle önska att fler anhörigvårdare satt med, säger Birgit Thuresson.

Byggt upp ett förtroende
Anhörigrådet sammanträder fyra gånger per år och inför varje möte har man som ledamot möjlighet att skicka in frågor som läggs till på dagordningen.
Birgit Thuresson har i många år själv arbetat som chef för ett stort boende och är van att driva frågor. Därför skickar hon ofta in frågor för diskussion i anhörigrådet. Men hon skulle önska att fler ledamöter nyttjade möjligheten.
– Vi vet ju att när vi diskuterar saker så når vi beslutsfattarna direkt. Vi har också byggt upp ett förtroende inom rådet. Jag hade önskat att fler var mer aktiva, säger hon.
Trots att Anhörigrådet inte är ett beslutande, utan ett rådgivande organ, så har det stor möjlighet att påverka kommunen genom sitt arbete. Rådets ledamöter kan ta initiativ till, och arbeta för, förändringar i det kommunala anhörigstödet och upprättar årligen en handlingsplan. I handlingsplanen för 2016 står det till exempel att man ska verka för att utveckla anhörigstödet, föra en dialog med anhörigvårdare för att fånga upp deras synpunkter och önskemål samt vara delaktig i planeringen av ett vård- och omsorgsboende.
– Effekten av kommunala anhörigrådet är att man medvetandegör de som beslutar i anhörigfrågor om problematiken och behoven, säger Birgit Thuresson.

Tydliga resultat
Under årens lopp har anhörigrådet bland annat medverkat till att kommunen anställt anhörigsamordnare och börjat arbeta med stödplaner för anhöriga. Man har bidragit till att det skapats en mötesplats för anhöriga och att kommunen höjt antalet timmar för avgiftsfri avlösning från 12 till 16 timmar per månad.
– Tyvärr har många försämringar skett i det vi drivit fram nu i besparingstider, anhörigfrågorna prioriteras ned. Men nu har vi nytt styre i kommunen, så det är bara att ta nya tag och jobba vidare, säger Birgit Thuresson.
Vad skulle du vilja säga till de kommuner som funderar på att införa ett anhörigråd?
– Kommunala anhörigrådet är ett forum för att framföra, påverka och diskutera frågor direkt med beslutsfattarna samt att få och ge information. Jag tycker anhöriga har rätt till ett kommunalt anhörigråd. Det bör finnas i alla kommuner.

Anhöriga arvoderas för sitt arbete

I Umeå kommun kan du bli arvoderad anhörigvårdare om din närstående har ett behov av minst sju timmars personlig omvårdnad i veckan. Foto: Istockphoto

Anhörigstödet ser i dag olika ut runt om i Sverige. I Umeå kommun har man fem personer, totalt 3,25 tjänster, som jobbar som anhörigkonsulenter. Sedan lång tid tillbaka arbetar man även med ett system i vilket anhöriga kan bli arvoderade för det arbete de utför i hemmet.

Anhöriganställningar är ett omtvistat ämne och i många kommuner har man valt att dra ner på, eller helt ta bort, dessa anställningar. I Umeå kommun har man däremot i mer än 30 år tillbaka arbetat med arvoderad anhörigvård, vilket innebär att man som anhörig kan få en ersättning för den vård och omsorg man ger sin närstående.
– Arvoderad anhörigvård är ett bistånd. Biståndshandläggaren tar beslut om hemtjänst och sedan kan brukaren önska att delar, eller hela biståndet, ska utföras av en arvoderad anhörigvårdare. Det är anhörigkonsulenten som sedan gör en bedömning om den anhörige är lämplig som arvoderad anhörigvårdare, säger Inger Haraldsson, anhörigkonsulent i Umeå kommun.
– Det är också när under dagen som brukaren är i behov av hjälp som styr om den anhörige kan åta sig uppdraget. Och självklart om den anhörige vill ta sig an detta.

Stort intresse
Inger Haraldsson upplever att intresset för arvoderad anhörigvård har ökat genom åren. I augusti i år var det 173 personer i kommunen som uppbar anhörigarvode.
Som anhörig kan man som mest arbeta 28 timmar i veckan. I kombination med annat arbete får den totala arbetstiden inte heller överstiga 48 timmar i veckan.
– Om brukaren har ett hjälpbehov av personlig omvårdnad som överstiger 28 timmar per vecka, så anser man att det kan vara svårt och tungt för en anhörig att åta sig mer. För att underlätta för den anhörige kan det då vara bra att kombinera arvoderad anhörigvård med hemtjänst eller korttidsvistelse, säger Inger Haraldsson.

Ett etablerat system
Hur mycket kan man som mest få i arvode?
– För 28 timmar i veckan får man 15 224 konor i månaden före skatt.
De som är kritiska hävdar att det är svårt att både garantera kvalitén på den vård som ges och kontrollera anställningsvillkoren. Hur tänker ni kring det?
– När det blir ett nytt ärende där brukaren vill att en anhörig ska utföra insatserna, så träffar vi föreslagen anhörigvårdare för att ge information och förvissa oss om att anhörigvårdaren kan utföra insatserna på ett adekvat sätt, samt när brukaren har behov av insatsen. Vi upprättar genomförandeplan som skickas till brukaren och en uppföljning görs varje år, ibland oftare. Vi har också telefonkontakt med anhörigvårdarna och ibland gör vi gemensamt hembesök med biståndshandläggaren.

Möte mellan politiker och brukarföreningar den 2 november

 

Lena Eilersson var en av föreningens representanter på mötet

Lena Eilersson

Lena Eilersson var en av föreningens representanter på mötet. Här kommer hennes rapport:

Den 2 november gavs ett unikt tillfälle för oss föreningar som ingår i NSPHiGs nätverk att träffa politiker som önskade få kunskap och perspektiv på hur den öppna vården ser ut för personer med psykisk ohälsa. De ville se vad som kan göras för att förbättra vården för denna grupp. De kommer även senare träffa företrädare för primärvård och psykiatrins öppenvårdsverksamhet.

De tre politiker som var närvarande representerades av Liberalerna, Socialdemokraterna och Vänsterpartiet. Ca tio personer var där, vi var fyra från Anhörigföreningen Göteborg. Det var naturligtvis synd att inte fler kom men å andra sidan så fick alla komma till tals. Sonny Wåhlstedt som är ordförande i NSPHiG var moderator och han ledde skickligt diskussionen. Då det var så få deltagare så diskuterades situationen för personer med psykiskt ohälsa lite mer ingående. Många upplevde att vården nu har blivit allt mer otillgänglig och med dålig uppföljning. När samhällets resurser minskar får de anhöriga allt större belastning för att uppfylla behoven för de närstående.

På mötet framkom att patienter med psykisk ohälsa ofta inte får den somatiska vård de behöver. Patienterna är inte benägna att själva söka vård och inom psykiatrisjukvården antas att patienterna redan har en läkare. Patienterna är i behov av någon som följer upp all vård som berör dem. Primärvården kanske skulle kunna arbeta på ett annat sätt och det finns också behov av större kompetens där vad gäller patienter med psykisk ohälsa. Bättre tillgänglighet i öppenvården och fler behandlingshem eftersöktes också. Kanske patienterna då många gånger inte behövde gå så långt in i sin sjukdom att slutenvård behövs och de som haft slutenvård har bättre chans till uppföljning.

Jag var vid ett annat tillfälle och lyssnade på en fantastisk psykiatriker, Ibtesam Lundgren. Hon berättade att för patienter med psykosdiagnoser står medicineringen för cirka 20 procent av behandlingen de resterande 80% måste utgöras av annan hjälp och stöd för att patienterna skall må bra. Det var också mycket viktigt med uppföljning av medicineringen som måste trappas ner långsamt. Detta säger så mycket om att det måste bli bättre primär- och öppenvård för personer med psykisk ohälsa och patienten måste få hjälp att se till att vården blir av.