Anhörigfällan – Äldrevården avskräcker – Sverige ses som ”kallt land”

I många länder ställs tuffa krav på anhöriga vuxna barn att ta hand om sina gamla och sjuka föräldrar. Sverige kan här ibland uppfattas som ett ”kallt land” där man inte tar hand om de sina.

Foto: Pontus Lundahl/TT

Japan: Relativt många platser för äldre

En äldre kvinna i Tokyo.
En äldre kvinna i Tokyo. Foto: Eugene Hoshiko/AP

Föräldrar bor hos ett av sina barn, oftast i sonens familj. Före långvårdsförsäkringen som kom år 2000 var andelen ännu högre, men nu har Japan förhållandevis många institutionsplatser för att vara ett asiatiskt land.

Fortfarande är det många unga kvinnor som inte vill gifta sig eftersom risken då är stor att de blir vårdare till mannens föräldrar.

Sydkorea införda en liknande allmän långvårdsförsäkring 2008.

Polen: Ser Sverige som ett ”kallt land”

Par på en bänk på Rådhustorget i Wroclaw.
Par på en bänk på Rådhustorget i Wroclaw. Foto: Leif R Jansson/TT

Det katolska Polen är tydligast med att anhöriga barn ska ta hand om sina skröpliga och sjuka föräldrar. Nio av tio anser att föräldern antingen ska bo hos något av de vuxna barnen eller att de ska bo kvar hemma enbart med hjälp av insatser från barnen.

Bara en av tio anser att staten eller kommunen ska ansvara för de äldres omsorg och vård. Den svenska offentliga äldrevården uppfattas som avskräckande och ett uttryck för ett ”kallt land” där man inte tar hand om de sina.

Portugal: Vuxna barns skyldighet i lagboken

En grupp äldre i en vallokal i Lissabon.
En grupp äldre i en vallokal i Lissabon. Foto: Jasper Juinen/TT

I flera sydeuropeiska länder, däribland i den portugisiska grundlagen, är det inskrivet i lagtexten att vuxna barn är skyldiga att sörja för sina föräldrar. Det gäller både ekonomiskt och med personlig omvårdnad.

USA: Individen tar stor del av kostnaden

Foto: Al Behrman/AP

I USA finns vårdformer för de äldre med vård i hemmet, på servicehus och sjukhem och på långvårdsavdelningar. Samtidigt står individen för en stor del av den faktiska kostnaden då vården bara delvis är federalt och statligt finansierad. De offentligt finansierade vårdprogrammen är Medicare och Medicaid.

För den som inte har några tillgångar eller tvingats göra sig av med dem för att betala vård finns Medicaid. Utan en äldrevårdsförsäkring är trycket stort på anhöriga att ställa upp.

Anhörigfällan – Svenskar mest negativa till anhörigvård i hemmet

I Sverige vill ytterst få vårda sin sjuka gamla förälder i det egna hemmet – och sticker därmed ut i en internationell jämförelse. Åttio procent anser att kommunen ska ordna särskilt boende eller hemtjänst åt föräldern.

– Men besparingar har ändrat mycket, och nu går vi mot en mer sydeuropeisk situation, säger en forskare till SvD.

Lennarth Johansson.
Lennarth Johansson. Foto: Malin Hoelstad

SvD har i serien ”Anhörigfällan” berättat om den ökade pressen mot anhöriga att ta hand om sina närstående. Den har ökat i takt med att antalet sjukhussängar halverats på 30 år och att uppåt 30 000 platser i särskilda boenden lagts ner sedan äldreomsorgens glansdagar på 1980-talet. Samtidigt brottas hemtjänsten med stora problem.

Familjernas omsorgsansvar lyftes över till det offentliga för 50-60 år sedan när välfärden byggdes ut.

Man gick från generationskontrakt till samhällskontrakt och nu finns en förväntan på att den kommunala äldreomsorgen ska fungera.

 – Men besparingar har ändrat mycket och nu går vi mot en mer sydeuropeisk situation där anhöriga ställer upp mer och tar ansvar för äldreomsorgen, säger Lennarth Johansson, forskningsledare på äldrecentrum i Stockholm.

Holland och Sverige satsar överlägset mest på både särskilda boenden och hjälp i hemmet för den äldre. Det handlar om drygt 3,5 procent av BNP och därefter kommer övriga nordiska länder. I Portugal och Grekland satsas nästan ingenting på offentlig äldreomsorg.

Attityderna varierar också kraftigt bland EU-länderna om hur man bäst tar hand om en ensamstående sjuk förälder. Skillnaderna kan spåras bland annat i den så kallade Eurobarometern på temat som redovisades 2011 – den enda enkätundersökning som genomförts i den omfattningen.

Förenklat finns ett stark stöd i katolska länder och i södra Europa för att föräldern ska flytta till sina barn eller att barnen ska hjälpa föräldern att bo kvar hemma.

Ju längre norrut man kommer, förutom Polen, desto mer tycker man att kommunen eller staten ska se till att den äldre klarar sig.

Sverige sticker ut allra mest. Här vill bara var tionde att barnen ska hjälpa den äldre att bo kvar hemma och fyra procent att föräldern flyttar in hos sonen eller dottern.

– Att familjen är basen är starkt förankrat i Sydeuropa, Asien, Sydamerika och Afrika. Barnen ska ta hand om de gamla och i Italien, Grekland och Spanien löser man det genom att staten betalar ut ett mindre bidrag. För det kan man sedan anställa en fattig kvinna från Albanien, Nordafrika eller Sydamerika som hemhjälp och så toppar man upp med egna insatser, berättar Lennarth Johansson.

Barnens ansvar är också inskrivet i många länders lagstiftning. I exempelvis Portugal står det att man är skyldig att sörja för sina föräldrar, både ekonomiskt och praktiskt.

– Det omfattar både föräldrar och svärföräldrar. I praktiken läggs ansvaret på svärdottern. Japan och Sydkorea har numera en långvårdsförsäkring men fortfarande bor omkring 40 procent av de gamla och sjuka föräldrar hos sonens familj. Många unga kvinnor vill därför inte gifta sig för att bli vårdare till mannens föräldrar.

Ska vi vara oroliga för utvecklingen i Sverige där anhöriga får ta ett allt större ansvar?

– Det finns nog bara nackdelar. Det kan påverka våra möjligheter att förvärvsarbeta och fler anhöriga lär gå in i väggen och bli sjukskrivna. De flesta äldre vill också ha samhällets stöd när de blir sjuka. Man vill ha en bra kontakt men inte belasta sina barn.

I en EU-undersökning frågade man ensamstående äldre om de kände sig ensamma. Mest gjorde man det i Grekland där de flesta bodde hemma hos barnen. Minst ensamma kände man sig i de nordiska länderna.

Gerdt Sundström, professor emeritus i frågor om äldreomsorg vid hälsohögskolan i Jönköping, tror inte att Sverige är på väg mot ett mer sydeuropeisk situation.

– Kulturella skillnader och ökad standard som ger möjligheter att ha egna privata zoner både som barn och äldre är numera djupt rotat. Men det var faktiskt först 1978 som barnens särskilda försörjningsansvar för sina gamla föräldrar togs bort från familjebalken, påpekar Gerdt Sundström.

Däremot menar han att man måste vara vaksam på att det bara blir allt sjukare äldre som får äldreboende med den utveckling som pågår samtidigt som andelen äldre ökar.

– Man har bara rätt till offentlig omsorg om myndigheterna anser att man har ett behov och att det inte kan tillgodoses på annat sätt. På sikt kommer det säkert leda till fler privata och kommersiella lösningar trots att många uppfattar att man redan har betalat för den servicen via skatten, säger Gerdt Sundström.

Anhörigfällan – Ministern: Ska vara frivilligt för anhöriga att hjälpa

Allt fler svenskar tvingas vårda en närstående – på grund av för få vårdplatser och brist på hemtjänst. Många drabbas av psykisk ohälsa. Äldreminister Åsa Regnér är ”fullt medveten” om situationen.

– Jag vill vända den här utvecklingen, säger hon.

Äldreministern Åsa Regnér reagerar kraftigt på SvD:s artiklar om anhörigvården. Milica Milanovic vårdar sin sambo Milan Zoric som fick en stroke för sex år sedan.
Äldreministern Åsa Regnér reagerar kraftigt på SvD:s artiklar om anhörigvården. Milica Milanovic vårdar sin sambo Milan Zoric som fick en stroke för sex år sedan. Foto: TT/Adam Wrafter

Äldreministern Åsa Regnér reagerar kraftigt på SvD:s artiklar om anhörigvården. Hon säger att hon har ”väldig stor respekt” för de 1,3 miljoner anhörigvårdare i Sverige som ger hjälp, stöd och vård till en närstående.

– Jag vet att det väldigt ofta är svårt att få livet och vardagen att gå ihop, säger hon.

Antalet anhörigvårdare har ökat i takt med att äldreomsorgen minskat; vårdplatser har minskat med en fjärdel sedan slutet av 1990-talet, och hemtjänsten har inte byggts ut för att täcka behoven.

De anhörigvårdare som SvD träffat tycker det känns bra att ge vård, hjälp och stöd. Samtidigt drabbas många av ohälsa, både fysisk och psykisk, visar forskning vid Stockholms universitet.

– Jag är mycket isolerad, säger Milica Milanovics, som tar vårdar sin sambo som fick stroke för sex år sedan.

– Ibland kraschar jag. Jag kan inte gå ut och lämna Milan ensam. Vi kan inte åka på semester, vi kan inte göra nånting.
Milan Zoric och Milica Milanovic.
Milan Zoric och Milica Milanovic. Foto: Adam Wrafter

Åsa Regnér tycker att insatserna från anhöriga ska vara ”frivilliga”.

– Den samhällsmodell som jag vill utveckla och se är att människor som är anställda av äldreomsorgen och i sjukvården faktisk vårdar och ger omsorg till personer som behöver det. Anhöriga ska vara ett komplement och de har rätt till sitt eget liv.

Vad kan regeringen göra?

– Vi kan göra en hel del. Regeringen är fullt medvetna om situationen. Jag vill vända den här utvecklingen. Det är därför vi har avsatt två miljarder till personal i äldreomsorgen och investeringsmedel för att bygga äldreboenden.

Kommer pengarna att räcka att vända utvecklingen?

– Finansministern har sagt att vi avser att satsa 20 miljarder ytterligare under nästa mandatperiod på detta. Äldreomsorg och äldreboende är områden där det kommer att finnas stora behov. Så, det gäller att jobba med utbyggnad men också kvalitet. Man kan inte bara välja en.

Anhörigfällan – Ny lag ska få bort de äldre från sjukhusen

Anhöriga riskerar att få ta smällen av en ny lag som ska få ut färdigbehandlade patienter från akutsjukhusen. Syftet är att sätta press på kommunerna, men risken är att de anhöriga drabbas.

– Som anhörig ökar pressen när man får hem någon som fortfarande är ordentligt sjuk, säger professor Mats Thorslund, expert på äldrefrågor.

Anhöriga riskerar få ta smällen av den nya lagen.
Anhöriga riskerar få ta smällen av den nya lagen. Foto: Nina Varumo

Ett gammalt problem i sjukvården och äldreomsorgen är den stora grupp äldre med stora omvårdnadsbehov och medicinska problem som behöver läggas in på sjukhus. När de är färdigbehandlade måste kommunerna se till att det finns en fungerande hemtjänst för dem i hemmet eller att de får plats på ett särskilt boende. Det kan ta sin tid samtidigt som vårdplatser på sjukhusen inte kan användas av dem som behöver läggas in.

Kommuner och landsting har tvistat om dessa medicinskt färdigbehandlade i många decennier. 1992 kom Ädelreformen som innebar att kommunerna fick ett samlat ansvar för långvarig service, vård och omsorg för äldre.

Samtidigt kom kravet att kommunerna skulle ta hand om alla utskrivningsklara inom högst fem dagar. Lyckades man inte, tvingades kommunen betala för varje dygn extra som den färdigbehandlade låg kvar på sjukhuset.

Det gäller än i dag och resultatet är att ungefär fem procent – mer än 100 av sjukhusens vårdplatser – är upptagna av patienter som inte borde vara där. Men för att öka trycket på kommunerna att rigga upp den hemtjänst som behövs eller få fram en plats i särskilt äldreboende skärps betalningsansvaret från 2018. I den nya lagen gäller tre kalenderdagar efter att behandlande läkare meddelat att patienten är utskrivningsklar. Efter tre dagar får kommunen betala den faktiska kostnaden för en vårdplats till sjukhuset. Det handlar om 7 000–10 000 kronor om dygnet.

– Det är utmärkt eftersom kommunerna måste skärpa sig ytterligare. De kommer säkert göra allt för att slippa betala extra böter, men om man ser det ur den anhöriges perspektiv kan det vara oroande. Här finns en risk att den anhörige får hem en person som knappast är botad men klassas som färdigbehandlad på akutsjukhuset och som fortfarande kan vara ordentligt sjuk, säger Mats Thorslund, KI-professor i socialgerontologi och äldrevårdsexpert sedan 1980-talet.

Göran Stiernstedt
Göran Stiernstedt Foto: Janerik Henriksson/TT

Han menar att kommunerna redan i dag har svårt att ta hand om skröpliga personer som skrivs ut.

– Ska det gå ännu snabbare samtidigt som den äldre blivit lite sämre än tidigare kan det bli ännu hårdare press på anhöriga. Det skulle oroa mig som anhörig, säger han.

Göran Stiernstedt, tidigare nationell samordnare för ett effektivare resursutnyttjande i hälso- och sjukvården, föreslog 2016 att lagen skulle vässas så att patienter inte blir liggande i onödan på sjukhusen utan skrivs ut snabbare.

– Sjukhus är inget bra ställa att ligga på, faktiskt det sämsta man kan vara på, alldeles särskilt om man ligger där i onödan. Inget ställe sprider så många resistenta bakterier som ett sjukhus och där är man dessutom dålig på rehabilitering.

När patienten ska ut från sjukhusen finns egentligen bara tre alternativ:

• Åka tillbaka till det särskilda boende man kom från.

• Tillfällig placering på korttidsboende i väntan på att få komma hem eller in på ett särskilt boende. Korttidsboende finns i alla kommuner, men i varierande omfattning.

• Återvända hem, vilket är det allra vanligaste.

– Vi vill ju att kommunerna ska bli mer snabbfotade och sätta in mer resurser. Helst ska ju äldre inte in på akutsjukhus överhuvudtaget, man ska åtgärda det enkla medicinska problemet hemma när det går och ge mer omvårdnad.

Kommer inte det påverka anhöriga som redan i dag står för merparten av insatserna när de äldre blir sjukare och behöver mer tillsyn?

– Om det blir så sköter kommunen inte sin uppgift. Det står också i den nya lagen att man redan inom 24 timmar efter inskrivning på sjukhuset ska anmäla till kommunen att man måste börja planera för att patienten ska skrivas ut. Som det är nu behöver man inte tänka på den saken förrän man bestämt om utskrivning.

Men kommer den anhörige partnern eller det vuxna barnet vara med i den tidiga planeringen?

– Så är det tänkt. Det är all vårds skyldighet att samråda med de anhöriga, det sägs uttryckligen i lagen. Men om det fungerar eller inte vet jag ju inte, säger Göran Stiernstedt.

Anhörigfällan – Forskare: Låt anhöriga kunna ”vaffa” eller ”vanna”

När trycket ökar på vuxna barn att ta hand om sina gamla och sjuka föräldrar tvingas allt fler gå ner i arbetstid eller helt sluta jobba. Tiotusentals anhöriga blir själva sjukskriva för att pressen på dem är för hård.

Petra Ulmanen är forskare på socialhögskolan och vet allt om hur anhöriga har det.
Petra Ulmanen är forskare på socialhögskolan och vet allt om hur anhöriga har det. Foto: Adam Wrafter

Pressen har länge varit hård på gruppen medelålders anhöriga som tar hand om sina gamla föräldrar. När nu antalet platser i särskilda boenden dras ner samtidigt som hemtjänsten och hemsjukvården inte räcker till ökar trycket ytterligare.

Forskning vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet visar att fler mår dåligt eller blir sjukskrivna. Det handlar om 140 000 yrkesverksamma personer mellan 45 och 66 år som går ner i tid, slutar jobba eller pensionerar sig tidigare än tänkt för att sköta om en närstående. Könsskillnaden är tydlig – ungefär 90 000 är kvinnor, mot 50 000 män.

Drygt 5 procent av kvinnorna och runt 2 procent av männen har själva varit sjukskrivna mer än två veckor till följd av sitt omsorgsansvar.

För många i medelåldern blir anhörigvården nästan ett halvtidsjobb, säger Petra Ullmanen.
För många i medelåldern blir anhörigvården nästan ett halvtidsjobb, säger Petra Ullmanen. Foto: Adam Wrafter

– Vi vet att var fjärde person i medelåldern hjälper sina gamla föräldrar, alltifrån några timmar i månaden till nästan ett halvtidsjobb. Det ökar risken att man mår dåligt och bränner ut sig, säger forskaren Petra Ulmanen.

När först en förälder blir sjuk tar partnern ofta huvudansvaret, det vuxna barnet tar inte över helt förrän det bara finns en förälder kvar. Det börjar ofta med att handla, städa och hjälpa till med ekonomin. När den äldre behöver vård får den anhörige ta ansvar för att insatser från olika aktörer fungerar. Först påverkas välbefinnandet, sedan blir det psykiskt påfrestande.

Forskning visar att många lagar mat, delar ut mediciner och sköter rena vårdinsatser i hemmet. Den anhörige blir ofta också den äldres försvarsadvokat, minst inom vården.

För många kommer den här perioden ofta när man själv är mitt i livet och har fullt upp med jobb och egna barn.

– Först påverkas välbefinnandet, sedan blir det psykiskt påfrestande och man hinner inte träffa vänner eller hålla igång sina fritidsintressen. Sedan börjar det gå ut över arbetet, man har svårt att fokusera på jobbet, arbetstider och man måste säga nej till karriärer och resor i jobbet, säger Petra Ulmanen och fortsätter:

Det är ännu dyrare om den anhörige blir sjukskriven.

– Samtidigt blir man en spindel i nätet. Plötsligt ska den anhörige sköta all samordning, samtidigt som den äldres vårdbehov ökar. Det som händer när vi avinstitutionaliserar äldrevården är ju att vårdhemmet flyttar in i hemmet.

Petra Ulmanen menar att det är en utveckling som går emot många äldres önskemål.

– Det kan bli en fälla för den anhörige och ett fängelse för den närstående.

Ann-Marie Högberg, ordförande i Anhörigas riksförbund, pekar också på det svåra att kombinera jobb med att vara anhörig.

– Man har ingen rättighet att luta sig mot, det är den enskilda arbetsgivaren som bestämmer. Men det borde vara lika självklart för en modern arbetsgivare att förstå att medarbetare med anhörigansvar är i samma läge som dem som ska hämta på dagis.

Hon tror ändå att lagstiftning krävs och vill även att man utreder någon form av ersättning för vård av närstående och att man då sneglar på reglerna för att vabba, vårdar sjukt barn.

– Det kostar, men det är ännu dyrare om den anhörige blir sjukskriven och kommunen måste fixa hemtjänst eller särskilt boende, säger hon.

Petra Ulmanen har tidigare föreslagit att anhöriga ska kunna ”vaffa” eller ”vanna” – vårda en förälder eller närstående.

– Man kan inte jämföra rakt av med föräldraförsäkringen men man kan tänka sig en kort ledighet med ersättning några dagar per år för att för att följa med till doktorn, ringa samtal och hålla i myndighetskontakter. Mer ska det nog inte vara, då kan politikerna få för sig att strunta helt i att bygga ut äldreomsorgen.Den bästa avlastningen för anhöriga är om de kan lita på att det fungerar.

Hon beskriver äldreomsorgen som en viktig social infrastruktur i samhället, precis som barnomsorgen.

För det krävs fler platser i olika boendeformer, menar hon, och en större kontinuitet i hemtjänst och hemsjukvård så att anhöriga och äldre vet vilka som kommer.

– De måste koordinera sina besök och vara möjliga att kontakta. Den bästa avlastningen för anhöriga är om de kan lita på att det fungerar, säger Petra Ulmanen.

Anhörigfällan – Vårdade sin mamma – blev själv utbränd

Monica Ahlstrand tog hand om sin mamma Märta som har demens – i 13 år. Det var helt självmant, men en tung börda som innebar att hon gick in i väggen.

– Jag tog mer och mer ansvar. Till slut blev jag sjuk, säger hon 

Märta Ahlstrand med dottern Monica.
Märta Ahlstrand med dottern Monica. Foto: Adam Wrafter

81-åriga Märta Ahlstrand tar emot SvD:s reporter och fotograf på ett demensboende i Göteborg, där hon bott sedan i vintras.

– Du får en la bjuda dem på kaffe eller något att äta, säger hon till sin dotter Monica som också är där, och fortsätter:

– Nämen, va tyst du blev.

 – Jag tänker på arvet. De får köpa sitt eget kaffe, skämtar Monica.

Det märks att de har en nära relation. I tretton år tog nämligen 52-åriga Monica hand om sin mamma – hon blev på många vis spindeln i nätet.

– Gränsen mellan mor och dotter suddades ut. Jag tog hand om det mesta. Jag duschade och handlade mat åt henne, såg till att hon tog sina mediciner och att räkningarna var betalda, säger hon.

Ju sjukare Märta Ahlstrand blev desto mer ansvar axlade dottern Monica.
Ju sjukare Märta Ahlstrand blev desto mer ansvar axlade dottern Monica. Foto: Adam Wrafter

Att vara så kallad anhörigvårdare har blivit vanligare i Sverige. Oftast är det någon familjemedlem, släkting eller vän som vårdar eller stödjer en närstående. Detta har skett i takt med att vårdplatser för äldre försvunnit och hemtjänsten inte byggts ut.

Baksidan är att många anhörigvårdare mår dåligt, tvingas gå ner i arbetstid eller sjukskriva sig, enligt forskning vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet.Jag orkade inte i längden, det slet väldigt mycket.

Detta är något Monica råkade ut för – att hjälpa Märta gick ut över arbetet redan från start.

– Jag har jobbat som frisör i alla år och driver eget. Så, när jag hjälpte mamma till ett läkarbesök som tog hela dagen kunde jag styra om och jobba på kvällen. Men jag orkade inte i längden, det slet väldigt mycket.

Monica Ahlstrand, 81, i sitt rum på ett demensboende i Göteborg.
Monica Ahlstrand, 81, i sitt rum på ett demensboende i Göteborg. Foto: Adam Wrafter

Enligt Demensförbundet är det extra svårt att som anhörig ta hand om en dement person. Särskilt krävande kan det vara när vuxna barn dras in i omvårdnaden och tillsynen.

Monica understryker att det var ett frivilligt val att ta hand om sin mamma. Samtidigt tycker hon det är fel att samhället ”la huvudansvaret” på henne.

– Jag tvingades in i rollen som vårdbiträde och fick göra det som hemtjänsten borde ha gjort. Hemtjänsten kunde till exempel ringa på kvällar och helger. En söndag ringde de och sa att mamma ätit tre medicinpåsar i stället för en. ”Det får du kolla upp”, sa de. Är det något jag borde ha koll på? Det är väl deras ansvar.

Märta Ahlstrand med dottern Monica.
Märta Ahlstrand med dottern Monica. Foto: Adam Wrafter
Under årens lopp försökte Monica också få ekonomisk hjälp – ett så kallat anhörigstöd – eftersom hon inte kunnat jobba så mycket. Men hon lyckades aldrig få någon ersättning.

– Jag frågade min mammas biståndshandläggare hur man gör ansökan, men hon sa åt mig att fråga mammas läkare, som i sin tur sa åt mig att googla det själv. Just då orkade jag inte ens titta på en dator. Jag mådde så dåligt.

Monica Ahlstrand arbetade som städerska i hela sitt liv.
Monica Ahlstrand arbetade som städerska i hela sitt liv. Foto: Adam Wrafter

Ju sjukare Märta blev desto mer ansvar axlade Monica – vilket innebar att hon till sist brände ut sig.

– Jag gick till en stresshanterare som sa så mig att att sluta gå och hjälpa min mamma så mycket. Hur kan man säga så? Det kommer jag göra den dag hon är död.

I vintras fick Märta plats på ett demensboende, men Monica är fortfarande sjukskriven på halvtid.

– Jag har blivit lite som min mamma i vissa avseenden. Jag kan inte koncentrera mig och glömmer saker. Jag har svårt för ljud och blir lätt stressad.

Anhörigfällan – Vårdar sin sambo hemma: ”Ibland kraschar jag”

Milica Milanovics sambo fick stroke för sex år sedan. Nu vårdar hon honom i hemmet – och får sex timmar för sig själv varje vecka.

– Jag är mycket isolerad. Jag kan inte gå ut och lämna Milan ensam, säger hon.

För sex år sedan fick 73-årige Milan Zoric en omfattande stroke. Han är förlamad på höger sida, har kort minne, kan inte prata, dricka eller äta själv. Dessutom har han epilepsi.

Hans sambo Milica Milanovic, 66, tar hand om honom dygnet runt.

– Jag är helt bunden till att ta hand om honom, säger hon.

Milica är inte ensam i Sverige om att ge hjälp, stöd och vård till en närstående – 1,3 miljoner svenskar befinner sig i samma situation.

Milica Milanovic och Milan Zoric i sitt hem i Nacka, utanför Stockholm.
Milica Milanovic och Milan Zoric i sitt hem i Nacka, utanför Stockholm. Foto: Adam Wrafter

Enligt Anhörigas riksförbund, en intresseorganisation som stöttar anhörigvårdare, har ökningen skett i takt med att äldreomsorgen minskat.

– Fler och fler blir äldre och befolkningsmängden har ökat. Men man har inte byggt ut antalet vårdplatser eller hemtjänsten i den utsträckning som behövs, säger förbundsordförande Ann-Marie Högberg.

Milica Milanovic får cirka sex timmars avlastning i hemmet varje vecka, men tiden rinner snabbt iväg, och hon hinner sällan göra något ordentlig.
Milica Milanovic får cirka sex timmars avlastning i hemmet varje vecka, men tiden rinner snabbt iväg, och hon hinner sällan göra något ordentlig. Foto: Adam Wrafter

En fjärdedel av landets vårdplatser har försvunnit sedan 1990-talet.

– Och även om hemtjänsten har byggts ut så har det inte alls varit i den omfattning som vårdplatserna försvunnit. Det här glappet fylls av anhöriga.

I dag ägnar sig var fjärde person som är 65 år eller äldre åt anhörigvård, enligt Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA). Närmare hälften av dem hjälper, stödjer och vårdar sin partner.

Och samhället sparar hela 181 miljarder kronor varje år. Summan motsvarar lite mer än fyra försvarsbudgetar.

Undersökningar visar att de flesta anhöriga tycker det känns bra att ge vård, hjälp och stöd. Samtidigt drabbas många av ohälsa, både fysisk och psykisk – vilket är något som flera personer som SvD träffat också vittnar om.

– Visst finns det de som har det värre, men ibland kraschar jag. Jag har fått mycket hjälp av kommunen, och är beroende av allt och alla. Jag kan inte gå ut och lämna Milan ensam. Vi kan inte åka på semester, vi kan inte göra nånting. Jag är mycket isolerad.

En foto på Milica Milanovic och Milan Zoric.
En foto på Milica Milanovic och Milan Zoric. Foto: Adam Wrafter

Hemtjänsten sköter Milans hygien fem gånger om dagen – en halvtimme åt gången. Först vid 24-tiden kan Milica gå och lägga sig.

– Kanske en gång om året somnar jag före Milan. Och om natten sover jag inte mer än tre–fyra timmar. Jag är så orolig. Tänk om han dör, eller om jag dör, vem ska ta hand om honom då? Tänk om hemtjänstpersonalen inte kommer på morgonen?

– Jag tror alla vi anhörigvårdare känner igen oss i den känslan. Vi är livrädda.

24 timmar per månad – eller ungefär sex timmar varje vecka – får Milica ”avlösning i hemmet”. Normalt beviljas endast tre timmar i Nacka kommun, där paret bor.

Trots att Milica får fler timmar än så, hinner hon knappt kliva utanför dörren förrän tiden runnit iväg.

– Ibland blir jag hysterisk och tittar på klockan hela tiden. Jag brukar spara timmar från en vecka till en annan så jag ska hinna göra något.

Flera andra anhörigvårdare vittnar om bristen på ork och stressen över att hinna med.

Milan Zoric fick en stroke för sex år sedan. Han har återhämtat sig, men kan inte prata, och behöver hjälp med det mesta.
Milan Zoric fick en stroke för sex år sedan. Han har återhämtat sig, men kan inte prata, och behöver hjälp med det mesta. Foto: Adam Wrafter

Milica säger att hon aldrig tog ”ett beslut” att vårda Milan. Att låta honom bo på ett boende är inget alternativ, eftersom hon anser att vården inte har resurser nog att ta hand om honom ordentligt.

– Han skulle bli en grönsak, säger hon.

När Milica förra året åkte till Eskilstuna på sin systers begravning bodde Milan på ett korttidsboende i två veckor – en upplevelse Milica inte vill att han ska genomleva igen.

– Det var som en förvaringsplats. De lämnade honom liggande i sängen eller sittande i ett matrum hela dagen. När jag kom för att hämta honom kunde han inte stå upp längre, vilket han kunde göra innan jag lämnade hon där. Hans utveckling hade gått bakåt och det tog flera dagar för mig att få honom bättre igen.

Anhörigfällan – Anhörigas vård av närstående värderas till 181 miljarder kronor

Svenskarna sparar varje år samhället 181 miljarder kronor genom att vårda sina närstående hemma. Det är mer än vad föräldraförsäkringen kostar under drygt fyra år – eller försvaret och samhällets krisberedskap under lika många år. ”Samhället får inte profitera på kärleken”, säger Ann-Marie Högberg på Anhörigas riksförbund.

ALLT FLER NÄRSTÅENDE TAR HAND OM SINA GAMLA OCH DE GÖR DE AV KÄRLEK, MENAR ANN-MARIE HÖGBERG, ORDFÖRANDE I ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND. FOTO: LARS PEHRSON

Omkring 1,3 miljoner anhöriga vårdar eller stödjer en närstående i Sverige. Drygt 900 000 av dem är yrkesverksamma och hjälpen består av allt ifrån att gå ärenden och välja elbolag till ganska avancerad hemsjukvård.

Uppgifterna – och den hisnande siffran 181 miljarder kronor – kommer från Nationellt kompetenscentrum anhöriga, NKA, som sedan länge har ett regeringsuppdrag att utveckla stöd till anhöriga som hjälper och vårdar sina närmaste: Den kroniskt sjuke partnern, barnet med en funktionsnedsättning, en missbrukare eller ett vuxet barn med psykisk sjukdom eller den demente föräldern. Men också den allra största gruppen: Vuxna barn som tar hand om sina allt mer skröpliga och sjuka gamla föräldrar i hemmet.

– För de allra flesta är det inget problem, det tillhör livet. Men för en del blir det alldeles för tungt och det slår mot hälsan, arbetet och hur man har det socialt. Med ganska små medel skulle samhället kunna stötta upp de anhöriga, men tyvärr funkar det inte alltid så bra. I stället ökar bara pressen, säger Lennart Magnusson, forskare och chef för NKA i Kalmar.

Det är också Magnusson som har räknat fram summan 181 miljarder kronor åt SvD. Den bygger på en brittisk modell där man beräknar kostnaderna om samhället övertar de anhörigas sammanlagda insatser i timmar och betalar efter en undersköterskelön.

181 miljarder kronor omfattar all anhörigvård, men eftersom det mest handlar om hur vi tar hand om våra gamla är det intressant att jämföra med de faktiska kostnader som kommuner och landsting har för vård och omsorg av äldre. Det rör sig om 110 miljarder kronor om året. Gapet mellan insatserna från anhöriga och samhället har ökat rejält de senaste decennierna. Det offentliga står nu bara för en tredjedel och de anhöriga för två tredjedelar.

Det är dock inte så underligt – 25 procent av landets institutionsplatser för äldre har försvunnit sedan år 2000. Trots det, och trots att de äldre har blivit många fler, har inte hemtjänsten byggts ut.

– Anhöriga får täcka upp, det finns inga andra, så pressen har definitivt ökat på dem. I grunden görs det av kärlek och det är inget fel. Men samhället får inte profitera på kärleken, säger Ann-Marie Högberg, ordförande i Anhörigas riksförbund.

Professor Mats Thorslund , expert på äldrefrågor sedan länge och knuten till Aging Research Center vid Karolinska Institutet, pekar på en unik resa som Sverige har gjort sedan 1970-talet.

– Då var det lätt för vanliga pensionärer att få städhjälp hemma och anhöriga kunde få betalt för att hjälpa till. Det kan man bara drömma om i dag. Men vi hade också en inställning att välfärdsstaten skulle ta hand om barn och äldre så att vi andra kunde gå in för våra jobb, berättar han.

Långvård på sjukhem och ålderdomshem byggdes ut. Samtidigt lanserades också kvarboendeprincipen att man skulle få bo kvar hemma så länge som möjligt med stöd av kommunal hjälp.

Under 1990-talet vände utvecklingen tvärt och platser i olika särskilda boenden har därefter minskat kraftigt, av både besparingsskäl och för att många äldre verkligen vill bo kvar hemma. Nu bor allt fler i sitt hem med både hemtjänst och en allt mer avancerad hemsjukvård.

Men stödet upplevs inte som tillräckligt.

– Vi går mot ett europeiskt genomsnitt där anhöriga förväntas ställa upp även om det ska vara frivilligt. Äldres behov har även ökat och kriterierna för att få bistånd har höjts drastiskt. Det är kanske ingen utpressning, men heller inte svårt att förstå att man i socialtjänsten försöker övertala anhöriga, säger Mats Thorslund.

Ekonomiskt blir det allt svårare att få hemvårdsbidrag och anhöriganställning. De flesta ställer upp helt obetalt och nästan 200 000 anhöriga uppskattas ha fått sin ekonomi kraftigt försämrad. Och därmed också sänkt pension.

Från 2009 står det i socialtjänstlagen att socialnämnden ska erbjuda stöd som underlättar för anhöriga att vårda en närstående. Många uppfattar det som en papperstiger.

– Men lagen är ingen rättighetslag där man kan kräva sin rätt till stöd. I dag är det godtyckligt och med det kommunala självstyret kan det variera från ett samtal då och då till att man får avlösning flera dagar i månaden, säger Mats Thorslund.

Ann-Marie Högberg påpekar att ingen egentligen bestämt att anhöriga ska klämmas åt. Det finns inget samhällskontrakt som politikerna har upprättat.

– Nej, politiskt finns det en stor samsyn och en gemensam självbild av att det offentliga sköter vård och omsorg av våra gamla och att anhöriga kompletterar lite. Men i själva verket är det ju tvärtom.

Därför behövs en nationell plan för anhörigstöd menar Lennart Magnusson på NKA. Så att man kan möta behoven och motverka att problemen bara blir värre i framtiden.

– Exempelvis borde anhöriga ha en självklar rätt att vara med vid biståndsbedömningar och när man går ronder hos den närstående på sjukhuset. Anhöriga vill vara informerade och kunna påverka. ▪

Betydelsen av att få möta andra anhöriga

Gemenskap, att få prata om sina tankar och känslor, är viktig återhämtning för dig som anhörig. I Göteborg bjuder man in till erfarenhetsgrupper. Foto: Hidvi Group

När en närstående drabbas av fysisk eller psykisk ohälsa, så drabbar det även dig som anhörig. Många av oss anhöriga har vänt ut och in på oss själva för att skaffa information och kunskap om diagnosen som har blivit ställd. Vi stöttar, vårdar, tröstar och hjälper, vi gör allt i vår makt för att vår älskade närstående ska få ett så bra liv som möjligt.

Vi gör allt detta av kärlek, men tyvärr så finns det en stor tendens att vi glömmer bort oss själva. Tyvärr känner också många en rädsla och skam över att prata öppet om vad de går igenom.

I våra erfarenhetsgrupper möter du andra anhöriga som har liknande erfarenheter som du själv. Vi har alla någon närstående med fysisk eller psykisk ohälsa. Vi träffas i mindre grupper, var tredje vecka. Här pratar vi om livet, vardagen och utbyter erfarenheter. Här möts du av förståelse, omtanke, ett lyssnande öra och värmande och stöttande ord.

Ökat intresse för erfarenhetsgrupper

Känslan av att möta personer som själva har liknande problematik kan ge en lättnad och energi. Vi i Anhörigföreningen Göteborg har märkt ett ökat intresse och behov av våra erfarenhetsgrupper. Vår förhoppning är att kunna utöka och skapa fler grupper.

Då vi märkt att beroende på vilken roll du som anhörig har, förälder, barn, syskon, partner, så kan behoven skilja sig lite. Men i grund och botten har vi alla samma behov – att få möta likasinnade, förstående människor, få prata och framför allt dela med oss av våra erfarenheter och vår vardag, utan att behöva förklara en massa.

Utökar efter behov

I dag har vi en erfarenhetsgrupp för män och två som är öppen för alla oavsett kön. Nu till hösten hoppas vi på att kunna starta bland annat en erfarenhetsgrupp för syskon. Vi utökar till fler grupper efter behov.

Känner du att detta är något för dig? Vill du ha mer information? Hör av dig till Anhörigföreningen Göteborg, oavsett om du behöver någon som lyssnar, vill dela med dig av din erfarenhet eller bara ha en kram. Dina känslor, tankar och välmående är viktiga för oss.

Vi finns här för dig.

Anhörigföreningen Göteborg

Kontakt
E-post: info@anhoriggbg.se
Telefon: 0735-289828.

Sommarresa den 8 juni

Tre medlemmar i Anhörigföreningen blev de lyckliga vinnarna av årets sommarresa som arrangerades av Mötesplatsen-Kulturhus i Centrum.

Agnes skrev och Madeleine fotograferade.

 

Årets bussresa från Mötesplatsen-Kulturhus i Centrum gick denna gång söderut genom Halland. Afrikahuset och Birgit Nilsson-muséet på Bjärehalvön stod på programmet.

Vi startade från ett regnigt och disigt Göteborg och första stoppet var Kvibille Gästgivargård, ett sedan länge välkänt rastställe och sedan ännu längre ett rikskänt Kvibilleost (främst cheddarosten). Värdparet stod för historik från begynnelsen och dessutom kunde vi handla i butiken, den senaste skapelseosten, och få avsmaka ett flertal av dem, och därtill den exotiska marmeladen.

Sedan fortsatte färden till Afrikahuset genom tät lövskog på slingrande vägar. Och så – i en glänta i skogen – uppenbarade sig en 3-längad gård i mörkt enhetligt grått, sedan desto färggladare innemiljö. Det är värdparet Linda och Sven som fotar, filmar och även guidar grupper i Östafrika. Vi fick se deras filmer, exotiska, från ett tiotal afrikanska länder, med otaliga vilda djur. Huset var fullt av möbler och hantverk, färgstarkt och annorlunda, mörka träslag och så långt man kan komma från Swedish blond! Bara den textila rikedomen kan verkligen inspirera blivande textildesigners! I ena ändan av gården fanns också deras afrikanska shop.

Lunchuppehållet – och nu hade solen gjort entré – var på Margretetorps välkända krog, där vi fick välja fisk-eller kötträtt (gissa om vi mådde bra!).

 

 

 

 

 

Färden till Birgit Nilsson-muséet gick fortfarande genom tät lövskog, bussen fick nästan skära sig fram! Och väldigt nära havet ändå!

Birgit Nilssons hem ligger vackert och idylliskt och muséet är överväldigande, bl a kan man lyssna till hennes röst och se glimtar från hennes fantastiska karriär! Utställningen  (årets) ”Ögonblick och toner”med italiensk opera.

 

 

Efter att ha lyssnat på Birgit Nilsson i filmsalen – hon sjunger utan noter, utan manus och tillsammans med stråkorkester, kristallklart, det finns inte ord – är man såld! Svårt att lämna och gå ut – men det är ju en tröst – i den blommande försommaren!

Tiden räckte inte till att se barndomshemmet invändigt. Därför måste det bli ett besök till, tack!!